Hallo Karin,

natürlich werde ich nicht solange warten, mit der Therapie und der Untersuchung, sprich Biopsie. Nun müssen wir erstmal das mit meiner Schwiegermutter über die Bühne bekommen und dann stehe ich der Hämatologin wieder im vollen Umfang zur Verfügung.
Seit September 2025 sind die Werte des Septum und der Hinterwand stabil immer mit 13 mm an beiden Stellen. Und der EF-Wert lag bei 55 %.
Vielleicht sollte man nochmals ein Herz-MRT machen um da intensiver zu schauen, ob sich seit Dez. 2024 was verändert hat. Muss mal sehen, was die Hämatologin dazu sagt.

Karl

Hallo Uschi,
so richtig komme ich mit der Nutzung des Forums noch nicht zurecht, daher klicke ich mal auf "Antwort", um dir kurz eine Nachricht zu schicken. Bitte sehr herzlich um Entschuldigung, dass ich nicht, wie versprochen, umgehend mehr über die Studie geschrieben habe. Bei uns im Hause gab es einen Wasserschaden, und es war alles ziemlich stressig. Dann Weihnachten mit all den Vorbereitungen... wahrscheinlich habe ich mir etwas zu viel zugemutet. Ich will's mal so sagen: Es ging mir schon besser! Am 14.1. ist wieder Therapie in der Charité. Dann lasse ich mir die aktuellen Werte geben und werde dir berichten.
Beste Grüße!
Karin

Hallo Karl,
tut mir leid für dich, dass du nun auch noch die psychische Belastung durch den Trauerfall meistern musst.
Mach dir aber keine zu großen Sorgen über die bevostehende Therapie (Chemo + Dara). Du liegst nicht nur im Bett rum. Ein, zwei Tage danach ist's manchmal etwas heftig, aber das stehst du durch. Die alltäglichen Dinge des Lebens können i.d.R. bewältigt werden. Ich habe während der Zeit meinen Mann nach einem leichten Schlaganfall betreut. Hat mir schon eine Menge abverlangt, aber ich habe weniger über meine eigene Krankheit nachdenken können. Musste funktionieren.
Warte nur nicht zu lange mit der Therapie. Ich hatte im Mai 22 bei einem Stress-Echo noch 12 mm Herzwanddicke, im August dann 21mm. Bitte überlege noch einmal, ob eine Stammzelltransplantation nicht doch eine Option wäre. Gerade, weil das Herz noch nicht so geschädigt ist. Hier wäre im besten Fall eine Heilung möglich. Aber das musst du natürlich selbst entscheiden.
Ich wünsche dir für die bevorstehende Zeit starke Nerven und für die Therapie alles Gute
Karin

Hallo Ihr Mitleidenden,

nun sollte ich ja am Mittwoch, d. 07.01.2026 nochmals zur Hämatologie kommen, um das weitere Procedere zu besprechen, leider musste ich den Termin absagen, weil meine Schwiegermutter am 05.01. unverhofft und urplötzlich verstorben ist, was uns komplett überrascht hat. Nun sollte ich am 13.01. auch noch zur Knochenmarkpunktion/-biopsie. Habe erstmal alle beide Termine abgesagt, weil wir jetzt erstmal genug zutun haben mit allen Formalitäten die bei einer Beisetzung gemacht werden müssen. Auch die Beräumung der Wohnung usw. Hatte der Ärztin bzw. der Hämatologie Bescheid gesagt, das ich erstmal alles verschieben muss und auch ab Mitte Febr. dann wieder voll zur Verfügung stehe. Dann können sie mit mir diese Punktion durchführen. Hoffe ja, das die Ärztin dafür Verständnis hat. Nicht das sie jetzt etwas säuerlich reagiert, das ich alles erstmal abgesagt bzw. verschoben habe. Da sie schon alles geplant hatte und auch den Termin mit der Biopsie.
Damit konnte ja keiner rechnen, das meine Schwiegermutter unverhofft verstirbt. Und wir, sprich meine Frau und ich, jetzt erstmal den Kopf voll haben, in der Sache Beisetzung und mit den ganzen Formalitäten usw. Das mit der Ausräumung der Wohnung muss auch organisiert werden.

Dann mal eine andere Frage an Euch.
Zur Zeit fühle ich mich relativ gut und auch wohl. Gut, habe zwar etwas Luftnot bei der Belastung, wenn ich schneller Gehe oder die Treppen hochlaufe. Das kann aber auch von der Herzinsuffizienz kommen.
Wie ist es dann, wenn bei mir die Standard-Therapie mit Daratumumab + Chemotherapie begonnen wird, schmeißt mich das dann vollkommen aus der Bahn, das ich dann nur noch im Bett liege oder Garnichts mehr machen kann?
Von einer Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplant, was ja die Hämatologin mir unbedingt aufschwatzen will, da nehme ich erstmal abstand. Weil meine kardiale AL lambda Amyloidose noch im Frühstadium ist. Das letzte Herz-Echo ist gut ausgefallen und die Wanddicken des Septum und des Herzmuskel bzw. Hinterwand sind gerade mal über den Normwert von 12 mm. Bei mir lagen beide Werte bei 13 mm. Auch der EF-Wert lag bei 55 %.
Nun wäre jetzt nochmals ein Herz-MRT angebracht, um zu schauen, ob sich da was verändert hat. Was meint Ihr?

Ich frage nur, weil Ihr ja schon mehr Erfahrungen mit der Amyloidose habt, als ich als Neuling, der erst mit der Diagnose umgehen muss.

Gruß Karl

Liebe Renata (oder Renate?),

Es freut mich auch von dir eine Erfolgsstory zu hören, auch wenn es davor ein paar Tiefpunkte auf dem Weg dorthin gegeben hat. Sie liest ganz ähnlich wie meine. Auch bei mir haben 2 Therapien nicht angeschlagen und Teclistamab hat dann das Ruder herumgerissen (nach einem langen Kampf mit der Versicherung). Spannend finde ich, dass du es weiterhin im 2- Wochenrhythmus bekommst. Ich habe mich mit dieser Fragestellung (Erhaltungstherapie in welchem Abstand?) sogar bis nach Amerika gewandt. Auch von dort die Antwort: das wüssten alle gerne (Studien dazu sind für’s Myelom bereits angelaufen, für Amyloidose sind sie erst in Planung). Ich bekomme es jetzt im 8-Wochenrhythmus (war meine Entscheidung) auch ein Abstand von 12 Wochen wurde angesprochen. Ich weiß von anderen MM-Patienten, die es 4wöchentlich bekommen. Find ich sehr spannend, dass jede Klinik es offensichtlich so unterschiedlich handhabt.
Liebe Grüße
Uschi

Ich bin mal dann gespannt, wie es mir dann geht, wenn die Therapie beginnt. Zur Zeit fühle ich mich noch sehr gut, habe keine Probleme. Das einzigste was ich habe ist, wenn ich etwas unter Belastung bin, sprich die Treppen etwas schneller hochlaufe oder etwas schneller gehe, dann habe ich Luftnot. Kann aber auch von der Bestehenden Herzinsuffizienz sein. Auch das einzige was ich habe, sind Ödeme in den Füßen, aber die gehen zurück wenn ich mich bewege. Gut, muss öfters auf Toilette zum Pinkeln, ansonsten habe ich keine Probleme. Nun wenn dann die Standard-Therapie anläuft, das ich dann vollkommen umliege und nichts mehr kann. Die Standardtherapie soll wohl Daratumumab + Chemotherapie sein.

Gruß Karl