Da bin ich sehr gespannt, was euer Neurologe damit anfangen kann. Unsere Hausärztin hatte meinen Mann auch zum Neurologen überwiesen.......

Fakt ist, dass die Car-t-zellen- Anwender inzwischen sehr wohl wissen, dass die Car-t-zellen neurotoxisch wirken und deshalb, engmaschig überwacht wird. Bei Einigen dauert das allerdings länger und kommt auch später......Durchschnitt ist eben Durchschnitt......

Die Rede ist nicht umsonst von: die Neurologen müssen mit ins Boot....übrigens auch die Kardiologen und die Nephrologen. Bloß, wer und was bringt die ins Boot, bringt sie dazu, sich zu schulen auf diesem Gebiet und kostenaufwändige Untersuchungen anzustellen.....

Fakt ist auch, dass die Car-T-Zelltherapie derart teuer ist, dass die verabreichenden Unikliniken alles versuchen werden, um weitere Kosten, im Zusammenhang mit ihr, von sich fern zu halten......siehe: wir geben die Car-t-zellen jetzt ambulant und wir arbeiten an der Herstellung eigener Car-t-zellen......der Kostendruck wird massiv zunehmen, je öfter die Car-T-Zelltherapie angewandt wird, je weiter vor sie rückt. Die Kassen haben bei diesen hohen Kosten längst schon Alarm geschlagen.....

Zurück zu dem, was der Neurologe bei meinem Mann untersucht und festgestellt hat : ein minderschweres Karpattunnelsyndrom......erst mal waren es dafür nicht die richtigen Finger, die taub wurden.....und wie es sich herausstellte, konnte er den ganzen Sommer dann Radtouren machen, ohne, dass ihm irgendwas taub wurde, während ich schon längst nur noch mit einer Hand fuhr, wegen tauber vorderer 3 Finger.

Kurzer Nachtrag zum Update:

Seit kurzem hat mein Mann nachts starke Schmerzen in den Armen und Händen. Der Onkologe denkt nicht, dass es eine Nebenwirkung der Car-T-Zellen ist, weil neurologische Störungen dadurch nicht nur nachts auftreten. Nächste Woche wird das jedenfalls beim Neurologen abgeklärt.

LG, Sunny

Das verwirrt mich nun noch mehr.

Bei mir ist IGG nach gut 4.5 jahren nach der ASZT auch erst bei 625. IGA ist unter ferner liefen ... Globuline habe ich nie bekommen.

Update:
Gestern war wieder Kontrolle. Die Werte stabilisieren sich weiter, nach oben oder unten in den grünen Bereich und vieles ist bereits wieder im Normalbereich. Es geht also weiter aufwärts und der Arzt ist sehr zufrieden. Die nächste Kontrolle ist daher erst in zwei Monaten.

Und wieder haben wir das Thema Immunglobulin G. Das IgG ist auf 616 mg/dl gesunken und der Arzt meinte mein Mann soll sich nächste Woche in die Tagesklinik begeben und eine reduzierte Dosis geben lassen.

Nur stellt sich ihm wieder die Frage, soll er die Immunglobuline G nehmen oder nicht? Sein Wert ist mit 616 mg/dl einiges über dem Wert von 400 mg/dl bei dem in manchen Kliniken nach der Therapie überhaupt erst damit angefangen wird sie zu geben, aber unter dem normalen Referenzbereich und somit in einem Bereich in denen sie ebenso in manchen Kliniken automatisch gegeben werden. Ich hab vorhin dazu auch eine extra Frage gestellt.

Das Problem was wir damit haben ist, dass der jetzige Onkologe der Klinik neu auf diesem Posten ist (seit ca. 2 - 3 Monaten) und noch keine wirkliche Erfahrung hat. Der Arzt, der uns bisher betreute hatte jede Menge Erfahrung und hat uns auch immer fundiert erklärt, warum er was aus welchen Gründen und Erfahrungswerten empfiehlt. Bei dem jetzigen Arzt hat man das Gefühl, dass er (noch, weil er halt neu ist) strikt nach bestimmten Vorgaben vorgeht und eben keine Erfahrung damit hat, ob das nun für den Patienten sinnvoll ist oder nicht. Und wie soll man als Patient dann Vertrauen haben, wenn das in jeder Klinik anders gehandhabt wird?

Es ist blöd, wenn man immer so hin- und hergerissen ist.

Ansonsten geht es ihm wirklich richtig gut, er arbeitet wieder wie vorher, allerdings immer noch mit FFP2 Maske und das wird er wahrscheinlich auch bis zum Frühjahr weiter so beibehalten.

LG Sunny

Dankeschön!!!