Vielen Dank, liebe Sunny,

dass du das alles notiert hast. Sehr interessant.
Liebe Grüße

Doris

Ich habe gestern am Barcamp teilgenommen, wo unter anderem Fragen an Prof. Dr. med. Einsele von der Uniklinik Würzburg gestellt werden konnten. Es gab dabei einige neue Dinge, die ich nicht wusste und von denen ich noch nie gehört hatte. Vielleicht geht es euch ebenso und darum schreibe ich sie hier rein. Wenn jemand dazu etwas ergänzen kann, dann wäre das prima.

1. Car-T-Zellen bleiben über Jahre im Körper, wenn man sie nicht findet, bedeutet das nicht zwingend, dass sie nicht mehr vorhanden sind und bei erneuten Auftreten von Krebszellen nicht wieder aktiv werden können.

2. Die Car-T-Zellen sollten nach der Rückgabe in bestimmten Abständen kontrolliert werden, abhängig von der Remission oder Resterkrankung. Dazu kann man sich, sollte die eigene Klinik das nicht anbieten, auch an ein anderes Myelomzentrum wenden.

3. Man kann die Car-T-Zellen mit bestimmten Methoden aktivieren und stimulieren.

4. Nach Bispezifischen Antikörpern und Car-T-Zellen kann man alle Therapien, die vorher unwirksam geworden sind wiederholt einsetzen und ausprobieren.

5. Man kann die Car-T-Zelltherapie mehrfach durchführen, weil es unterschiedliche Ansätze dazu gibt.
Vielleicht weiß jemand dazu mehr, denn wie das funktioniert hab ich nicht richtig verstanden.

Ich fand das Barcamp sehr interessant und kann nur jedem empfehlen daran teilzunehmen, wenn sich wieder mal die Gelegenheit dazu bietet.

LG Sunny

Hallo Sunny,
danke für dein Mitgefühl. Vielleicht liegt es daran dass ich schon so viele Behandlungen hinter mir habe und auch mit einem hohen M-Gradient in diese Behandlung gehen musste.
Meine nächste Kontrolle ist jetzt 4 Wochen früher und dann sehen wir weiter. Es ist schon schade, denn mir geht es hervorragend. Ich bin topfit, gehe regelmäßig ins Fitnessstudio und wegen mir hätte alles so bleiben können.
Mit meiner Leidensgenossin Doris bin ich auch in Verbindung.
LG Conny

Hallo Wyomimg,
nein eigentlich will ich das nicht wissen, aber man muss/sollte es wissen und darum ist es gut, dass du das schreibst. Es tut mir sehr leid, dass die Therapie nur ein Jahr lang wirksam war und nun nach neuen Möglichkeiten gesucht werden muss. Ich denke es ist für jeden, dem das passiert ein tiefer Schlag, denn wir alle hoffen auf eine lange Zeit der Remission. Hoffentlich geht es dir trotzdem gut und es findet sich die nächste passende Therapie für dich.

LG, Sunny

Liebe Anke, danke dir für dein Mitgefühl. Es tut grad alles gut.

Ich denke, es wird uns wohl nun Talquetamab vorgeschlagen werden, denn zweimal CAR-T-Zellen kriegt man „noch“ nicht. Es wird wohl schon daran geforscht mit ziemlich guten Resultaten, dass mit einer zweimaligen Gabe eine Heilung erreicht werden könnte. So sagte mir das einer der Ärzte in Regensburg vor 1 1/2 Jahren, der an der Forschung mit den CAR-T-Zellen beteiligt war. Aber dazu gibt es wohl jetzt noch keine Zulassung.
Über Talquetamab scheiden sich ja scheinbar hier die Geister. Ich habe mich noch nicht genauer damit befasst und werde auch nicht tiefer einsteigen. Ich werde mich an die immerhin fast zweijährigen Erfahrungen von Greece damit halten und mich daran orientieren. Er sieht das immer alles sehr abgeklärt und realistisch, finde ich. Er kommt wohl gut damit zurecht und akzeptiert Nebenwirkungen wie Geschmacksverlust einfach. Das erscheint mir sehr klug. Seine Schilderungen mit den CAR-T-Zellen haben mir damals sehr geholfen.
Vielen Dank an dieser Stelle dafür!
Es wird schon wieder weitergehen.

Liebe Grüße

Doris

Hallo ich kenne euch beide nicht aber ich habe im Moment Tränen in den Augen. Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen und hoffe das ihr euren Optimismus nicht verliert.
Bitte kämpft weiter.
Liebe Grüße Anke