HalloLöwenpapi,
das finde ich schon heftig. Es ist ja zu verstehen, dass gerade in Würzburg viele Menschen behandelt werden wollen und man daher dringend die Betten benötigt. Wenn Patienten das Risiko freiwillig und wissentlich eingehen ist das auch in Ordnung, aber dass man kein Wahl hat und die Klinik verlassen „muss“ ist mir unverständlich.

Die Diskussion darüber begann mit dem Beitrag von Herta2.0 am 23.08.24 auf Seite 16 ganz unten.

Mittlerweile ist ein Jahr vergangen und Würzburg wird sicherlich weiterhin sehr positive Erfahrungen mit der vorübergehenden Entlassung gleich am Tag der Zellrückgabe gemacht haben, sonst würde man es dort nicht weiter so handhaben. Trotzdem bleibt das Risiko für den einzelnen Patienten, denn wenn es einem so geht wie Birliban, die 6 1/2 Stunden nach der Zellrückgabe den heftigsten Zykotinsturm hatte, hilft es auch nichts wenn es bei den meisten so wie bei meinem Mann läuft, der überhaupt keine Nebenwirkungen bekam und die Zeit nur absaß. Ich persönlich hätte Angst, dass die Zeit, die vergeht bis der Notarzt da ist und man dann im Krankenhaus behandelt werden kann zu lange ist. Mein Mann hatte vor der Car-T-Zelltherapie und dessen Nebenwirkungen sowieso viel mehr Angst als vor der Stammzellentransplantation und hätte niemals zugestimmt nach der Zellrückgabe die Klinik zu verlassen, bzw hätte eine andere Klinik gewählt wo das wie in Regensburg gehandhabt wird.

Lies dir die Diskussion durch und mach dir dein eigenes Bild. Ich möchte dir keine Angst machen, aber ich finde man sollte das alles wissen und informiert sein, damit man nicht hinterher sagen muss „hätte ich das gewusst, dann ……“ Denn ich denke nicht, dass man in Würzburg ausdrücklich darauf hinweist, wie schnell und heftig dieser Zykotinsturm auftreten kann.

Alles Gute weiterhin, Sunny

Guten Morgen liebe Sunny,

ich habe schon einige Seite gelesen ja, dann werde ich nochmal Seite für Seite durchlesen, danke !

Tatsächlich hatte er keine Wahl - die Dame, die die Car-T Zell-Termine koordiniert hat ihm den Fahrplan so mitgeteilt, sodass wir uns dann ein Apartment gebucht haben. Letztlich bleibt er planmäßig nur von Tag 7 bis 14 stationär, die restliche Zeit bis Mitte September wohnt er dann mit meiner Mama ebenfalls in einer Wohnung in Würzburg, damit er in der Nähe ist. Das war auch immer die Bedingung der Oberärztin, dass wir vor Ort sind falls was ist.
Ich finde es für uns als Angehörige ist es schon eine wahnsinnige Verantwortung, vermutlich werde ich die eine Woche kein Auge zu machen. Ich hoffe einfach nur, dass er das gut übersteht,

Ich freue mich so sehr für euch, dass ihr ein Jahr feiern konntet - ich drücke so fest die Daumen, dass noch ganz viele weitere Kerzen und Torten dazu kommen! Alles Liebe

Heute genau auf den Tag vor einem Jahr bekam mein Mann seine Car-T-Zellen zurück. Wir haben den Tag mit einer Torte und einer Kerze in Form einer 1 gefeiert, denn es geht ihm immer noch hervorragend und wir hoffen auf noch viele weitere therapielose Jahre.

Liebe Grüße, Sunny

Hallo Löwenpapi,
hast du dir diesen Thread von Anfang bis Ende durchgelesen? Da werden viele deiner Fragen beantwortet, daher möchte ich nicht alles nochmal schreiben. Nur, dass ich es schon damals als jemand erzählte, dass sie in Würzburg am gleichen Tag der Zellrückgabe entlassen, nicht verstanden habe wie man das so handhaben kann. Ich kann auch jetzt immer noch nicht nachvollziehen, warum dort damit ein so vollkommen anderer Weg gegangen wird und man so ein Risiko eingeht.

Darum würde mich sehr interessieren, ob dein Papa die Wahl hatte, bei voller Überwachung im Krankenhaus zu bleiben oder er die Klinik verlassen „muss“?

Die FFP2 Maske mussten in Regensburg nur die Patienten tragen und auch nur, wenn sie das Zimmer verließen. Die Besucher mussten keine Masken tragen und die Hygienemaßnahmen waren dort sehr ähnlich wie bei der Stammzellentransplantation. Aber all das wird anscheinend in den verschiedenen Kliniken unterschiedlich gehandhabt.

Ansonsten kann ich nur nochmal sagen, bitte lies dir den Thread durch, da wirst du sehr viele Antworten auf deine Fragen finden. Denn dafür hatte ich ihn ja gestartet.

Ich drücke fest die Daumen, dass dein Papa alles gut übersteht. Liebe Grüße, Sunny

Hallo ihr Lieben,

ab morgen geht’s los - mein Vater fährt nach Würzburg um dort die vorbereitenden Chemos für die T-Zellen Rückgabe zu erhalten. Dienstag soll dann die Rückgabe erfolgen. Geplante Entlassung am selben Tag. Wiederaufnahme an Tag 7 - so lange werde ich ihn in Würzburg begleiten ( haben uns ein Apartment genommen)
Langsam steigt auch bei mir die Aufregung. Gibt es irgendwas was euch speziell in den ersten Tagen geholfen hat ? Habt ihr eine ffp2 Maske getragen ? Bestimmte Hygienemaßnahmen durchgeführt ?
Ich war doch sehr überrascht dass durch sein höheres Alter (73) und durch die extramedullären Herde (Beule an der Brust, die mit der Brückentherapie aber vollständig verschwunden ist) trotzdem eine Entlassung an dem Tag stattfinden wird.
Darf ich wohl bei der Rückgabe dabei sein ? Der Kopf spielt verrückt. Zuletzt hatte er durch das Talquetetamab doch wieder starke Neurophatien in den Händen (sonst durch vorherige Therapien nur in den Füßen), von den Fingernägeln und dem Gesichtsverlust abgesehen ist sein Zustand aber recht stabil. Ich hoffe so sehr er packt das. Irgendwie ist es eine Art letzte Chance vom Gefühl her.
Was hattet ihr für Nebenwirkungen ? Und ab wann weiß man dass die Therapie angeschlagen hat und die Car-T Zelltherapie erfolgreich war ? Fragen über Fragen.

Freue mich auf eure Antworten!


Einen schönen Abend!

Gerne...

Gruss, Bettina