Ehrlich gesagt, nein, ich habe nicht danach gefragt. Ich bin der Ansicht, dass man nicht alles hinterfragen muss, was man von den Ärzten empfohlen bekommt. Immerhin sind sie die Experten und zu viel dr Google fragen verwirrt einen nur.
Die Immunglobuline sind Teil der offiziellen Leitlinien bei der Therapie mit CarT-Zellen und diese kommen von den Erfahrungen aus den vielen Studien, die im Vorfeld gemacht wurden. Sicherlich gibt es hier und da Abweichung in der Handhabung, die meiner Meinung nach aber nicht wirklich relevant.
sind.
Ich bin sicher, dass niemand deinen Mann zwingen wird die immunlobuline weiterhin zu nehmen, wenn er das nicht möchte.

Hast du je danach gefragt und eine Antwort bekommen warum auch dann die Immunglobuline gegeben werden, wenn die Werte eigentlich im Normbereich sind?

Ich hab nachgelesen und es ist so, dass das Immunglobulin G Antigene von Erregern bindet und sie so markiert, dass die Leukozyten sie erkennen können und dann eliminieren. Wenn nun aber die Leukozyten recht niedrig sind, in unserem Fall bei 2.04, was macht dass dann für einen Sinn weitere Immunglobuline G zuzuführen? Ich meine es ist ja schön, wenn die vielen Immunglobuline viele Antigene binden und markieren, aber was ist, wenn gar nicht genug Leukozyten da sind, die sie beseitigen?

Oder fressen wenige Leukozyten so viele gebundene Antigene, dass die vielen Immunglobuline G gar nicht genug sein können. Oder reicht es zur Bekämpfung von Bakterien, Viren, ect. schon aus, wenn sie durch die Immunglobuline G gebunden werden, auch wenn nicht genug Leukozyten da sind, die sie beseitigen können?

Kennt sich jemand damit aus, der das erklären kann, damit ich verstehe, warum weiterhin Immunglobuline G per Infusion gegeben werden, obwohl sie bereits mehrmals hintereinander im Referenzbereich lagen?

LG Sunny

Bis April ja, danach nur noch alle zwei Monate im August war dann Schluss.

Hast du die Immunglobuline jeden Monat bekommen, egal wie der Wert war?

Ich bekomme schon seit August keine Immunglobuline mehr, obwohl ich mir da eine heftige Bronchitis eingefangen habe.
Mir wurde gesagt, wenn sich Infektionen häufen oder die IGs wieder runtergehen, kann man das wieder machen.
In der Regel gibt es Immunglobuline wohl nicht länger als 8 Monate nach dem CarT-Zellen.

Hallo Bettina,
vielen Dank für die guten Wünsche und wünsche dir die richtige Entscheidung für deine Knie. Wir hatte vor sechs Jahren, als gerade erst die Diagnose gestellt wurde eine ähnliche Situation. Mein Mann hatte wegen seiner gebrochenen Wirbel wirklich extreme Schmerzen und die Schmerzmittel halfen kaum. Da er gerade erst mit der Behandlung begonnen hatte und die Immunwerte total im Keller waren, wollte der Chirurg aufgrund der hohen Infektionsgefahr nicht operieren. Ich konnte aber erkennen, dass mein Mann am Limit war und das nicht mehr aushalten konnte und wollte, daher bat ich um ein Gespräch. Zum Schluss hab ich den Chirurgen fast angeschrien, dass er ihm endlich helfen soll, weil er die Schmerzen nicht mehr ertragen kann, Risiko hin- oder her. Der Chirurg hat dann am nächsten Tag die OP angeordnet und es ist glücklicherweise alles gut gegangen. Noch am gleichen Tag der gut verlaufenen OP war mein Mann wie ein anderer Mensch, gerade noch verzweifelt bis zum geht nicht mehr, war er nun voller Hoffnung und bereit zu kämpfen.

Ich glaube niemand kann sich in jemanden hineinversetzen, der starke Schmerzen hat, wenn er das selbst nicht erlebt hat. Deswegen denke ich, ist es vor allem deine Entscheidung, wie lange du die Schmerzen noch aushalten kannst und was du bereit bist dafür zu riskieren. Wäre die Not meines Mannes nicht so immens groß gewesen, hätte ich den Chirurgen niemals gedrängt zu operieren, denn ich bin eher übervorsichtig und das Risiko einer Infektion wäre mir zu hoch gewesen. Ich wünsche dir alles Gute und einen Arzt, der dich ernst nimmt und auf dich eingeht.

Hallo Stani,
ja das hab ich mich auch schon gefragt. Wir bekamen die Werte erst nach dem Termin mitgeteilt, da sie vorher noch nicht vollständig waren. Genauso wie die Empfehlung auf 20 g zu reduzieren. Ich hab dann nachgeschaut und gesehen, dass der Wert schon im Referenzbereich liegt, aber da war es für einen Rückruf bereits zu spät und heute ist Feiertag in Bayern. Hoffentlich bekommen wir am Montag den Arzt in Regensburg oder einen Onkologen unserer Tagesklinik ans Telefon, um das klären zu können.

Vielleicht gibt es ja Erfahrungswerte, dass die Immunglobuline nach einer Car-T-Zelltherapie sehr schnell wieder sinken, wenn man im unteren Bereich aufhört sie zu geben. Wir werden sehen.

LG Sunny