Hallo Anke,

auch wenn Sunny deine Frage schon beantwortet hat, will ich hier mal den Unterschied zwischen

Rezidiv - Erneutes Aufflammen des MM ohne Behandlung

und

Refraktär - Erneutes Aufflammen des MM unter Behandlung, wie z.B. Erhaltung mit Lenalidomid

beschreiben, da ich es bis vor kurzem auch nicht wußte.

Liebe Anke,
das bedeutet, dass die bisherige Therapie nicht mehr funktioniert.
LG, Sunny

Lieber Jockel,

ich habe das auch so empfunden, dass das sehr unspektakulär ablief. Aber wenn man das genau Schritt für Schritt aufschreibt, war es schon genauso wie Sunny das beschrieben hat. Ich finde es ganz gut, dann können sich Andere das genau vorstellen, was da gemacht wird.
Ich bekam auch ein Bonbon zu lutschen, da das zugesetzte Frostschutzmittel diesen Knoblauchgeschmack hervorrufen kann.
Bei mir waren es 4 Beutel hintereinander und es waren 4 Leute im Zimmer. 1 Frau vom Labor, die den Stickstoff-Gefrierbehälter und den Aufwärmapparat hereinschob. Der Arzt, der alles kontrollierte und hinhängte und zwei Leute von der Pflege. Es ging Punkt 10 Uhr los, wie mir auch am Vortag gesagt wurde. Ich empfand es als sehr aufregend und trotzdem irgendwie unspektakulär, diese kleinen Beutelchen, das war’s. 😅

Mein Sturm ging gleich um 16:30 Uhr schon richtig mit Schüttelfrost los und die erste Nacht war die heftigste, die ich je erlebt hatte. Aber wie Sunny vermutet, es ist tatsächlich so, dass die Stärke des Zytokinsturms meist von der Höhe der jetzigen Tumorlast abhängt. Bei mir versuchte man vorher erfolglos versucht, mit unterschiedlichen starken Chemos die Tumorzellen runterzukriegen, man sagte mir auch vorher, dass bei so hoher Tumorlast ein überdurchschnittlicher Zytokinsturm zu erwarten sei.
Nach der ersten schrecklichen Nacht, spielte sich aber alles gut ein und trotz tagelanger Fieberschübe war es nun gut machbar!
Liebe Grüße und alle Gute
Doris

Liebe Doris
Vielen Dank für die Info. Was heißt denn refraktär?
Liebe Grüße Anke

Hallo Anke,

seit April haben sich die Voraussetzungen für die Car-T-Zellen verändert.

Cita Cell ist jetzt in der Zweitlinie erlaubt, aber nur, wenn man in der Erhaltung unter Lenalidomid refraktär wird.

ID Cell ist in der dritten Behandlungslinie erlaubt.

@Sunny, weiterhin alles Gute für euch

Anke, ich weiß nicht ob man das jetzt schon darf, ich weiß nur, dass darüber gesprochen und nachgedacht wird.