Hallo an die hier Mitlesenden,

ich kann mich all den Fragen, Feststellungen und Bedenken von Sunny zu 100% anschließen!
So wird unser Gesundheitsystem wahrscheinlich zukünftig aussehen......und einige Kliniken wollen dabei die 1.sein.
Kann man sich natürlich fragen: Weshalb?

Noch scheint es ja freiwillig zu sein.......

Hallo Simone,
verstehe, man soll also auf eigene Gefahr und eigene Kosten in der Nähe bleiben, sofern man nicht das Glück hat dort zu wohnen.
Wie hat man sich das vorzustellen? Sagen die Ärzte zu einem: „Sie werden direkt nach der Zellrückgabe entlassen, bitte bleiben die in den Tagen bis zur Wiederaufnahme in erreichbarer Nähe“ oder ist das eher „Sie können in der Klinik bleiben, es ist aber auch möglich, dass sie nach der Zellrückgabe für einige Tage nach Hause gehen oder sich in einem Hotel oder einer Ferienwohnung einquartieren“? Wird man im letzteren Fall auf die Risiken hingewiesen?

Was mich auch in diesem Zusammenhang interessieren würde, wie das alles mit der Infektionsgefahr gehandhabt wird, da man ja durch die vorangegangene Chemo und das runterdrücken der Leukozyten sehr infektanfällig ist? Wird da überhaupt nicht drauf geachtet? Gibt es keine Schleuse, müssen Besucher im Zimmer keine Maske tragen und der Patient selbst keine FFP 2 Maske tragen, sobald er es verlässt? Wenn doch, wie funktioniert das alles, sobald man vorübergehend die Klinik verlässt? Trägt dann der Partner dann ununterbrochen eine Maske? Dürfen auch alleinstehende Personen die Klinik gleich nach der Zellrückgabe verlassen oder nur wenn man eine Begleitung hat?

Ich kann mir das alles nicht vorstellen und erklären, weil das hier ganz anders gehandhabt wird und es wie schon erwähnt einigen Patienten bald nach der Rückgabe (und nicht erst nach vier bis fünf Tagen) sehr, sehr schlecht geht/ging. Sind die Ärzte in Würzburg Hellseher, dass sie voraussagen können, ob jemand kurz nach der Rückgabe Probleme bekommen wird oder nicht? Mich beschäftigt das die ganze Zeit, weil mein Mann das ja gerade alles durchmacht.

LG, Sunny

Hallo Sunny wir sollten in der Nähe der Uni bleiben und haben uns eine Ferienwohnung in einem Vorort von Würzburg genommen.
Lg Simone

Hallo Vasya,
und wo wart ihr in der Zeit von Montag auf Freitag?
LG, Sunny

Also bei meinem Mann war das auch so, er bekam an einem Montag seine Zellen zurück und wurde am Nachmittag entlassen und am Freitag wieder aufgenommen.
Dann war er bis Donnerstag stationär und sind dann nach Hause gefahren was 350 km entfernt ist.
Alles in Würzburg und das war auch bei einem Mitpatienten so.
Es wird nicht bei allen Patienten so gemacht nur bei den fitten mit geringer Tumorlast.

Also nicht wundern die haben ihre Erfahrung in Würzburg das wohl die Nebenwirkungen wohl erst ab dem 4./5. Tag auftreten.

Hallo

Erst mal so viel zur Zeitspanne in der mit CRS gerechnet wird. Die Zeitspanne für eventuelle neurologische Probleme ist sehr viel länger.

"Zeit bis zum Auftreten*
Die Zeit bis zum Auftreten eines CRS kann zwischen den CAR-T Zelltherapien variieren. In klinischen Studien betrug die mediane Zeit zwischen der CARVYKTI Infusion (Tag 1) und dem Auftreten eines CRS 7 Tage (Spanne: 1–12 Tage). Bei ca. 90 % der Patienten trat das CRS nach dem dritten Tag nach der CARVYKTI Infusion auf."

Bei meinem Mann kam das CRS zwischen dem 6. bis 8. Tag. Da brauchte er auch Sauerstoff.
Würzburg hält sich also an den Mittelwert.......

Fällt denn auch die ganze Blutbildüberwachung dann flach? Oder sollst Du dafür jeden Tag einrücken, falls Du tatsächlich raus gehst?

Bei meinem Mann tritt auch bei einer Infektion kaum Fieber auf.....wenn er mal auf 37,5 kommt, ist das bei ihm mit hohem Fieber gleich zu setzen.....
Er dürfte keine Ausnahme sein. Mit supprimiertem Immunsystem hat der Körper sicher bei einigen ein Problem, die Abwehrreaktion Temperaturerhöhung zu entwickeln. ....ich kann jedenfalls nur immer müde lächeln bei der Frage nach Fieber.
Das heißt sie waren auf Station ganz darauf angewiesen, den Beginn des Zytokinsturmes im Serum zu erkennen.

Das Du raus "darfst"....es ist ja Deine Entscheidung, wenn Du das riskierst, kann Dir dann jeder sagen.....
Ich halte das für unverantwortlich!
Gerade die engmaschige Kontrolle wird ja vom Hersteller empfohlen. Der ist natürlich fein raus, wenn die Kliniken sich nicht dran halten....und die sind fein raus, wenn DU dem kann/darfst folgst.

Greece hat den Finger genau drauf: die brauchen Betten.

Die Car-T-Zelltherapie drängt derart schnell auf den Markt und in die Kliniken. Da fehlen schlichtweg die Kapazitäten u.a. an Betten.

Daraus kann gern jeder die Schlüsse ziehen, die er möchte. Man kann das durchaus so sehen, dass auch die anderen schnellstmöglich ein Bett brauchen und dafür seins räumen, ungeachtet des eigenen Risikos. Man kann sich auch überlegen, ob man dieses Risiko, wegen den Gewinnen anderer eingehen möchte.....

Ist wirklich interessant, was für gegensätzliche Strömungen hier zu Gange sind:
Die einen legen extra ein Nachsorgeprogramm für die ländliche Region auf, damit auch ja die Vorteilen der Car-T-Zelltherapie nicht durch deren Nebenwirkungen dezimiert werden.
Die anderen .....ach, ich lass das jetzt. Ihr habt ja schließlich genügend eigenen Grips!

Passt gut auf euch auf!
Lieber Gruß- Eva