Wenn du Cilta Cell bekommst, wundert es mich um so mehr. Wenn ich an die Vorträge auf dem Patiententag in Nürnberg zu dem Thema denke.

Es wurde auch da immer darauf hingewiesen dass man u.a. jeden Tag den selben Satz schreiben und Fragen beantworten muss. Das man engmaschig überwacht wird.

Bin echt gespannt, was du dann berichtest.

Also bei mir hält sich das Vertrauen eher in Grenzen und höre lieber auf meinen gesunden Menschenverstand. Was nützt es, wenn es bei 9 von 10 Patienten gut geht, aber man selbst zu dem einen gehört, der danach wie Birliban Rundumbetreuung braucht? Wenn man in eine Situation kommt, in der es plötzlich ganz schlimm wird und man „sofort“ Hilfe braucht? Zuhause kommt wohl nachts kaum jemand mehrmals ans Bett und guckt nach, ob es einem noch gut geht, falls man nicht mehr in der Lage ist, Hilfe zu rufen. bzw. zu klingeln. Und selbst wenn, was wenn dann die Zeit bis der Notarzt kommt (z.B. während des Berufsverkehrs) und einen in die Klinik bringt zu lange ist?

Ich weiß, ich male gerade den Teufel an die Wand, aber kein noch so guter Arzt, kann dir garantieren, dass du nicht zu den wenigen gehörst, bei denen es kritisch wird. Auf der Station hat uns einer der Ärzte sinngemäß gesagt, dass sie so engmaschig überwachen, damit sie sehr schnell bei den ersten Anzeichen handeln können und es dadurch oft gar nicht erst zum äußersten kommt.

In Würzburg mag das aufgrund ihrer großen Erfahrung vielleicht anders laufen, aber mir wäre das Risiko zu groß.

Greece, du schreibst, dass andere Patienten „dringend“ auf eine Bett warten. Das mag sein, ist aber kein Grund, die eigene Gesundheit aufs Spiel zu setzen und wenn es wirklich ganz „dringend“ für jemanden ist, so gibt es andere, auch sehr gute Kliniken, wie Regensburg, die nicht so überlaufen sind wie Würzburg.

Jeder Mensch hat ein anderes Sicherheitsbedürfnis und er sollte selbst entscheiden, ob er heimgehen möchte oder nicht.

LG, Sunny

Hallo Heidemarie,
ich hab in dem Zusammenhang nicht verstanden, warum du meinen Namen erwähnst. Vielleicht weil ich auf der Transplantationsabteilung in Würzburg gelegen habe? Bitte nicht vergessen, dass ich an einer Studie teilgenommen habe und quasi eins der Versuchskaninchen war. Man wusste halt nicht was passieren kann.
Würzburg ist eins der führenden Myelom-Center in Deutschland, deutlich größer als Heidelberg ist mir gesagt worden. Und wenn die Professoren da entscheiden, dass man für 5 Tage nach der Car-T-Zellen-Gabe nach Hause kann , dann hab ich vollstes Vertrauen darin. Da gibt es keinen Grund daran zu zweifeln. Die Betten müssen frei werden, andere Patienten warten dringend auf Behandlung und finden kein Bett.
Es werden Car-T-Zellen schon ambulant gegeben. Dies ist eine absolut gesicherte Information.

Gruß und alles Gute wünsche ich dir
greece

Hallo Doris, Sunny

Ich kenne die ganzen Profile von CAR-TZell Therapien von euch, aber auch greece und Jockel und habe mich daher schon bei dem Schreiben von Frau Schassberger, CAR-T Zell- Koordinatorin bzgl. der 6 tägigen Pause sehr gewundert ….aber auch wiederholt wurde mir von ihr und den jetzigen Ärzten von M41 in Würzburg (heute 2. Tag Chemo) das zugesichert 🤨?!?!

Ich liege neben einer anderen CAR-T-Zell Patientin -übrigens alle mit Ciltacel- , die vor sich hin fiebert und gar nicht daran zu denken ist, dass sie heimfahren könnte !!!
Und deshalb hatte ich nochmal nachgefragt und eben erklärt bekommen, dass es hier in Würzburg so prima angepasst wird, dass 9 von 10 Patienten mindestens 5 Tage unmittelbar nach der Zell-Rückgabe heim dürfen !

Aber keine Sorge - so richtig glaube ich hier auch keinem mehr….nach dem bei den beiden AZT und zuletzt mit Talquetamab mir auch viel versprochen oder Nebenwirkungen klein geredet wurden, bin ich schon gewappnet 🤺!!

Ich wollte jetzt eben diese Community nutzen um alles Gesagte/Geschriebene von Würzburger Seite zu relativieren….

Danke für Wahrheiten und allen alles gute 🍀
Heidemarie

Hallo nochmal,
was mir gerade noch einfiel dazu: ja, die neurologischen Ausfälle, die ja auch auftreten können, sind erst nach einer Woche bis zu 10 Tagen zu erwarten. Darum ja immer der tägliche Schreibtest, ob sich das Schriftbild verändert und die Fragen zur Orientiertheit (Wochentag/Datum/wo sind wir…). Aber der Zytokinsturm ist ab der ersten Nacht nach Zellenrückgabe zu erwarten, machmal, wie bei mir, sogar noch am selben Tag (so sagte man mir und genauso war es auch).
Was ich mir auch vorstellen könnte: vielleicht kann man die Stärke des Zytokinsturms inzwischen besser einschätzen und erwartet keinen großen. Dann geht’s vielleicht zuhause, warum nicht, wenn nichts los ist. Aber bei mir sagten die Schwestern immer, dass man das so schlecht voraussagen kann. Bei einem Patienten mit hoher Tumorlast passierte fast gar nichts, bei einem anderen mit geringer dann doch wieder eine mords Reaktion… so erzählten die das. Ich wurde mental drauf vorbereitet, dass mit einer starken Reaktion zu rechnen sei, aber es nicht sein müsse.

Liebe Grüße und eine gute Entscheidung,

Doris

Hallo Hertha,

ich kann mir eigentlich auch nur vorstellen, dass du etwas missverstanden hast. Ich habe noch nie gehört, dass man nach Hause gehen kann.

Welche Car-T-Zellen bekommst du?