Hallo Heidemarie,

das ist sehr schade zu lesen, dass sich bei dir nicht allzuviel tut, schließlich setzt man große Hoffnungen in diese Therapie.
Mich würde interessieren, woher die Ärzte wissen, dass sich nicht viele Car-T-Zellen entwickelt haben? Weil deine Werte sich nicht gravierend verbessern oder woher? Soweit ich weiß gibt es keine Möglichkeit die Zellen zu zählen, aber vielleicht gibt es ja mittlerweile ein neues Verfahren. Ich glaube, ich hab irgendwo gelesen, dass sich die T-Zellen noch weiter vermehren und dass das etwa ein halbes bis ganzes Jahr dauern kann, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich da nicht etwas verwechsle.

Jedenfalls hast du alles gut überstanden und darfst bald nach Hause, das freut mich für dich und ich drücke dir fest die Daumen, dass sich die Zellen doch noch entwickeln.

LG, Sunny

Hallo CAR-Tler/innen,
Mein Krankenhausaufenthalt neigt sich endlich dem Ende. Wie bei Jockel hatte ich am 8. Tag eine kleine Reaktion mit 38,1 grad , die mit Paracetamol und einer Antibiose entschärft wurde .
Jetzt werden nocn Immunglobuline infudiert bevor es morgen nach Hause geht 😀!

Aber jetzt zum Wermutstropfen- leider haben sich bei mir nicht viele CAR-TZellen entwickelt - eventuell wegen Talquetamab oder den 10 Chemo‘s , die ich seit 15 Monaten reingepumpt bekommen habe ..ich weiß es nicht, warum ich diesbzgl. wieder erneut zu den Ausnahmen gehöre 😞!

Oder hat jemand schon erlebt, dass im Nachhinein diese sich noch stärker entwickeln ?
Leider fürchte ich, dass bei meinem aggressiven Myelom die wenigen T-Zellen schnell wieder pulverisiert werden….

Und man erfährt immer erst im Nachgang, dass es nicht positiv ist , wenn zuviel vortherapiert wurde !!!


Hoffe von anderen Cart-T- Zell Patienten Positiveres zu hören ….alles Gute 🍀

Jockel, es ist nicht sicher, ob eine KMT oder etwas anderes gemacht wird. Irgendwie habe ich den Arzt so verstanden, dass er meinte, kann man machen, muss man aber nicht, wenn alles andere stimmt. Und ehrlich gesagt, weiß ich auch nicht, ob wir das das wirklich wollen, denn schließlich sagt auch ein nichtvorhandenes Restrisiko nichts darüber aus, wie lange das so bleibt. Man hat lediglich für den Augenblick Gewissheit. und ob man sich dafür in die Knochen pieksen oder in die Röhre legen muss, ist Ansichtssache.

Heidemarie, ich freu mich sehr für dich, dass alles so gut gelaufen ist und hoffe, dass das so weitergeht und auch der Zykotinsturm ausbleibt. Wir haben ja gesehen, dass das durchaus so laufen kann. Lass mal von dir hören, wie es weitergegangen ist.

LG, Sunny

Hallo,
Bin wieder zurück… auf Station 41 in Würzburg!
Und was soll ich sagen- ganz nach dem Motto von Sunny „Genieße die Zeit…“ hatte ich ab Mittwoch 5 schöne erholsame Tage zu Hause.
3 std nach der Infusion von CARVYKTI ging‘s nach Hause und dort wurde frisches BIO Essen und viele Waldspaziergänge 🌳 genossen.
Mehrmals täglich habe ich natürlich Vitalwerte (Blutdruck, Temperatur und Sauerstoffsättigung) gemessen und die neurologischen Tests durchgeführt…bis dato alles im Normbereich!
Und natürlich hatte ich die Notfall-Nr. von Prof.Topp dabei, die ich bei den geringsten Anzeichen einer Veränderung gewählt hätte!
Aber bisher lief alles wie vorhergesagt und letztlich bin ich über jede Lebensqualität, die ich abseits des Klinik erleben kann, sehr dankbar ☺️

Da ich mich eigentlich relativ fit fühle, bin ich auf das angekündigte CRS gespannt und hoffe, dass es milde abläuft…. 🧐

Allen CARVYKTI’s weiterhin Myelom-freie, schöne Zeiten 💗

Heidemarie

Ps und Jockel im Besonderen die gewünschten langen Therapie-freien Jahre - auch ohne Lungenprobleme✊🏼

Wann erfahrt ihr denn eigentlich, ob das ganze überhaupt was gebracht hat?
Wann wird das PET-CT bzw die Knochenmarkpunktion gemacht?
Zur Info: wenn das PET-CT ambulant gemacht wird, muss es vorher von der Krankenkasse genehmigt werden.

Update:

Meinem Mann geht es immer noch prima, es gibt keinerlei Nebenwirkungen und er fühlt sich gut.
Gestern war wieder Kontrolltermin und der Arzt war zufrieden. Die Leukozyten sind auf über 5000 gestiegen, so einen Wert hatte er seit Beginn der Krankheit nicht mehr, sie dümpelten meist irgendwo bei 1800 herum und in der Blutabnahme von letzter Woche waren keine Leichtketten mehr zu finden. Die guten Zellchen scheinen also wirklich richtig zu arbeiten.

Die meisten Medikamente und Mineralstoffe wurden vom Arzt reduziert oder abgesetzt, es verbleiben lediglich das tägliche Aciclovir, dreimal wöchentlich Cotrim forte, einmal in der Woche hochdosiertes Vitamin D und täglich Magesium. Er soll jeden Tag eine Banane essen, dann braucht er auch kein zusätzliches Kalium, denn eine Banane hat laut Arzt dreimal so viel Kalium wie in den Kapseln ist. Wieder einmal bin ich froh, dass wir mit diesem Arzt jemanden haben, der ein wenig über den Tellerrand hinaussieht und nicht nur schulmedizinisch unterwegs ist.

Wenn es weiter so gut läuft, muss mein Mann ab nächster Woche nur noch alle zwei Wochen zur Kontrolle. Demnächst soll er auch Immunglobuline bekommen. Er hatte die Wahl, dazu in die Tagesklinik zu fahren oder eine Schulung zu machen und sie daheim zu applizieren. Er hat sich entschieden, dass selbst zuhause zu machen. In drei Wochen bekommt er also eine Schulung dafür und wir ersparen uns die lange Fahrerei.

Läuft also gut bei uns, so soll es weitergehen.

Liebe Grüße, Sunny