Hallo Herta,

bin grad etwas verwirrt und sprachlos! Wie soll das denn gehen? Also, entweder diese Car-T-Zellen sind irgendwie völlig anders gestrickt als die, die man noch vor einem Jahr bekam, oder die Würzburger sind nicht mehr ganz … 🫢, oder da hat jemand einen Blödsinn geredet, oder du hast das falsch verstanden (sorry, aber ich weiß einfach nicht mehr was ich sagen soll).
Ich hatte einen heftigen Zytokinsturm und der begann genau 6 1/2 Std. nach der Zellenrückgabe und dauerte fast eine Woche.
Ab der Zellenrückgabe hing ich am Monitor und kam erst wieder weg, als das Fieber 24 Std. ausblieb und die Vitalwerte sich normalisiert hatten.
Sollst du das alleine Zuhause durchstehen? Ich hätte das nicht überlebt! In der ersten Nacht war es mir sogar zu viel vom Bett auf den Klostuhl direkt daneben zu rutschen. Ich war davon so erschöpft und konnte nicht mehr aufhören mich zu übergeben. Es war ein regelrechter Würgeanfall, ich hatte das Gefühl, jetzt kommt gleich noch der Magen raus. So schlecht war mir mein Leben noch nicht. Ich hatte teilweise einen Puls von 30/Min. und der Sauerstoffgehalt des Blutes ging runter erst bis auf 60, dann 45 und eines Nachts sogar auf 25, weil ich solche Atemaussetzer hatte. Es gab Nächte, da wurde ein paarmal der Arzt gerufen und das Pflegepersonal war fast dauerhaft im Zimmer. Dabei kam ich noch nicht mal auf Intensiv, wie doch viele andere.
Was soll denn nach einer Woche noch passieren, da ist doch das Schlimmste vorbei.
Frag da nochmal nach, das wäre ja irre, meiner Meinung nach.
Aber vielleicht gibt es ja auch eine neuere Generation an Car-T-Zellen, bei denen alles anders ist. Warum gäbe sie die aber dann in den anderen Kliniken nicht?Die Würzburger Studie ist ja berühmt und hat wohl maßgeblich dazu beigetragen, dass die CAR-T-Zellen heut zugelassen sind, die wissen doch eigentlich wovon sie reden. Aber das ist mir wirklich schleierhaft.

Hallo Heidemarie,
mein Mann wurde bereits gestern entlassen und bis auf leichtes Fieber am Mittwoch hatte er keinerlei Probleme oder Symptome. Es gab aber auch Car-t-Zell-Patienten, die wir die ganzen Wochen über nicht auf den Gängen gesehen haben, weil es ihnen schlecht ging. Mein Mann hatte den Vorteil, dass er durch eine sehr erfolgreiche vorangegangene Therapie mit nur sehr geringer Tumorlast in die Car-T-Zelltherapie ging und vermutlich dadurch auch die Reaktion auf die Car-T-Zellen wesentlich milder verlief als bei vielen anderen Patienten.

Trotzdem wurde er engmaschig überwacht. Es war von Anfang der Zellrückgabe an bis zum letzten Tag der Entlassung dreimal am Tag ein Arzt da, hat mit ihm über sein Befinden gesprochen und die von mir beschriebenen Tests mit ihm gemacht. Undenkbar, dass man am Tag danach die Klinik verlassen kann und ich hab noch nie gehört, dass das so gehandhabt wird. Wir hätten uns auf so etwas auf keinen Fall eingelassen.

Hat man dich vorher nicht über den genauen Ablauf aufgeklärt? Du schreibst aber auch „kann“, bedeutet das, du kannst auch in der Klinik bleiben? Dann ist es ja deine eigene Entscheidung. Es kommt vielleicht auch darauf an, wie weit du von der Klinik entfernt bist und sie erreichen kannst und ob du einen Angehörigen hast, der ständig bei dir ist und kleine Veränderungen in deinem Sprach- oder Bewegungsbild erkennt oder bei plötzlich auftretenden Fieber oder Beschwerden den Notarzt rufen kann.

Schließlich gehen verschiedene Kliniken unterschiedliche Wege und wenn es z.B. in Heidelberg eine ambulante Stammzellentransplantation gibt, warum soll es nach neuesten Erkenntnissen nicht auch so gehen, wie das in Würzburg gehandhabt wird? Verlass dich auf dein Bauchgefühl.

Herzliche Grüße, Sunny

Hallo Sunny,

Die CART-Zell Rückgabe ist ja schon eine ganze Zeit her …. Und wie geht’s deinem Mann jetzt?

Bei mir hat heute die VorbereitungsChemo (Cyclophophamid & Flu..) für die CART-Zellen Rückgabe stattgefunden . Ich bin in Würzburg und dort wurde mir gesagt, dass ich unmittelbar nach der T-Zell Gabe die Klinik verlassen kann und erst wieder am 6. Tag zurückkommen muss, weil dann das Immunsystem erst wirklich antwortet 🤔

Wurde das bei irgendjemanden so durchgeführt ?
Lt. Würzburg verlassen 9 von 10 Patienten unmittelbar nach CART Zell Rückgabe die Klinik …. Irgendwas sagt mir, dass das nicht klappt 🤔🤔🤔🤔

Sunny , du hast ja geschrieben, dass dein Mann dann fit war ?!?

Alles Gute 🍀 , Heidemarie

Ps Neben mir lag eine Patientin mit einem heftigen Zytoginsturm ….keine Kleinigkeit 😱

Hallo!

Freut mich zu hoeren, dass es Deinem Mann immer
noch prima geht.
Auf dass das auch weiterhin so bleibt.

Die super Betreuung durch Dich traegt
sicherlich auch einen nicht unerheblichen
Anteil dazu bei.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Kurzes Update:
Meinem Mann geht es immer noch prima. Es gibt keine Ausfallerscheinungen, die Werte sind okay und ab gestern Abend braucht er auch keine Infusionen mit NaCl mehr, sondern es reicht, wenn er genügend trinkt.
Wir hatten ein längeres Gespräch mit einem der Ärzte und der bestätigte, dass durch die geringe Tumorlast am Beginn der Therapie auch zu erklären ist, dass es ihm so gut geht. Natürlich kann das Fieber ect. noch kommen, aber wenn ist nicht zu erwarten, dass das dramatisch verläuft. Auch spätere neurologische Störungen sind eher unwahrscheinlich wenn auch nicht ausgeschlossen.
Wir sind bisher also recht zufrieden und hoffen, dass die Car-T-Zellen den verbliebenen Tumorzellen so richtig den Kampf ansagen und ihnen den Garaus machen.

LG, Sunny

Hallo!

Danke fuer die Infos.

Ich hatte bisher immer angenommen, rezidiv ist, wenn es wiederkommt,
egal, ob mit oder ohne Behandlung und refraktaer ist man gegen ein bestimmtes
Medikament, dass das nicht mehr wirkt.

Gruss, Bettina