Hallo Simone,
danke für die Info.

Dir Heidemarie wünsche ich alles Gute und drücke die Daumen.

So und wir haben die Tage seit der Entlassung am Donnerstag hier im Patientenhaus genossen, haben jeden Tag einen Morgen- und einen Abendspaziergang gemacht und nun ist alles zusammengepackt und bald wird das Taxi kommen und uns nach Hause bringen.

Der erste Kontrolltermin heute ergab nur gutes, die Leukozyten sind auf 2400 gestiegen, was gemessen an den Werten der letzten Monate sehr gut ist. Auch die übrigen Werte sind gut und der Arzt ist recht zufrieden. Natürlich ist mein Mann noch lange nicht über dem Berg, aber das lassen wir alles auf uns zukommen und hoffen, dass es so gut weitergeht, wie es angefangen hat.

Notfallnummern und Anweisungen sind im Gepäck und nächsten Montag geht’s dann wieder nach Regensburg zur Kontrolle.

LG, Sunny

Hallo 🙋‍♀️

also das mein Mann entlassen wird war von vornherein schon geplant und bei seinem Bettnachbarn auch. Wenn es ihm Schlecht gegangen wäre hätte man sicherlich anders entschieden.

Ich bin selber vom Fach und mein Mann ist selber Arzt und wir fanden das nicht schlimm. Im Gegenteil die Entlassung ermöglicht ja anderen Patienten die Therapie zu bekommen ich denke das sollte man nicht außer Acht lassen.
Deshalb fanden wir das gesamte Procedere nicht schlimm. Ich musste die Neurotests 3xtäglich mit ihm machen und habe Fieber gemessen mehrmals täglich.
Wir haben eine Notfallnummer bekommen die wir anrufen konnten wenn irgendwas komisch ist .

Also alles gut.

Leider wird sich die Situation in den Krankenhäusern in den nächsten Jahren noch deutlich verschlechtern , falls es dann überhaupt noch welche in seiner Region gibt.
Bei uns wurden in den letzten 2 Jahren 3 Häuser geschlossen das ist auch nicht gerade toll bei einem Notfall erreicht der Notarzt kaum noch rechtzeitig den Patienten.

Lg Simone

Hallo, Heidemarie,
falls Du die Klinik nach Rückgabe der Car-T-Zellen verlassen solltest, wo wirst Du Dich dann aufhalten? Zu Hause? Ist das in der Nähe der Klinik? Ist jemand bei Dir?
Zu den tgl. Kontrollen (welchen?) gehst Du wieder auf Station oder wird das ambulant gemacht? Falls Du Hilfe brauchst, an wen sollst Du Dich dann wenden?

Ich habe das Gefühl, dass Du Dich durch unsere Meinungen bedrängt fühlst?
Falls meine Meinung dazu gehört, möchte ich Dir sagen, dass das nicht in meiner Absicht liegt!

Vielleicht kannst Du erkennen, weshalb es hier derart hoch her geht:
Bei einer Therapie, deren Nutzen und auch Nebenwirkungen sehr hoch eingeschätzt werden, gehen die Kliniken auf einmal völlig unterschiedliche Wege.

Und wir, die wir gerade eben Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht haben, fragen uns natürlich, was denn jetzt los geht....





Die Kassen übrigens....die versuchen durchaus auch andere Wege zu finden. Ich hatte euch von dem SPIZ- Projekt berichtet. Bei diesem Projekt ist die AOK involviert.

www.aok.de/pp/plus/blog/wie-innovationen...dheitssystem-kommen/

Scrollen bis zu SPIZ - Projekt.



Liebe Grüße- Eva



Und wir, die wir gerade eben Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht haben, fragen uns natürlich, was denn jetzt los geht....

Hallo an alle, die eine Entlassung für bedenklich halten,

Heute bekomme ich grad die letzte Chemo und Cyclophosphamid lässt mich etwas müde und vor allem mit Übelkeit 🤢 kämpfend im Bett dösen.

Jetzt kommen die 2 Tage Pause und bereits am 2. Tag beginnt das Monitoring … um zu sehen, ob die am Mittwoch gegebenen CAR-T Zellen an den Vitalwerten etwas ändern.
Und erst dann wird von Klinik als auch meiner Seite entschieden, ob entlassen werden kann.

Falls alles in Ordnung ist, werde ich die Klinik verlassen, weil letztendlich hier im Uni-Klinikum mehr Viren und Bakterien lauern als zu Hause !
Nach der 2. Hochdosis & AZST hatte ich mir hier den RS-Virus & Darmbakterien eingefangen, die meinen Aufenthalt zur Odyssee machten .

Natürlich werde ich mich täglich einer Blutkontrolle unterziehen, weil ich schließlich auch eine erfolgreiche Therapie haben möchte !

Aber warten wir auf Mittwoch, wie mein Zustand ist und die Ärzte alles beurteilen 👍🏻

…. Bis dann
Alles gute 🍀
Heidemarie

Liebe Eva,

da muss ich nun auch nochmal zulegen, ich schließe mich Sunny und Eva voll an. Es ist mir einfach ein Rätsel, wie man den Zytokinsturm voraussagen kann.
Ich fühlte mich in Regensburg zu jeder Zeit sicher und sehr aufwändig, intensiv und individuell betreut, was natürlich so elne Abteilung teuer macht. Scheinbar geht’s woanders auch da schon wieder ums Geld.
Irre!
Einen schonen Sonntag
Doris

Hallo!

Auch wenn bei mir momentan noch keine
CAR-T-Zellen anstehen, ist ja echt mehr
als erschreckend zu lesen....

Quo vadis old germany...???

In den Niederlanden soll einiges/vieles
im Gesundheitswesen/in den Krankenhaeusern
ja besser "laufen" als bei uns.

Hat jemand Infos, wie es in den Niederlanden mit
den Car-T-Zellen aussieht und der MM-Behandlung
im Allgemeinen?

Gruss, Bettina