Erfahrung mit Imnovid (Pomalidomid)?

• Bernd040310

Hallo,
als meine Frau mit ihrer Therapie begann, wurde neben Daratumamab, Bortezomib und Dexametason auch Lenalidomid verabreicht. Leider hat sie Lenalidomid überhaupt nicht vertragen. Sie hatte schmerzhafte Schwellungen auf der Kopfhaut und im Gesicht. Daraufhin wurde Lenalidomid sofort ersatzlos abgesetzt. Jetzt nach 3 Monaten hat der Hämatologe Imnovid (Pomalidomid) verordnet. Die möglichen Nebenwirkungen machen uns aber große Angst und sie zögert, das Präparat überhaupt zu nehmen. Imnovid scheint auch nur sehr selten verordnet zu werden, denn es ist sehr teuer.

Vielleicht kann jemand über Nutzen und Risiken aus eigener Erfahrung berichten.

Wir wissen auch momentan nicht genau, ob Imnovid zugleich eine Thromboseprophylaxe mit ASS erfordert.

Danke für Eure Kommentare

Gruß
Bernd

• Vasya

Hallo also mein Mann hat dadurch Thrombosen und einen Schlaganfall bekommen und das unter Blutverdünnung Xarelto und auch Eliquis.
Es sollte unbedingt über das Thromboserisiko unbedingt nachgedacht werden.

Wie gesagt es kann…muss aber nicht solche Thrombembolische Ereignisse auslösen.

Viele Grüße
Simone

• Sunny
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Hallo Bernd,
mein Mann bekam nach Lenalidomid auch Imnovid von Anfang 2023 - 2024, allerdings in einer anderen Kombination. Er hat es gut vertragen und es gab keine Komplikationen. Das ist halt das Problem mit all den Therapien, man weiß einfach nie wie man selbst darauf reagiert und da nutzt einem bei der Entscheidungsfindung auch nichts, wie es anderen dabei ging. Das hilft dir leider nicht weiter, ich weiß.

Habt ihr denn noch eine andere Alternative vorgeschlagen bekommen oder eine Zweitmeinung eingeholt? Das haben wir damals gemacht, als wir uns nicht entscheiden konnten und das war gut so.

Ich drücke fest die Daumen, dass ihr die richtige Therapie findet.

LG Sunny

• Jockel258
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Hallo Bernd,,

Imnovid (Pomalidomid) ist genau wie Revlimid (Lenalidomid) ein Derivat vom Thalidomid, dem alten Contergan.
Ich habe es in 2022 ein halbes Jahr lang zusammen mit Carfezomib anstelle Revlimid bekommen, welches abgesetzt werden musste, wegen meiner Niereninsuffizienz. Die Kombi mit Imnovid musste auch erst bei der Krankenkasse genehmigt werden.
Mal davon abgesehen, dass es wie alles, was ich damals bekommen habe fast keine Wirkung erzielt hatte, hatte ich auch keine Nebenwirkungen davon. Die Leichtketten gingen zwar jedes Mal ein Stück weit nach unten , bei jeder Pause schossen sie allerdings auch gleich wieder in die Höhe.
Im übrigen: anders als beim Revlimid, wo es inzwischen die billigen Varianten mit dem Wirkstoff Lenalidomid gibt, gibt es das beim Imnovid noch nicht, deshalb ist es noch sehr teuer.

• gex
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Hallo Bernd,
ich hatte auch große Probleme mit Revlimid - juckende Ausschläge am ganzen Körper, und es wirkte bei mir auch gar nicht.
Ich hatte auch Sorgen, als mein Arzt mir Poma/Dex vorschlug, dass das ähnlich schiefgeht.
Aber es wirkt und ich habe kaum Nebenwirkungen. Haut super, Verdauung super,...
1000x besser als Revlimid bei mir. Es ist einen Versuch wert!
ASS100 ist nötig wegen Thromboserisiko.
Alles Gute deiner Frau und dir!