Am "Ende der Fahnenstange"?
- Eilbacher
Hallo an euch Alle,
wie ihr vielleicht teilweise wisst, bin ich schon sehr lange in diesem Forum. Meine Diagnose erhielt ich 1999, bin also derzeit im 25. Jahr. Unter den "Alten Hasen" (einst von Undine gesammelt) habe ich derzeit den 2. Platz "gewonnen"
Im Oktober 2023 habe ich eine Therapie mit Talquetamap begonnen (alles andere sehr ihr in meinem Profil). Diese Behandlung hatte, wie ihr meinen letzten Posts entnehmen könnt, viele Nebenwirkungen. Nun steigen meine Leichtketten und die Therapie wirkt nicht mehr. Wie ihr euch vorstellen könnt macht mich das total fertig, da es jetzt nur noch die Option Teclistamap/Elranatamap für mich gäbe. Alle anderen Therapieoptionen sind ausgeschöpft. Erschwerend kommt hinzu, dass ich nach all den Jahren auch extramedulläre Herde habe- vor allem in der Leber und die Leberwerte jetzt auch extrem hoch sind (GGT ca. 800). Außerdem wurde im letzten Jahr ein Nierenzellkarzinom festgestellt, welches aber langsam wachsend ist und wie meine Ärztin sagt "zu vernachlässigen sei". Aktuell rät mir die behandelnde Ärztin, Frau Dr. Metzler aus Frankfurt, ein Chemoprotokoll (P)ACE zu machen, bevor man den nächsten Antikörper gibt. Die CAR-T-Zelle war auch immer mal im Gespräch, aber leider passten meine Werte nie (t- Zellen und Lymphozyten). Die (P)ACE Therapie hatte ich bereits im letzten Jahr und sie war wirklich heftig. Mir graut total davor- zumal ich durch Talquetamap viel Gewicht verloren habe und mein Allgemeinzustand nicht so dolle ist derzeit. Insgesamt fehlt die Stabilität- sowohl physisch als auch psychisch. Hat jemand vielleicht noch irgendeine Idee für mich, sowohl was die Therapie betrifft, als auch wie ich mit all dem psychisch umgehe. Ist das wirklich das Ende der Fahnenstange? Ich bin so dankbar um all die Jahre, aber psychisch bin ich gerade im Keller. Wie geht ihr mit solchen Hiobsbotschaften oder Ängsten um?
Ich wünsche euch schöne Ostertage
Eure Birgit Eilbacher
wie ihr vielleicht teilweise wisst, bin ich schon sehr lange in diesem Forum. Meine Diagnose erhielt ich 1999, bin also derzeit im 25. Jahr. Unter den "Alten Hasen" (einst von Undine gesammelt) habe ich derzeit den 2. Platz "gewonnen"
Im Oktober 2023 habe ich eine Therapie mit Talquetamap begonnen (alles andere sehr ihr in meinem Profil). Diese Behandlung hatte, wie ihr meinen letzten Posts entnehmen könnt, viele Nebenwirkungen. Nun steigen meine Leichtketten und die Therapie wirkt nicht mehr. Wie ihr euch vorstellen könnt macht mich das total fertig, da es jetzt nur noch die Option Teclistamap/Elranatamap für mich gäbe. Alle anderen Therapieoptionen sind ausgeschöpft. Erschwerend kommt hinzu, dass ich nach all den Jahren auch extramedulläre Herde habe- vor allem in der Leber und die Leberwerte jetzt auch extrem hoch sind (GGT ca. 800). Außerdem wurde im letzten Jahr ein Nierenzellkarzinom festgestellt, welches aber langsam wachsend ist und wie meine Ärztin sagt "zu vernachlässigen sei". Aktuell rät mir die behandelnde Ärztin, Frau Dr. Metzler aus Frankfurt, ein Chemoprotokoll (P)ACE zu machen, bevor man den nächsten Antikörper gibt. Die CAR-T-Zelle war auch immer mal im Gespräch, aber leider passten meine Werte nie (t- Zellen und Lymphozyten). Die (P)ACE Therapie hatte ich bereits im letzten Jahr und sie war wirklich heftig. Mir graut total davor- zumal ich durch Talquetamap viel Gewicht verloren habe und mein Allgemeinzustand nicht so dolle ist derzeit. Insgesamt fehlt die Stabilität- sowohl physisch als auch psychisch. Hat jemand vielleicht noch irgendeine Idee für mich, sowohl was die Therapie betrifft, als auch wie ich mit all dem psychisch umgehe. Ist das wirklich das Ende der Fahnenstange? Ich bin so dankbar um all die Jahre, aber psychisch bin ich gerade im Keller. Wie geht ihr mit solchen Hiobsbotschaften oder Ängsten um?
Ich wünsche euch schöne Ostertage
Eure Birgit Eilbacher
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- Mapoli
-
Moderator
Liebe Birgit,
es tut mir sehr leid, dass Deine Werte wieder steigen. Deine Sorge kann ich sehr gut verstehen.
Aber manchmal gibt es Fahnenstangen, die sich verlängern lassen. Vielleicht gibt es noch Optionen. Das wünsch ich Dir sehr.
Bei Fr. Dr. von Metzler bist Du in sehr guten Händen, sie ist gut vernetzt und hat viel Erfahrung. Welche Optionen für Dich noch in Frage kommen, wird sie Dir sicherlich sagen können. Mir kommen zwar Gedanken, aber da fehlt mir, wie vermutlich allen, die Erfahrung und das Hintergrundwissen. Das ist eben Sache der Ärzte.
Raten kann ich Dir nicht, aber überlegen darf man. Besonders, da Du uns konkret nach Ideen fragst. Darum hier meine Gedanken: Hast Du schon mal Selinexor z.B. bekommen? Ich habe keine Erfahrungen mit dem Medikament, aber man liest viel Gutes.
Sicherlich wird Deine Ärztin Gründe haben, warum sie Dir vor dem nächsten bispezifischen Antikörper noch mal die Dir schon bekannte Behandlung geben möchte. Vielleicht kann man auch da noch etwas abwandeln, wenn Du es nicht so gut vertragen hast. Warum z.B. wurde Thalidomid gegeben und nicht Pomalidomid? Vermutlich gibt es da Gründe, aber vielleicht macht es Sinn, das mal zu erfragen. Auch an der Dosierung der einzelnen Komponenten kann man sicherlich etwas machen, oder an der Reihenfolge der Gaben.
Was sagt z.B. Würzburg oder Heidelberg zu Deiner Situation? Hast Du mal eine Zweitmeinung eingeholt? Manchmal hilft es, wenn zusätzlich von einer anderen Seite drauf geschaut wird, auch wenn man in sehr guten Händen ist.
Du hattest mal geschrieben, dass Du Talquetamab nur in halber Dosis bekommst. Wurde die Dosis schon recht am Anfang reduziert? Ich habe letztes in Vorträgen mehrfach gehört, dass sich die Nebenwirkungen mit der Zeit bessern. Wäre es vielleicht eine Option, wieder auf eine höhere Dosis zu gehen? Allerdings schreibst Du, dass Du durch die Therapie sehr abgenommen hast und sie Dir sehr zusetzt. Da kann ich mir gut vorstellen, dass das keine Idee ist, die Du angehen möchtest.
Bei aller Therapieentscheidung muss man immer selbst überlegen, was man aushalten möchte. Wie weit will man gehen? Die Lebensqualität berücksichtigen. Dabei muss man aber immer im Auge behalten, was es bedeutet, wenn man die Therapie nicht macht. Gerade bei so weit fortgeschrittener Erkrankung. Da brauch ich Dir nichts zu sagen, Du bist lange genug dabei und hast Erfahrung.
Die Hoffnung solltest Du nicht verlieren. Du bist nun schon so lange dabei.
Wie kann man Dir Mut machen? Meditation und Achtsamkeitsübungen nach Kabat-Zinn, viel Bewegung an der frischen Luft, schöne Dinge mit der Familie machen. Da sage ich Dir nichts Neues. Zum Psychoonkologen oder Traumapsychologen gehen? Mir tut das sehr gut.
Aus der Uniklinik Würzburg kenne ich die Abteilung für Komplementärmedizin im CCC-Main-Franken www.med.uni-wuerzburg.de/ccc/ Dort kann ein beratendes Gespräch sehr hilfreich sein. Man bekommt nicht nur Tipps, sondern kann auch Behandlungen bekommen, um sowohl körperlich, als auch psychisch wieder zu Kräften zu kommen. In Würzburg kann ich Dir dort Fr. Dr. Löffler sehr empfehlen. Vielleicht gibt es aber so eine Abteilung in Frankfurt auch.
Ich wünsch Dir von Herzen einen guten Weg und vor allem, das Du wieder Mut bekommst und Hoffnung schöpfen kannst.
Ganz liebe Grüße
Ma
es tut mir sehr leid, dass Deine Werte wieder steigen. Deine Sorge kann ich sehr gut verstehen.
Aber manchmal gibt es Fahnenstangen, die sich verlängern lassen. Vielleicht gibt es noch Optionen. Das wünsch ich Dir sehr.
Bei Fr. Dr. von Metzler bist Du in sehr guten Händen, sie ist gut vernetzt und hat viel Erfahrung. Welche Optionen für Dich noch in Frage kommen, wird sie Dir sicherlich sagen können. Mir kommen zwar Gedanken, aber da fehlt mir, wie vermutlich allen, die Erfahrung und das Hintergrundwissen. Das ist eben Sache der Ärzte.
Raten kann ich Dir nicht, aber überlegen darf man. Besonders, da Du uns konkret nach Ideen fragst. Darum hier meine Gedanken: Hast Du schon mal Selinexor z.B. bekommen? Ich habe keine Erfahrungen mit dem Medikament, aber man liest viel Gutes.
Sicherlich wird Deine Ärztin Gründe haben, warum sie Dir vor dem nächsten bispezifischen Antikörper noch mal die Dir schon bekannte Behandlung geben möchte. Vielleicht kann man auch da noch etwas abwandeln, wenn Du es nicht so gut vertragen hast. Warum z.B. wurde Thalidomid gegeben und nicht Pomalidomid? Vermutlich gibt es da Gründe, aber vielleicht macht es Sinn, das mal zu erfragen. Auch an der Dosierung der einzelnen Komponenten kann man sicherlich etwas machen, oder an der Reihenfolge der Gaben.
Was sagt z.B. Würzburg oder Heidelberg zu Deiner Situation? Hast Du mal eine Zweitmeinung eingeholt? Manchmal hilft es, wenn zusätzlich von einer anderen Seite drauf geschaut wird, auch wenn man in sehr guten Händen ist.
Du hattest mal geschrieben, dass Du Talquetamab nur in halber Dosis bekommst. Wurde die Dosis schon recht am Anfang reduziert? Ich habe letztes in Vorträgen mehrfach gehört, dass sich die Nebenwirkungen mit der Zeit bessern. Wäre es vielleicht eine Option, wieder auf eine höhere Dosis zu gehen? Allerdings schreibst Du, dass Du durch die Therapie sehr abgenommen hast und sie Dir sehr zusetzt. Da kann ich mir gut vorstellen, dass das keine Idee ist, die Du angehen möchtest.
Bei aller Therapieentscheidung muss man immer selbst überlegen, was man aushalten möchte. Wie weit will man gehen? Die Lebensqualität berücksichtigen. Dabei muss man aber immer im Auge behalten, was es bedeutet, wenn man die Therapie nicht macht. Gerade bei so weit fortgeschrittener Erkrankung. Da brauch ich Dir nichts zu sagen, Du bist lange genug dabei und hast Erfahrung.
Die Hoffnung solltest Du nicht verlieren. Du bist nun schon so lange dabei.
Wie kann man Dir Mut machen? Meditation und Achtsamkeitsübungen nach Kabat-Zinn, viel Bewegung an der frischen Luft, schöne Dinge mit der Familie machen. Da sage ich Dir nichts Neues. Zum Psychoonkologen oder Traumapsychologen gehen? Mir tut das sehr gut.
Aus der Uniklinik Würzburg kenne ich die Abteilung für Komplementärmedizin im CCC-Main-Franken www.med.uni-wuerzburg.de/ccc/ Dort kann ein beratendes Gespräch sehr hilfreich sein. Man bekommt nicht nur Tipps, sondern kann auch Behandlungen bekommen, um sowohl körperlich, als auch psychisch wieder zu Kräften zu kommen. In Würzburg kann ich Dir dort Fr. Dr. Löffler sehr empfehlen. Vielleicht gibt es aber so eine Abteilung in Frankfurt auch.
Ich wünsch Dir von Herzen einen guten Weg und vor allem, das Du wieder Mut bekommst und Hoffnung schöpfen kannst.
Ganz liebe Grüße
Ma
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- Gordon_Bloeh
-
Liebe Birgit,
wir haben schon einmal bezüglich Teclistamab kommuniziert, wenn Du dich erinnerst, und zwar in Zusammenhang mit meinen Nebenwirkungen.
Was die Nebenwirkungen betrifft, hat sich nichts geändert, außer dass die Heiserkeit als rechtsseitige Stimmbandlähmung diagnostiziert wurde. Nicht heilbar.
Ich schreibe Dir dies aber, weil Du schreibst, dass diese Option (Teclistamab) für Dich noch offen ist. Meine Kappa Leichtketten sind nach 10 Monaten Therapie noch immer auf 0. Vertragen tue ich es auch ganz gut.
Vielleicht ist das die Fahnenstangenverlängerung für Dich.
LG
Henry
wir haben schon einmal bezüglich Teclistamab kommuniziert, wenn Du dich erinnerst, und zwar in Zusammenhang mit meinen Nebenwirkungen.
Was die Nebenwirkungen betrifft, hat sich nichts geändert, außer dass die Heiserkeit als rechtsseitige Stimmbandlähmung diagnostiziert wurde. Nicht heilbar.
Ich schreibe Dir dies aber, weil Du schreibst, dass diese Option (Teclistamab) für Dich noch offen ist. Meine Kappa Leichtketten sind nach 10 Monaten Therapie noch immer auf 0. Vertragen tue ich es auch ganz gut.
Vielleicht ist das die Fahnenstangenverlängerung für Dich.
LG
Henry
Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!
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- Mapoli
-
Moderator
Liebe Birgit,
noch eine Idee, die mir in Bezug auf Deine Gewichtsabnahme und Deinen Allgemeinzustand kommt, den Du als nicht so dolle bezeichnest: alle Therapien führen dazu, dass man Eiweißmangel hat. Dadurch baut sich die Muskulatur ab und zwangsläufig bewegt man sich weniger, was wiederum erneut für Muskulatur Schwund sorgt. Die Katze beißt sich sozusagen in den Schwanz. Dem kann man entgegen wirken, in dem man darauf achtet, viel eiweißreiche Kost zu essen und sich viel zu bewegen. Kartoffeln mit Quark z.B.. Die Familie bitten, einen regelmäßig zu kleinen Spaziergängen zu überreden, auch wenn man lieber liegen bleiben möchte.
Schau mal unter Grundlagen in folgenden Artikel, weiter unten unter "Eiweiß": www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...unde-ernaehrung.html
Manchmal hilft es auch, über die Vene kurzzeitig eine Ernährung zu bekommen, falls es Dir schwer fällt genug zu essen. Das geht auch ambulant zu Hause. Mir hat das nach der zweiten Stammzelltransplantation sehr gut getan, allerdings habe ich des da direkt im Krankenhaus bekommen. Die bekannte "Astronautennahrung" in Trinkfläschchen ist mir damals viel zu süß gewesen und schmeckte sehr künstlich. Vielleicht hilft Dir das, wieder etwas zu Kräften zu kommen und gibt Dir damit die Möglichkeit, Dich wieder mehr zu bewegen. Mehr Bewegung ist dann wieder gut für die Psyche.
Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin und ein schönes Osterfest.
LG
Ma
noch eine Idee, die mir in Bezug auf Deine Gewichtsabnahme und Deinen Allgemeinzustand kommt, den Du als nicht so dolle bezeichnest: alle Therapien führen dazu, dass man Eiweißmangel hat. Dadurch baut sich die Muskulatur ab und zwangsläufig bewegt man sich weniger, was wiederum erneut für Muskulatur Schwund sorgt. Die Katze beißt sich sozusagen in den Schwanz. Dem kann man entgegen wirken, in dem man darauf achtet, viel eiweißreiche Kost zu essen und sich viel zu bewegen. Kartoffeln mit Quark z.B.. Die Familie bitten, einen regelmäßig zu kleinen Spaziergängen zu überreden, auch wenn man lieber liegen bleiben möchte.
Schau mal unter Grundlagen in folgenden Artikel, weiter unten unter "Eiweiß": www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...unde-ernaehrung.html
Manchmal hilft es auch, über die Vene kurzzeitig eine Ernährung zu bekommen, falls es Dir schwer fällt genug zu essen. Das geht auch ambulant zu Hause. Mir hat das nach der zweiten Stammzelltransplantation sehr gut getan, allerdings habe ich des da direkt im Krankenhaus bekommen. Die bekannte "Astronautennahrung" in Trinkfläschchen ist mir damals viel zu süß gewesen und schmeckte sehr künstlich. Vielleicht hilft Dir das, wieder etwas zu Kräften zu kommen und gibt Dir damit die Möglichkeit, Dich wieder mehr zu bewegen. Mehr Bewegung ist dann wieder gut für die Psyche.
Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin und ein schönes Osterfest.
LG
Ma
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