Therapie bei vorbehandelten Patienten mit wenig Nebenwirkungen für Niere?

• Gerda

Hallo Ihr Lieben,
ich bin derzeit in einer Behandlung mit Carfilzomib 27 mg/ m², 20 mg Dexamethason 2 mal wöchentlich.
Nun geht ja diese Behandlung im wahrsten Sinn auf "Herz und Nieren". Ich habe sowohl eine Herzinsuffizienz als auch eine Niereninsuffizienz.
Die letzten Werte für die Nieren waren: Creatinin 219, GFR 19. Vorher hatten sich die Werte seit dem 27. Januar 2024 relativ stabil gehalten bei Werten von Creatinin um die 180 und GFR von 25.
Jetzt meine Frage: Kennt jemand von Euch eine Therapie für stark vorbehandelte Patienten, die nicht so stark auf die Nieren gehen?
Ich habe ja schon einiges durch und wäre für einen Tipp dankbar. Welche Therapien ich hatte, seht Ihr in meinem Profil.
Für mich war es auch eine sehr böse "Überraschung", dass nach einem Krankenhausaufenthalt Anfang Januar 2024 wegen Lungenentzündung und sehr starker Verschlechterung der Nierenwerte die Lambda-Leichtketten von 1136 mg am 03.01.2024 auf 8381 mg am 25.01.2024 hochkatapultiert sind (in der Zwangspause der Erholung). Somit war der gesamte Therapieerfolg futsch.

Positiv kann ich vermelden, dass ich diesmal wenigstens bis jetzt (und hoffentlich auch weiterhin) die jedes mal auftretende Erkältung durch zahlreiche Hausmittel ganz gut im Griff habe.
Letztes Wochenende haben wir uns eine Fahrt nach Bad Sulza ins Gradierwerk gegönnt (2h mit dem Auto 1 Strecke). Dort gibt es eine Inhalations- und Zerstäuberhalle, die faszinierend ist. Drin sieht man so gut wie nichts durch die hohe Luftfeuchtigkeit und tastet sich mühsam vorwärts. Interessante Erfahrung für empfohlene 15-20 Minuten. Draußen konnten wir im Wandelgang die wunderbare Frühlingssonne genießen.

Für Eure Tipps bin ich im Voraus sehr dankbar. Ich als MM-Dinosaurier möchte gern noch paar Jährchen leben.

Danke und liebe Grüße
Gerda

• miregal

Hallo Gerda,
ich denke die Nierenschädigung kommt überwiegend vom Myelom und weniger von den behandelnden Medikamenten. Antikörper schädigen m.W. gar nicht die Nieren, haben aber andere NW

• Gerda

Hallo miregal,
danke für Deine Antwort. Das MM selbst ist sicher auch an der Verschlechterung der Nieren beteiligt.
Aber im Beipackzettel von Kyprolis steht u.a. folgendes:
"Häufige Nebenwirkungen (kann bis zu 1 von 10 Behandelten betreffen)"
- Nierenprobleme, einschließlich Nierenversagen

Jedenfalls bin ich erschüttert, was für ein toxisches Nebenwirkungsprofil die neuesten entwickelten Medikamente gegen das MM haben. Die Pharmaindustrie nimmt meiner Meinung nach hier den Mund sehr voll und hält längst nicht so viel wie versprochen. Man kann jederzeit von den Medikamenten sterben.
Ich habe mich für Kyprolis entschieden, weil es der Nachfolger von Velcade ist, das mir gut geholfen hat, leider jetzt aber nicht mehr. Ich hatte damit keine Nebenwirkungen.

Liebe grüße
Gerda

• Callosum62

Hallo,
in den CRAB-Kriterien zur Diagnose eines behandlungsbedürftigen MM steht nicht umsonst das R - R bedeutet "Renal Impairment" und damit Nierenschädigung. Meine eigene Niere ist auch schon ziemlich lädiert. Und ich habe zu Beginn der Behandlung nachgerade um mein Leben getrunken und gepinkelt, unterstützt durch Infusionen, denn man wollte verhindern, dass die Niere "trocken läuft".
Das Problem sind MM-bedingte hohe Kalziumkonzentrationen im Blut durch abgebautes Knochenmaterial und eine dadurch mitbedingte Dehydration, die die Filterfunktion einschränken und dadurch die Niere nachhaltig schädigen. Und auch freie Leichtketten von MM-Zellen lagern sich gerne in den feinen Nierenkanälen ab. Normal-gesunde Antikörper schädigen die Niere nicht, die gehen so durch, aber viele freie Leichtketten von MM-Zellen bleiben in den Nieren hängen. Wer das mal genauer nachschauen möchte, dem empfehle ich einen Videovortrag von Prof. Knop aus dem Klinikum Nürnberg Nord.
myelom.online/multiples-myelom-begleiter...enfunktionsstörungen

Ja, viele Medis zur Therapie des MM haben leider nierenschädigende Wirkungen, auch das Lenalidomid ist dabei. Das klingt erstmal paradox. Wie immer bei der Einnahme von Medis muss man m.E. den Nutzen und das Risiko dieser Medis gut abwägen. Es geht um die Beantwortung der Frage: Was macht die Niere mehr und schneller kaputt - das MM oder die Medis? Können die Medis die im MM begründete erhebliche Nierenschädigung soweit verhindern, dass die Nierenfunktion möglichst lange erhalten bleibt?
Ich kann nicht erkennen, wo die "Pharma-Industrie" bei den MM-Medikamenten eindeutige Heilversprechen abgibt. Bei der Erklärung der Wirkungsweise von MM-Medikamenten lese ich immer wieder die Formulierung "kann" - damit wird aus gutem Grund die Möglichkeit einer Wirkung eingeschränkt, und das wissen die Entwickler von Medikamenten auch und teilen das auch mit. Denn so ist es ja auch. Die meisten Behandlungen mit MM-Medikamenten sind erstmal Versuche, niemand kann momentan schon vorhersagen, ob ein bestimmtes Medikament bei einer bestimmten Person mit ihrem individuellen MM wirkt. Die Strategie ist jetzt ja: wirkt das eine nicht, versucht man das andere. Mittlerweile gibt es ja mehr als Thalidomid und Dexamethason, und auch das haben wir neben den Forschern der Pharma-Industrie zu verdanken (wem sonst?). In den Beipackzetteln zu den Medikamenten wird m.E. auch ganz klar und detailliert ausgewiesen, welche Nebenwirkungen auftreten können. Und natürlich können diese Nebenwirkungen auch gefährliche Folgen haben. Das MM aber eben auch, und zwar sehr oft schneller und tödlicher, als die Medikamente. Ich kann gut verstehen, dass man wütend darauf wird, dass bestimmte Medis nicht mehr wirken oder Nebenwirkungen haben. Daran ist aber nicht die Pharma-Industrie schuld, sondern das MM.

• Gerda

Hallo Callosum,
jetzt wird es Zeit, dass ich Dir antworte. Ich war diese Woche sehr damit beschäftigt, mich über andere Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.
Die gegenwärtige Behandlung reicht ja nicht aus, die Leichtketten dauerhaft zurückzudrängen, nicht mal für 1 Woche.
Vielen herzlichen Dank für den Videovortrag, auf den Du hingewiesen hast. Der hat mir sehr geholfen.
Sicher haben wir der Pharmaindustrie viel zu verdanken, aber man sollte sich einen kritischen Blick bewahren. Es sind schon zu viele Skandale in diesem Bereich aufgedeckt worden, um blindes Vertrauen zu rechtfertigen.
Meine Nierenwerte haben sich wieder etwas verbessert und ich befolge auch die gängigen Ratschläge.
Da die gegenwärtige Behandlung nicht ausreicht, wahrscheinlich selbst wenn wir Daratumumab noch mal dazunehmen, hat mein Arzt heute Bispezifische Antikörper vorgeschlagen.
Ich halte das für eine gute Idee. Allerdings muss man dafür erst einmal für 1 Woche in die Klinik.
Mal sehen, wann das sein wird.
Alles Gute für Dich
Gerda