Immunglobuline Therapie

• Max91st

Halli hallo. Ich bin 32 Jahre alt. Mal kurz zu meiner Krankheitsgeschichte.
In der Pubertät wurde bei mir eine chronische Thrombopeni ind Leukopenie festgestellt. War auch mal in einer Uni Klinik um raus zu finden woher es kommt oder ob es sogar was bösartiges sei, aber da kam nichts raus.
Das liegt bei uns so ein bisschen in der Familie.
Jedenfalls sind meine Thrombos seit Jahren stabil zwischen 60k - 90k und meine Leukos immer so um die 2k - 2.5k.
Viele Infekte hatte ich bisher nicht. Würde sagen so 2-3 atemwegsinfekte pro Jahr.
Bis auf letzten Winter: Lungenentzündung. Die sogar ewig gedauert hat bis sie weggegangen ist, wurde stationär mit Antibiotika über die Vene behandelt.
Diesen Winter: Wieder Lungenentzündung, ging auch mehrere Wochen, auch wieder stationär und im CT wurde noch zusätzlich eine Pilz Pneumonie gefunden.
Hat natürlich wieder etliche Wochen gedauert bis ich wieder fit war. In der Tagesklinik der Onkologie wurde mir eine Immunglobuline Therapie empfohlen. 1x im Monat Infusion mit Immunglobuline über die Vene. Man könnte auch auf subkutan umstellen, also Heimtherapie, 1x pro Woche unter die Haut selber daheim spritzen. Da mein Körper wohl keine bzw. nur sehr wenige selber bildet. Achja, außerdem habe ich durch die Krankheiten auch noch eine stark vergrößerte Milz, was mich persönlich nicht stört, entfernen tut man die Milz wohl nur wenn es unbedingt nötig sei. Also bleibt erstmal drin.
Zwei Fragen habe ich, vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit der ganzen Sache.
Immunglobuline sind anscheinend sehr wirksam und in der Onkologie meinten sie, Lungenentzündungen würden dann bei mir in der Regel nicht mehr auf treten, generell die Infekte würden viel harmloser verlaufen und kürzer. Ist das wirklich so? Hat da schon jemand Erfahrungen gemacht?
Die Therapie erfolgt dann wohl lebenslang, da mein Körper voraussichtlich nicht irgendwann anfangen wird selber Antikörper zu bilden, bzw. mehr zu bilden dass ich besser geschützt bin. Kann man die Therapie problemlos 30 oder 40 Jahre geben? Also die Infusionen vertrag ich relativ gut, hab ja jetzt schon 2 bekommen. Bissl müde danach und bissl Rückenschmerzen während der Infusion, das war’s.

Eine Möglichkeit gäbe es noch: Eine Stammzellentransplantation. Als ich das gehört habe puh, war ich erstmal geschockt. Ich soll das Immumsystem von jemand anderem bekommen. Hab ich ehrlich gesagt mega schiss davor, dass das irgendwie nicht klappt oder mein Körper abstößt. Aber anscheinend ist man wenn alles glatt verläuft danach „geheilt“. Einen immundefekt, kann man so sonst nicht heilen, nur Therapien.
Ehrlich gesagt, war ich von der Therapie mit Immunglobuline nicht so wirklich geschockt, aber eine Stammzellentransplantation?
Wäre natürlich ein Traum mit einem gesunden immunsystem ohne schwere Infekte durchs Leben zu laufen.
Aber von dem Tag an der Transplantation bis zum normalen Leben vergeht wohl mindestens 1 Jahr, so wie ich es mitbekommen habe. Also 3-4 Wochen stationär und dann auch erstmal zuhause vorsichtig sein. Keine Festivals oder Menschen Ansammlungen etc.
Ich meine 1 Jahr ist an sich nicht viel, wenn man danach wirklich geheilt ist. Aber irgendwie kann ich mir das nicht so vorstellen ob das so klappt alles.

Naja der Professor in der uni Klinik meinte, das kommt jetzt eh erstmal nicht in Frage und man müsste ja auch erstmal einen Spender finden usw.
Die Immunglobuline Therapie ist anscheinend sehr erfolgversprechend und die Prognose nicht so schlecht. Also man kann damit ein fast normales Leben führen.

Liebe Grüße aus dem schönen Schwabenland

• Doris2460

Hallo Max,

ich denke du bis hier nicht wirklich richtig.

Das Multiple Myelom ist sehr anders als andere Krebsarten. Es ist auch keine Leukämie und hat auch nicht wirklich etwas mit ihr gemeinsam. Wir haben einen Knochenmarkskrebs. Unser Immunsystem soll nicht extrem stark sein, weil dann auch die MM Zellen gestärkt werden.

Unsere Therapie beinhaltet bei einem großen Teil von uns zwar eine Stammzellentransplantation, aber wir bekommen eine autologe Stammzellentransplantation, d. h. wir bekommen nach einer Hochdosischemo die unser Immunsystem völlig platt macht ,die eigenen Stammzellen wieder, damit wir die Hochdosischemo überleben und unser Immunsystem schneller wieder aufgebaut wird. Fremdstammzellen (allogene Stammzellentransplantation) gibt es nur in Ausnahmefällen.

Alles Gute für dich