Zunahme Knochenschmerzen unter Therapie

• Dany

Liebe alle,
Ich hoffe, ihr hattet schöne Feiertage! Ich würde gern etwas zu euren Erfahrungswerten mit Knochenschmerzen lesen, denn ich bin sehr beunruhigt, dass meine Schmerzen unter medikamentöser Therapie so stark zunehmen. Kurz mein Werdegang: seit 2016 bin ich mit dem Myelom diagnostiziert und war bis 2021 nach Tandem HD und SZT in partieller Remission. Ich bekam dann nur Revlimid 10 mg alle zwei Tage, da ich sehr empfindlich auf alle Medikamente reagiere und mein Körper mit den üblichen Dosen meist überfordert ist. Das funktionierte fünf Jahre lang gut und ich konnte damit normal leben. Leider stiegen dann die IgG Werte im August 21 wieder langsam an und nach Bruch des Schlüsselbeins im Dezember 22 wurde nach OP und Bestrahlung im März 23 mit der Therapie mit Ixazomib Mono begonnen. Leider einige Zyklen ohne Wirkung. Im Juni 2023 wurde zur Feststellung des Knochenstatusses ein Ganzkörper-CT erstellt, dass außer alten Lendenwirbelschäden von 2016 und dem Schlüsselbeinbruch nur einen weiteren Bruch an einer Rippe mit Weichteilkomponete zeigte, ansonsten sah man keine Auffälligkeiten. Ich hatte zu der Zeit keine Schmerzen außer an der Rippe. Ich bekam dann wg IgG Werten von 3600 im Juni 23 die Therapie Daratumumab, Carfilzomib und Dexa an zwei aufeinanderfolgenden Tagen. Ich habe diese Kombi in der Erstdosierung überhaupt nicht vertragen. Ich habe unter anderem heftigste stechende Knochenschmerzen im ganzen Körper von Becken über Brustbein bis Schädel, starke Atemnot und Herzrasen bekommen. Meine Onkologin hat dann zwei Monate lang versucht, die Kombi in veränderter Zusammensetzung der Mengen zu verabreichen, aber hauptsächlich mit Daratumumab hatte ich große Probleme. Vor allem die neuen Knochenschmerzen und Muskelkrämpfe von Schädel bis Becken, die sich anfühlten, als würden sich meine Knochen eher zersetzen als heilen waren schlimm. Ende August 2023 brach mir dann bei einer einfachen Bewegung des Kopfes der Atlasknochen. Man ließ dann erneut im August 23 ein Ganzkörper CT erstellen und es zeigte sich im Vergleich zu dem von nur zwei Monaten zuvor eine starke Verschlechterung der Knochenstruktur. Es gab neue Schäden an der gesamten Halswirbelsäule, Clivus, Schädel, Becken, Rippen und Brustbein. Also ein gravierender Fortschritt der Knochenschäden in den zwei Monaten und das unter Therapie mit Carfil, Dara und Dexa (und Xgeva). An der Halswirbelsäule von nichts zu insgesamt stark angegriffenen Wirbeln und Genickbruch. Die medikamentöse Therapie wurde dann wegen mangelnder Wirksamkeit und stationärer Bestrahlung des Clivus, Atlasses und der Rippe mit Weichteiltumor abgesetzt. Ich lag einen Monat ohne weitere Medikamente im Krankenhaus und außer an den Brüchen haben die heftigen Schmerzen in den anderen Knochen wie Becken etc aufgehört. Im Anschluss bekam ich zunächst einige Wochen Bortezomib, dass leider nicht wirkte, dann wurden im November Pomalidomid 2 mg bzw 3 mg plus Dexa und Isatuximab alle zwei Wochen verschrieben. Und seit dieser Medikation ging es wieder los mit starken Schmerzen an Knochen, die bisher keine oder kaum Probleme gemacht haben. Ich konnte unter anderem vor Schmerzen kaum laufen. Im Dezember brach mir dann das Brustbein sowie eine weitere Rippe. Ich habe jetzt natürlich Angst, dass es fortschreitend zu neuen Schäden und weiteren Brüchen kommt und bin vollkommen verunsichert, wie ich weitermachen soll und welche Rolle die Medikamente spielen. Momentan habe ich vorübergehend alles abgesetzt, die Nebenwirkungen wie diese Schmerzen in den Knochen und der mittlerweile sehr schlechte Allgemeinzustand waren irgendwann unerträglich. Die Schmerzen lassen ohne Medikamente wieder stark nach. Die Onkologin sagt, es gäbe keinen Zusammenhang zwischen Medikamenten und den Knochenschäden, das sei halt das Myelom, aber es gibt mir zu denken, dass das Schmerzgeschehen mit deutlichen Schäden im Juli und August zeitlich abgrenzbar unter den Medikamenten stattfand. Hat jemand Erfahrung mit einer solchen Zunahme der Knochenprobleme unter Therapie? Gibt es das, dass auch Zellen der Knochen durch die Medikamente bei manchen Patienten leiden? Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr von euren Erfahrungen mit Knochenschmerzen unter Therapie berichtet!
Ich wünsche euch allen ein wunderbares Jahr 2024 mit ganz viel Gesundheit! 🍀

• miregal

Knochenschmerzen bekam ich nur vom Knochenschutz, also den Bisphosphonaten (Zometa/Arieta). Der sprunghafte Anstieg der Myelomerkrankung im Rezidiv liest man öfter, denke schon, dass dies die Hauptschmerzen verursachte. Krämpe gab es in der Induktion /Erhaltung vom Revlimid. Am unangenehmsten empfand ist das Dexamethason, würde ich weglassen so gut es der Onkologe verantworten en kann (Antikörper brauchen Kortison um die Nebenwirkungen zu reduzieren)

• Niki

Liebe Dany,
Dein Myelom scheint orkanmäßig unterwegs zu sein. Es tut mir sehr leid, dass Du so viele Schmerzen und Leiden ertragen muss.
An Deiner Stelle würde ich mich dringendst an mehrere Kliniken mit Myelom-Spezialisten gleichzeitig wenden:
Heidelberg, Würzburg, München TUM, Hamburg, Leipzig
und nach einer Zweitmeinung fragen
(Deine Onkologin hat bis heute diesen Schritt nicht gemacht?)
Starke Knochenschmerzen können auch/u.a. von Xgeva kommen, bitte schaue hier unter Gebrauchsinformation:
www.xgeva-rm.de/
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, v.a. dass Du schnell eine passende wirksame Therapie bekommst
LG
Niki

• Dany

@miregal Danke für deine Einschätzung. Mit dem Dexa hab ich auch so meine Probleme. Die Dosis ist schon sehr weit runter dosiert.

• Dany

@Niki Danke dir für deine Antwort. Ich weiß nicht, ob meine Onkologin Rücksprache mit den größeren Zentren hält. Bisher findet sich ja leider keine Therapie, die ich vertrage und die auch hilft. Außer Nebenwirkungen und dem Komplettverlust jeglicher Lebensqualität hat sich bisher nichts ergeben. Ich habe die Onkologin auf die Car T Zelltherapie angesprochen und habe nun in der nächsten Woche einen Termin in Essen wegen selbiger. Mal sehen, was man dort sagt. Liebe Grüße und alles Gute

• Stani

Hallo, Dany,
Der 1. Progress meines Mannes wurde ab März vorigen Jahres mit Darzalex/Lenalidomid/Dexa behandelt. Diese Therapie schlug erst gut an. Dann begannen plötzlich die FLK Lambda wieder zu steigen. Als dieser Trend sich fortsetzte, wurde Lenalidomid durch Carfilzomib ersetzt. Unter beiden Therapien hatte er zunehmende Schmerzen, die neuen Osteolysen in der HWS zugeordnet und bestrahlt wurden. Die Bildgebung zeigte auch weitere neue Osteolysen trotz Therapie.
Als ersichtlich wurde, dass die Therapie mit Dara/Carfilzomib/Dexa zu keinem Erfolg führen würde, schlugen die Myelomspezialisten der Uniklinik die Car-T-Zelltherapie vor. Die Rückgabe der Zellen wird voraussichtlich Ende Februar erfolgen. Als Brückentherapie erhält er Bendamustin, das erstmals wieder die FLK reduziert hat.
Liebe Grüße- Eva