Therapie oder Abwarten

• ionic84

Hallo zusammen,

ich bin 39 Jahre alt und habe seit August 2023 die Diagnose Smoldering Myelom mit folgenden Werten erhalten:
3,9g/l IGg Kappa
Freie Lambda Leichtketten ~300 mg/l
Quotient 40
Plasmazellen 20%
Keine CRAB-Kriterien
Das ganze wurde nur zufällig entdeckt, da meine Frau in der Dialyse arbeitet und ich dort einen Bluttest habe machen lassen, worauf die hohen Eiweiß-Werte bemerkt wurden.

Ich habe mich dann mit dem Thema intensiv befasst und auch dieses Forum hier entdeckt.
Die Beiträge und persönlichen Erfahrungen waren sehr hilfreich.

Im Oktober habe ich einen Termin in Würzburg gehabt, um eine Expertenmeinung einzuholen.
Dort wurden mir nochmal Blutwerte abgenommen und ich hatte einen Termin bei Hr. Prof. Einsele, der mich über die Krankheit noch weiter aufgeklärt hat.
Die Werte waren bei dem Test immernoch stabil, bis auf die Erhöhung des Quotienten auf 60 (weiterhin Freie Lambda Leichtketten ~300 mg/l).
Deshalb wurde ein MRT und eine erneute Knochenmarksbiopsie mit genauer Histologie festgelegt.

Im November fand das MRT statt und die Knochenmarksbiopsie.
Die Plasmazellen sind auf 40% gestiegen und eine erneute Blutentnahme hat einen Quotienten von 80 ergeben (Freie Lambda Leichtketten ~300 mg/l)
Im MRT habe ich 1 Fokale Läsion ~9mm
Es gibt keine Risikomarker in der Histologie.
Formal habe ich noch keine Therapie-Indikation und ich habe auch keinerlei Beschwerden.
Nun wurde mir im Folgegespräch angeboten an einer Studie teilzunehmen DSMM XX, mit dem bispezifischen Antikörper gefolgt von einer Stammzellentransplantation.
Dies ist aber nur möglich, wenn der Leichtkettenquotient > 100 ist, damit es formal passt.

Nun meine Frage in die Runde, wie ihr das seht. Ich fühle mich in Würzburg grundsätzlich sehr gut aufgehoben und es macht einen sehr professionellen und auch sehr symphytischen Eindruck. Ich weiss aber nicht ob es richtig ist, wenn der Quotient über 100 geht schon so eine Therapie zu beginnen und nicht doch noch abzuwarten.
Das Risiko hierbei ist, dass es sich doch schneller zu einem behandlungsdürftigem MM weiterentwickelt und ich dann die Option auf die Studie verpasse, die anscheinend sehr vielversprechend ist. Die Ärzte haben mir dort auch sehr viel Hoffnung gemacht, da sich die Therapiemöglichkeiten wahnsinnig verbessert haben.
Wie seht ihr das, würdet ihr jetzt schon an so einer Studie teilnehmen oder doch noch engmaschig weiter kontrollieren, ob es sich auf dem Zustand wieder stabilisiert, um mehr Zeit zu gewinnen?

Vielen Dank!

• betti52

Hallo!

Bin auch noch relativ neu hier, auch ein Zufallsbefund, auch zuviele
Lambda-Leichtketten. (Werte schwanken, 2900, 2700, 2500, anderes
Labor 1600). Quotient ueber 100. Alle sonstigen Blutwerte ok.
Plasmazellen 9 %, CT+MRT: keine Laesionen.
Gen: +1q.
Keine Beschwerden.

War bisher nicht in Heidelberg/Wuerzburg, liegt nicht so ganz vor
der Tuer bei mir.

Stehe vor der gleichen Entscheidung, wie Du, ob Starten oder Warten.

Ich werde mich dann aber wohl im naechsten Jahr fuer das Starten
entscheiden. Gerade, weil es ja noch so am Anfang ist und
- hoffentlich - noch keine Dauerschaeden im Koerper angerichtet
hat.

Ich habe die Option Standard-Therapie oder evtl. Studienteilnahme
mit Isa/Dexa/Borte/Lena.

Ich bin ein absoluter Laie, habe zwar inzwischen viel zu dem Thema MM
hier im Forum und anderswo gelesen, und hier im Forum gibt es sehr
sehr viele, die sich schon sehr viel mehr Knowhow angesammelt haben, als ich.

Ich persoenlich wuerde vielleicht schauen, wenn Studie, ob dann nicht
eine "sanftere"?
5fach Chemie wuerde ich fuer am Anfang schon heavy finden...

Informiere Dich gut ueber das Teclistamab.

Und es wird auch gesagt, wenn man mal bispezifische Antikoerper
bekommen hat, dass dann, wenn man sie spaeter mal noetig haette,
CAR T-Zellen nicht mehr so gut wirksam sind, wie ohne bi vorher.

Die Entscheidung, die man da fuer sich treffen muss, wenn man
so komplett beschwerdefrei ist, mit Chemie plus garantierter
Nebenwirkungen anzufangen oder noch zu warten, ist schon
nicht einfach.

Wenn ich jetzt nicht anfange und mir dann im naechsten Jahr
die Wirbel wegbroeseln und/oder die Nieren weggraetschen,
dann wuerde ich garantiert sagen, haette ich doch nicht schon eher
angefangen....
Umgekehrt weiss man es dann allerdings nicht, wenn man
sich fuer die Chemie entschliesst, wie friedlich oder auch
unfriedlich es einem ohne Chemie ergangen waere...

Ich druecke Dir die Daumen fuer die richtige Entscheidung
und alle guten Wuensche fuer Dich.

Gruss, Bettina

• Niki

Hallo ionic84,

als ich mein MRT-Befund mit zwei fokalen Läsionen >5mm erhalten habe, hat man mich sofort zu einem low dose CT geschickt. Dort hat sich eine von zwei fokalen Läsionen als eine echte Osteolyse gezeigt und das war der Anlass für meine Therapie.

Zuvor habe ich 3 Jahre „gesmouldert“. Die Werte waren mehr oder weniger stabil, in einem Moment ging es dann los nach oben und nach 1,5 Jahren hat man auch die zwei Läsionen festgestellt. In der Zeit wo ich auf die Genehmigung und die Therapie gewartet habe, haben sich Läsionen schnell vermehrt. Nach dem Motto: wenn ein Mal da, dann richtig. Wahrscheinlich hat es was mit der Tumorlast zu tun.

Ich fand interessant, dass ein Leichtkettenverhältnis stetig steigt, dabei aber die involvierte freie Leichtkette lambda gleich ist - heißt dies, nur die Leichtkette kappa verändert sich, sie wird immer weniger?

Studie ja/nein ist hier im Forum immer wieder ein Thema, und wenn Du ein bisschen die alte Beiträge durchsuchst, wirst Du sehr viele und sehr unterschiedliche Beiträge, Aspekte, Gedanken und Meinungen darüber finden. Es lohnt sich sehr da reinzuschauen.

Alles Gute

Niki

• Jockel258
• 

Hallo ionic,

normalerweise bist du mit diesen Werten noch nicht behandlungspflichtig, aber so wie sich deine Werte scheinbar entwickeln, wird es nicht weniger werden und sich über kurz oder lang zu einem ausgewachsenen multiple Myelom entwickeln. Und sicherlich tut es schon jetzt Dinge in deinem Körper. Wenn ich die Möglichkeit hätte, in dieser Situation an einer Studie teilzunehmen und so bereits jetzt in eine Behandlung zu kommen würde ich das Angebotwahrscheinlich annehmen.

• ionic84

Hallo zusammen,

vielen Dank für die schnellen und informativen Antworten.
Ich hatte bereits ein CT und es sind keine Osteolysen vorhanden zum Glück.
Das Leichtkettenverhältnis wird deshalb größer, weil sich der andere Wert verringert.

Nächste Woche muss ich nochmal zum Blut abnehmen, dann schauen wir mal ob sich die Leichtketten-Werte weiter verschlechtert haben.

Grüße

• ionic84

Hallo zusammen,

ein kurzes Update.
Ich hatte am Dienstag einen Termin bei meinem Onkologen und ihm die Situation geschildert, was Würzburg vorgeschlagen hat.
Er ist der Ansicht, das nicht nur, weil der Quotient einmal über 100 ist schon eine Therapie erfolgen sollte, sondern erst wenn ein eindeutiger Trend vorliegt.
Das kommt auch immer auf den Gesamtzustand an und muss dann eben engmaschig kontrolliert werden.
An sich findet er aber die Studie sehr vielversprechend.

Am Mittwoch (6.12.) war ich dann in Würzburg und hatte dort eine Blutentnahme, die dann ergeben haben, dass der Quotient auf 103 gestiegen ist (Lamda auf 350 ml/g erhöht).
Sie haben auch die Aussage von meinem Onkologen unterstützt und gesagt, dass es immer auf den Trend ankommt, welcher aber bei mir gegeben ist.
Man könnte jetzt natürlich auch noch warten und engmaschig kontrollieren und erst dann reagieren.
Allerdings verbaut man sich dann die Vorteile, die man mit einer frühen Behandlung hätte und diese Studienoption.

Wir haben jetzt nochmal ein Gespräch sowohl mit Würzburg, als auch mit meinem Onkologen und dann werden wir final entscheiden.
Aktuell tendiere ich aber schon zu der Behandlung, um hoffentlich lange Zeit die Krankheit loszuwerden oder sogar zu heilen. Die ersten Ergebnisse der Studie schauen anscheinend sehr vielversprechend aus.

Bezüglich CAR-T und Bispezifisch: Ich habe da extra nochmal nachgefragt und es ist wohl so, dass CAR-T trotzdem noch genauso gut wirkt, das kommt immer auf die individuelle Beschaffenheit des Krankheitsbildes zu dem jeweiligen Zeitpunkt an. Anscheinend seien das neue Erkenntnisse, eine pauschale Aussage sei wohl nicht (mehr) korrekt.
Und es soll in 2024 auch eine Studie eröffnet werden mit CAR-T anstatt HD und SZT in Erstlinie.
Weiterhin soll es auch in den nächsten Monaten ein neues CAR-T geben, welche auf den anderen Rezeptor (nicht BCMA) geht.

Ich bin natürlich schon sehr niedergeschmettert, das ich jetzt vor so einer starken Behandlung stehe und auch für meine Familie wird das nicht leicht. Dennoch bin ich positiv gestimmt, dass die Behandlung gut verläuft und sich soviel in der Forschung tut.

Hoffe, es sind ein paar hilfreiche Infos für euch dabei.

Grüße
Andreas