Zweitmeinung Wirbelsäulen OP und Reha

• Mops

Hallo ihr Lieben,

Meine Mutter hat nun die HD und SZT hinter sich gebracht und Anfang der Woche mit der Erhaltungstherapie mit Lenalidomid begonnen. Da sie sich gegen eine zweite HD entschieden hat, sind wir nun dabei die Baustellen anzugehen die ihre Lebensqualität einschränken: die Schmerzen und gebrochenen Wirbel und die dadurch entstehende Krummhaltung.

Sie war bei den Unfallchirurgen vorstellig und hat die ernüchternde Antwort erhalten man könne an der Wirbelsäule auf Grund der ganzen Löcher nichts operativ machen. Das hat Mich etwas überrascht, da ich subjektiv durch das Forum das Gefühl hatte, dass eigentlich fast jeder stabilisiert wurde, entweder durch Zementierung oder Platten. Daher wollte ich fragen, ob es Sinn macht sich eine Zweitmeinung einzuholen und wenn ja, wo? Am besten in maximal 2-3 Stunden Fahrtzeit von Aachen entfernt.

Thema 2, nämlich ihre Schmerzen hängen nämlich vermutlich mit Thema 1 zusammen. Sie ist auf Grund der Brüche dauerhaft in einer Krummhaltung und muss sich abstützen. Dadurch werden meiner Meinung nach ihre Nerven/Muskeln/Bänder dauerhaft falsch belastet, was denke ich diese Schmerzen verursacht, die wir auch medikamentös nicht wirklich in den Griff bekommen. Gestützt wird meine These dadurch, dass der Krebs aktuell „kein Thema“ mehr ist, die Schmerzen aber weiterhin so stark da sind. Und sie sobald sie sich vernünftig abstützen kann oder liegt kaum bis keine Schmerzen hat.
Durch das alles ist sie auf einen Rollator angewiesen und kann halt nicht Stunden lang im Auto sitzen. Alles etwas, was ich finde eine grade mal 60-jährige einst extrem sportliche Frau nicht grade brauchen sollte. Korsett bringt nichts (schon diverse probiert) und Krankengymnastik gehen wir jetzt endlich an.

Nun würde sie aber gerne eine Reha machen. Thematisch kann es sowohl onkologisch, orthopädisch oder psychologisch sein, sie würde von allem profitieren. Nun ist aber die oben genannte Schwierigkeit, das heißt wir suchen einmal nach einer Klinik die nicht weiter als 2-3 Stunden von Aachen entfernt liegt, also NRW oder RLP. Und zweitens die genügen Angebote bietet an denen sie teilnehmen kann. Die Kliniken aus der Suche schienen tolle sportliche Angebote zu haben und schön gelegen zu sein, allerdings stand viel von Rad fahren, wandern, schwimmen etc. all das kann sie ja nicht machen. Mit ihrem Rollator kann sie zwar Strecken von 5km Konditionstechnisch gut bewältigen, aber sie müssen halt mit einem rollator zu machen sein.

Vielleicht hat ja jemand einen Tipp für eine Klinik die passen könnte?

Liebe Grüße
Mops

• MAKI EIS
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Liebe Mops,
Bei mir war der " Anfang " sehr ähnlich.
Vor der MM Diagnose, unsankbare Rückenschmerzen.
Es dauerte eine Ewigkeit bis endlich festgestellt wurde daß dafür 9 Wirbelbrüche verantwortlich waren.
Der Arzt im Krankenhaus wollte das nicht operieren. Also Korsett, Rollator, VIELE Schmerzmittel und trotzdem ständige schlimme Schmerzen.
Erst bei der Ursachenforschung für die vielen Brüche, wurde das MM festgestellt und die Chemo begann umgehend.
Es war wirklich eine sehr schwierige Zeit weil weiterhin die Gefahr, weiterer Knochenbrüche bestand.
Ich fing damals mit Terrabändern an vorsichtig zu trainieren, kleine Spaziergänge wurden wöchentlich länger und die schweren Schmerzmittel reduzierte ichs schnell wie möglich.
Hochchemo und Stammzellen bekam ich im März 2016
Bald darauf begann ich sehr vorsichtig mit Wassergymnastik und regelmäßig längere Strecken mit dem Rollator zu laufen. Manchmal bis zu 10 km.
Wichtig um den krummen Rücken zu trainieren ist das " richtige! ! " aufrechte Gehen IM Rollator.
Ich habe viel trainiert um die Muskeln aufbauen, die die kaputten Knochen unterstützen müssen.
Durch die Brüche bin ich 15 cm geschrumpft, durch das Training aber wieder fast aufrecht.
Inzwischen bin ich schon lange wieder schmerzfrei, allerdings lange Strecken kann ich weiterhin nur mit Rollator meistern sonst schmerzt der Rücken doch wieder.
Ich habe einen phantastischen Rollator aus Schweden. Mit dem kann ich durch den Wald, am Strand und über Kopfsteipflaster problemlos laufen.
...... Rollator Trionic aus Schweden googeln ...

Diese schwierige Zeit, gehört jetzt der Vergangenheit an und ich genieße das Leben ( mit kleinen Einschränkungen)

Ich wünsche dir und deiner Mama alles Gute.

Marlies


Nach Regen ☔️ kommt Sonne 🌞

• Mops

Hi Marlies,

Danke für deinen sehr interessanten Beitrag der wirklich Mut macht. Bei meiner Mutter sind „nur“ 3 Wirbel gebrochen, die reichen aber schon um ihr ordentlich zu schaffen zu machen. Insbesondere dass sie keinerlei Oberkörperstabilität beim freien Stehen hat erschwert ihr immens den Alltag (kochen, Wäsche machen, essen zubereiten, einfach alles so man zwei Hände für benötigt). Umso besser tut es zu lesen, dass sich das durch reines Training bessern kann. Physio ist denke ich ein erster Anfang (wurde bei dir damals was Spezielles gemacht oder simpler Muskelaufbau?).

Wenn du dich noch an die rückblickend effektivsten und besten Übungen erinnerst würde ich mich freuen wenn du mir diese zukommen lässt. Ich kenne mich selber ziemlich gut mit Krafttraining aus und meiner Mutter mangelt es nicht an Motivation.

Liebe Grüße
Mops

• MAKI EIS
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Hallo Mops,
Ich habe damals an Krankengymnastik und Physio
alles mitgenommen, was mir angeboten wurde.
Auch Wassergymnastik wurde von der Krankenkasse angeboten.
Die Übungen im Wasser, mit Hanteln, mach ich seitdem 2 mal wöchentlich .Mir bringt das am meisten Spaß.
Macht euch auch unbedingt schlau, welche Hilfen es für deine Mama sonst noch gibt.
Schwerbehinderung, Pflegegrad, Haushaltshilfe, Parkerleichterung usw.
....... Ich habe das alles .
Mein Mann ist z.B eingetragen
mir zu helfen. Das macht sich bei seiner Rente bemerkbar.
Schwerbehinderung mit G und B !
G für Gehbehinderung und B Begleitung bringt euch viele Vorteile.
All das erleichtert doch vieles.

Liebe Grüße
Marlies

• Mops

Hallo Marlies,

Das mit der Wassergymnastik klingt interessant, da werden wir uns mal schlau machen. Also erst mal wird jetzt mal die normale Physio anlaufen und dann frag ich meine Mama mal ob sie an sowas überhaupt Interesse hat. Daher denken wir eben auch dass eine Reha wo auf sowas verstärkt eingegangen wird auch ein guter Startschuss für viele Dinge sein könnte. Wo man einfach merkt was tut gut und was macht Spaß usw. Aber es müsste halt eine geeignete Klinik sein mit entsprechendem Angebot.

Pflegegrad 3 hat sie und eine Haushaltshilfe, ebenso einen Schwerbehindertenausweis, jedoch wurde G und B abgelehnt. Werden wir aber mal mit Hilfe des VDK angehen, meiner Meinung nach steht ihr mehr zu. Ebenfalls bin ich als pflegende Angehörige eingetragen und bekomme Rentenpunkte.

Liebe Grüße
Mops

• Doris2460

Hallo Mops,

wenn du beim Schwerbehindertenantrag angegebenen hast, dass deine Mutter 5 km laufen kann, habt ihr keine Chance auf G.

Bitte seit ei der Auswahl des Physiotherapeuten extrem vorsichtig und klärt mit den Ärzten und der Physio ab, was getan werden darf. Mir hat die Physio extra Schmerzen verursacht, da sie sich nicht auskannte und ich mich im Vorfeld leider nicht genug informiert habe,

Ich habe bloß einen eingebrochenen Brustwirbel und div. Osteolysen, sowie eine OP an der Halswirbelsäule, aber zur Tumorentfernung. Ich hatte einen leichtes Korsett für einige Wochen, alleine, damit ich keine falschen Bewegungen mache. Wurde euch dass nicht angeraten? Leider gibt es so gut wie keinen Orthopäden, der sich mit dem MM auskennt.

Bei meinem Brustwirbel wurde nichts gemacht, ich musste die Schmerzmittel nehmen, bis die Schmerzen dort nachliesen.

Schmerzmittel habe ich etwas länger als 1,5 Jahre gebraucht, erst einen Schmerzpumpe und Metamizol, dann Hydromorphon und Metamizol und dann nur ich Hydromorphon, dass dann immer reduziert werden konnte. Ich finde es sehr bedenklich, dass sich nicht intensiv mit der Schmerzbehandlung befasst wird, denn Schmerzen zermürben einen total.

Alles Gute für euch