1. Rezidiv Frakturen Weichteiltumor Behandlung

• Dany

Hallo, liebe Mitpatientinnen und Mitpatienten,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder mit einem Beitrag. Leider hat mich das erste Rezidiv seit August 2021 wieder im Griff. Meine Klinik empfahl damals die Therapie nach Candor (Dara Carfil Dexa) und da dies ja wöchentlich ambulant gemacht wird, habe ich mir in Absprache mit meiner Ärztin Dr. B. eine Klinik näher an meinem Wohnort gesucht. Die Onkologin dort sah aufgrund der Werte von etwa 1500 IgG, die auch nur langsam stiegen, keinen Behandlungsbedarf und die Empfehlungen der Uni wurden wegen Nichterfüllung der Kriterien zur Behandlung komplett über den Haufen geworfen. Ihrer Aussage nach behandele sie grundsätzlich so spät und so sanft wie möglich. Also bin ich in der neuen Klinik, engmaschig kontrolliert, nur beim Revlimid 10 mg alle 2 Tage geblieben. Leider brach mir dann ohne größere Fremdeinwirkung im November 2022 mit einem IgG von ca 2800 das rechte Schlüsselbein. Ich legte der Onkolgin Mitte Dezember 22 MRT und Röntgenbild davon vor, auf dem deutliche Gewebeveränderungen und eine recht glatte Fraktur zu sehen waren. Der Bruch wurde zunächst per Gil Christ Verband ruhig gestellt und im Januar 23 operativ mit einer Platte versorgt, da sich die Frakturenden schon stark zersetzt hatten. Der sich am Bruch mit Osteolyse von mittlerweile 2,7 cm gebildete Weichteiltumor wurde Mitte März 23 nach drei Monaten 10 x bestrahlt. Über den Erfolg weiß ich nichts.
Im Januar 23 brach ich mir auch noch im Krankenhaus vor dieser Schlüsselbein-OP eine Rippe. Ich wurde sofort geröntgt, aber leider war die Fraktur nicht sichtbar. Obwohl ich in den Folgemonaten immer wieder über Schmerzen in der Brust klagte, wurde auch im CT von Ende Februar nichts gesehen. Unterdessen stiegen mein IgG Werte weiter an auf 3300. Damit begann Anfang April 23 nach der Bestrahlung endlich eine Rezidiv-Therapie mit Ixazomib 2,3 mg. Nach zwei Monaten stieg mein IgG auf 3600, es schlug also nicht an. Frau Dr. meinte nur, das brauche halt seine Zeit von mindestens 3-4 Zyklen. Ich war dann aber wegen der steigenden Werte, der Frakturen und des Weichteiltumors so beunruhigt, dass ich im Juni 23 zur Zweitmeinung in der Uniklinik Düsseldorf vorstellig wurde, wo man zunächst ein Ganzkörper CT, eine Knochenmarkspunktion und ein Blutbild erstellte. Dabei wurde auch der schmerzhafte Bruch an der fünften Rippe mit Weichteiltumor und einer Osteolyse in der Größe von 2,9 cm festgestellt und ich wurde sofort auf die Candor Therapie gesetzt. Ich bekam die Therapie an zwei aufeinanderfolgenden Tagen, sprich Carfilzomib 20 mg/m2 (ab 2. Zyklus wären es 56 mg/m2) Daratumumab 1800 mg und Dexamethason 10 mg. Leider habe ich Therapie schlecht vertragen und ich musste anschließend in desolatem Zustand an zwei weiteren Tagen ambulant wegen der Nebenwirkungen auf Lunge und Herz zur Uniklinik. Das hat mich wirklich überfordert, da die Klinik nicht gerade um die Ecke liegt. Immerhin haben sie das IgG von 3600 auf 2800 gesenkt, waren also auf dem richtigen Weg. Wegen der Nebenwirkungen tippte man auf das Kortison, denn nachdem die fünf zusätzlichen Liter Wasser aus meinem Körper wieder raus waren, ging es mir sehr viel besser. Ich habe dann aber aus verschiedenen Gründen entschieden, mit meinem neuen Wissen zurück in die alte Klinik zu gehen, um dort die Candor Therapie in etwas modifizierter Form weiterzuführen. Ich bekam dann dort allerdings nur 4 mg Dexa und Daratumumab mono 1800 ein Mal wöchentlich. Diese Kombi hatte ich fünf Wochen und es schlug null an. Die Werte sind wieder auf 3200 gestiegen. Nun wird auf Carfil 20 mg gesetzt. Die Ärztin wollte das Carfil auf längere Sicht auch erstmal so niedrig belassen, „weil man in der geringen Dosen erst nach vier Wochen ein Resultat sieht“.
Bei allen Medikamenten (Ixazomib, Daratumumab, Carfilzomib) erzählt sie mir, dass die Wirkung erst nach mehreren Zyklen sichtbar ist. Stimmt das denn?
Was mir auch große Sorgen macht, sind die Weichteiltumore, die bei mir offensichtlich an den Frakturenden entstehen. Die Weichteilkomponente an der Rippe kann man angeblich wegen der Nähe zur Lunge nicht bestrahlen. Kriegt man diese Tumore auch nur mit der medikamentösen Therapie weg? Habt ihr Erfahrungen damit?
Ich fühle mich momentan in der Klinik nicht mehr wirklich gut aufgehoben. Das Vertrauen ist einfach weg, nachdem dort 2 Jahre Behandlung nichts als Schmerzen, diverse Frakturen, Weichteiltumore und steigende Werte gebracht haben. Die Uni ist nicht wirklich eine Alternative, da u.a.meine Ärztin, die mich ab 2016 behandelt hat, nicht mehr dort ist.
Vielleicht kennt ja jemand eine gute niedergelassene onkologische Praxis in Düsseldorf?
Danke euch fürs Lesen meines leicht chaotischen Textes, ich bin gerade ziemlich durch den Wind!
Liebe Grüße, Dany

• miregal

Hallo Dany,
die Carfi Therapie kann schnell anschlagen, muss aber nicht. Bei mir war ich nach einem Zyklus (4Wochen) in sCR. Aber das ist eher untypisch. Ebenso wie Nichtansprechen, das es aber leider gibt. Hast du eine Hochrisiko Zytogenetik? Wenn es nichts mehr nützt, muss der nächste Stufe angegangen werden: CART oder bispezifische Antikörper

• Dany

Danke für deine Antwort! Ja, ich bin auch Hochrisiko. Ich verliere leider gerade ein bisschen die Geduld, weil meine Onkologin bis jetzt so wirkungslos herumprobiert. Bei mir ist mittlerweile klar, dass ich nur auf Kortison so extrem negativ reagiere, deshalb hoffe ich, dass sie bald eine Therapie zusammenstellt, die wirkt. Ixa und Dara in Mono haben ja nichts gebracht, jetzt soll es wieder wochenlang mit Carfil Mono probiert werden. Wär schön, wenn die Werte mal sinken würden!

• Doris2460

Hallo Dany,

überlege mal, ob es für dich nicht eine alternative ist für eine Zweitmeinung einen Termin in Würzburg, Heidelberg oder ähnlich zu machen.

Wenn ich dass alles so lese, hätte ich keinerlei Vertrauen in deine behandelnde Ärztin, sorry.

Solltest du dich für eine Zweitmeinung entscheiden, solltest du dir einen Onkologen/in suchen, die bereit ist mit dem Zentrum zusammen zu arbeiten.

Derzeit gibt es so viel neues in der Behandlung, dass ein "normaler" Onkologe wohl überfordert ist.

Alles Gute und viel Kraft

• Dany

Liebe Doris,

vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, meinen langen Beitrag zu lesen. Mein Vertrauen in meine jetzige Klinik ist gerade komplett dahin, deshalb habe ich mich entschieden, einen Termin bei einem Onkologen auszumachen, der eng mit der Uniklinik Düsseldorf zusammen arbeitet. Leider dauert es noch vier Wochen bis dahin, aber ich werde morgen in der jetzigen Klinik darauf bestehen, dass die Therapie nach der eingeholten Zweitmeinung Carfi Dara + Dexa gestaltet wird. Einzig das Kortison müsste angepasst werden, da mittlerweile klar ist, dass dieses für die heftigen Nebenwirkungen verantwortlich
war. Ich wünsche dir auch alles Gute!

• miregal

Nur mal so als Zwischeneinwand (aus informierter Laiensicht): Du hast momentan kein Imid (Thal, Lena, Poma...) in deiner Behandlung. Frag doch mal ob ihr die Behandlung noch intensivieren könnt