Myelomherde

• jesyahorosha

Hallo zusammen. Meine Mutter ist seit September 2022 krank. Bei ihr handelt sich um Leichketten Lambda Myelom. Sie wurde im Ukraine mit 6 Runde von CyBordDex behandelt (VCD). Nach dritte Runde war schon Paraprotein im Urin nicht nachweisbar, die Leichtketten waren auch in Normbereich. Sie kam nach Deutschland im März und hat ein ASZT im Uniklinik Köln im April 2023. Alle Myelom werte vor und nach der ASZT waren im Normbereich. Mama bekommt jeder Monat Zometa Infusion und soll im Kurz Erhaltungstherapie mit Lenalidomid bekommen. Mama hat seit September starken Schmerzen im Rücken. Vor der Diagnose (September 2022) sie hat ein MRT von BWS, da waren multiplen Osteolysen und ein Bruch. Dann sie hat ein CT auch im September und ein im März. Die zeigen dass die Osteolysen sind besser geworden, aber starke Schmerzen bleiben. Der Onkologe im Uniklinik und Onkologe im Praxis vor Ort waren beiden mit Schmerzen quasi ok (die Heilung dauert)Wir waren im Mai beim Orthopäden auch in Uniklinik im Mai, die wollten ein MRT sehen. Da Mutter ein stärkes Platzangst hat (hat sich wegen der Krieg verschlechtert) war schwierig endlich ein offenes MRT mit Krankenkasse zu klären. Haben wir es nach einen Monat geschafft. Jetzt sind die Befunde da. Und es gibt Myelomherde im BWS, GWS, LWS. Da, wo sie schmerzen hat. Und da, wo die Bruche sind. Ich bin ganz verloren. Was bedeutet es? Früher wir dachten wenn die Blutwerten Normal sind, bedeutet es dass Myelom weg ist. Und kann man irgendwie sagen wenn MRT diese Herde zeigt die sind neu und aktiv, oder die sind seit October da. Bedeutet dann dass die Therapie nicht so erfolgreich war wie wir dachten? Termin beim Orthopäden haben wir am 14 Juli, soll ich auch ein Termin beim Onkologe machen. Wenn ich ihm früher nach Bestrahlung gegen schmerzen gefragt habe, er hat mir gesagt "was wollen sie bestrahlen, die Myelom ist nicht da".

• Doris2460

Was ist dass für ein Orthopäde? Normalerweise sind Orthopäden nicht die richtigen Ärzte für das Multiple Myelom, da dies eine internistische Erkrankung ist und sich so gut wie kein Orthopäde mit der Erkrankung auskennt. Dafür kennen sich die Myelomspezialisten total gut Orthopädisch aus.

Ansonsten wäre der richtige Ansprechpartner für deine Fragen meiner Meinung nach der Myelomspezialist, nicht der niedergelassene Onkologe und nicht der Orthopäde, es sei denn er hat eine entsprechende Ausbildung bezüglich des MM.

Hat deine Mutter einen Spezialisten, der sich mit eurem Onkologen abspricht? Bin im über das MRT erstaunt, da normalerweise bei Knochengeschichten ein CT gemacht wird, MRT nur, wenn Weichteile betroffen sind oder das CT keine Auskunft gibt. CT dauert nur ein paar Minuten und ist weniger belastend. Wir hatten gerade in der Selbsthilfegruppe den Prof. aus Erlangen, der uns dies erklärt hat.

Alles Gute

• miregal

MRT wird zur Bestimmung von Myelomherden gemacht und ist recht teuer. CT zeigtdie Knochendestruktionen an und ist dann im fortgechrittenem Stadium sinnvoll um ein Fortschreiten der Krankheit bzw. Normalisierung der Knochensubstnz nach einer Behandlung. MRT ist wesentlich empfindlicher. Je nach Verteilung des Myeloms können durchaus noch kleine Herde bis zu etwa Kirschgröße verbleiben, ohne dass das Blutbild es anzeigt- die Lambdaleichtketten können dann noch von den Nieren abgebaut werden. Es kann durchaus sein, dass die Herde in der Erhaltungstherapie mit Lenalidomid noch verschwinden, sogar wahrscheinlich. Wenn es bisher kein MRT Vergleichsbild gibt, kann man es erst mit der nächsten Aufnahme in 6 oder 12 Monaten vergleichen. Bei mir hat man neue Herde nach einem Plamozytom schon mehr als 2 Jahre vor der erneuten Behandlung im MRT sehen können. Es ist äußerst empfindlich. Die Knochenschäden entstanden vermutlich noch vor der Chemotherapie.

• jesyahorosha

Vielen Dank für Ihren Antwort. Sie haben mir ein bischen Ruhe gegeban weil wir auf einen Termin mit Oncologe warten.