multiples myolom

• Minna

ich bin ganz neu hier, habe auch das multiple Myelom, bekomme 1xpro Woche Infusion mit Bortezomib.
Leider kann ich mich nur sehr schwer damit abfinden, diese Krankheit zu haben. Wie ergeht es euch?

• Doris2460

Hallo Minna,

ich versuche mich nicht negativ vom Multiplen Myelom beherrschen zu lassen.

Ich habe mich allerdings am Anfang nur an den Satz des Prof. gehalten, ist gut behandelbar und habe am Anfang nichts wissen wollen. Habe immer nur an den nächsten Schritt gedacht und erst als ich ich schon die Hochdosischemo und die Stammzellentransplantation hinter mit hatte, habe ich angefangen mich mit dem MM auseinander zusetzen. In der Zwischenzeit habe ich die Halskrause (OP HWS), das Korsette (eingebrochener Brustwirbel) und den Rollator wieder hinter mir gelassen. Das war für mich der richtige Weg.

Lass dich bitte nicht zu sehr von den Geschichten die du hier liest herunter ziehen, für mich war es am Anfang fast unerträglich hier zu lesen, da hier fast nur die melden, denen es schlecht geht.

Ich bin jetzt seit fast 2 Jahren in kompletter Remission, klar habe ich das eine oder andere Wehwehchen, aber wer hat das mit 62 Jahren nicht. In den letzten 2 Jahren habe ich so viel positives erlebt, auch Dinge, die ich mir bei Beginn der Erkrankung nicht habe vorstellen können.

Ich lasse mich vom MM nicht beherrschen und habe beschlossen, mindestens den Schulabschluss meines Enkels (1 Jahr alt) zu erleben.

Ich bin der festen Überzeugung, dass mein positive Einstellung mir hilft.

Alles liebe

• Doris2460

Hallo Minna,

ich bin es nochmal.

Habe vorhin ganz vergessen, dass ich in der Selbsthilfegruppe viele Menschen kennengelernt habe, die schon viele Jahre das MM haben. Einer von ihnen hat mir mal erzählt, dass er die Diagnose mit einer Lebenserwartung von damals ein paar Monaten bekam, dass ist inzwischen mehr als 10 Jahre her.

Auch hier gibt es viele "Langzeitüberlebende", es gibt hier einen Tread dazu ich glaube er heißt so ähnlich wie "Alte Hasen".

Außerdem werden ständig neue Behandlungen zugelassen, wie sagte meine MM-Spezialistin (ist sehr wichtig, nicht nur ein niedergelassener Onkologe), man kommt fast nicht mehr mit dem Lesen hinterher.

Versuche also positiv zu denken

• Doris2460

Hallo Minna,

schon wieder ich. Gestern war der 22. Myelom Tag in Würzburg, an dem auch einige aus der Selbsthilfegruppe Nürnberg teilgenommen habe. Ein sehr lieber Mensch hat eine Zusammenfassung geschrieben, das für mich und vielleicht auch für dich wichtigste ist:

"Bisher wurde von Prof. Einsele für MM-Erkrankte, die seit dem Jahr 2010 behandelt worden sind, ein OS (also eine Gesamtüberlebensdauer) von im Mittel 12 Jahren postuliert. Unter Einbeziehung der neuen Behandlungsmethoden ist er nun vorsichtig optimistisch und verlängert diese Zeit mal auf 20 Jahre". Bei meiner Diagnose im Februar 21 wurde mir auch 12 Jahre, Tendenz steigend gesagt. Dazu gibt es wohl keine Studie, aber es gab keine Gegenstimmen, als Prof. Eisele (Würzburg) dies gesagt hat.

Also Kopf hoch

• Minna

ich danke für die lieben Aufmunterungen.
Nach fast 8 Monaten wochentlocher Immuntherapie mit Bortezomib und Darlelix (?)
und Sc hmerztabletten geht es mir relativ gut und und ich versuche jeden Tag positiv zu brginnen