Erhaltungstherapie

• Cassia

Hallo mein Name ist Cassia.


Hallo.
Mein Name ist Cassia. Ich bin neu hier.
Meine Diagnose war 2015.
Ich habe ich eine Autologe Transplantation in Freiburg Uniklinik.
Gott sei Dank alles Überstanden. Ich denke die meisten hier kennen das oder?
Jetzt erhalte ich ab Heute eine Erhaltungstherapie mit Lenalidomid.
Hat Jemanden Erfahrung damit gemacht? Ich wurde gerne Tipps oder eben Erfahrungen austauschen.
Bis Jetzt habe ich nie Angst gehabt aber irgendwie vor diese Therapie schon. Ich kenne mich damit nicht aus.
Auf eure Antworten freue mich sehr und bin auch dankbar. Liebe Grüße
Liebe Grüße

• Doris2460

Hallo Cassia,

ich verstehe nicht so ganz dein Problem mit Lenalidomid, welche Bedenken hast du? Ich finde es absolut wichtig, dass man in jede Therapie aufgeschlossen geht und sich nicht von vornherein mit Nebenwirkungen beschäftigt.

Eine Erhaltung mit Lenalidomid ist heute glaube ich Standard und im besten Fall soll es dafür sorgen, dass das Rezidiv einige Jahre später kommt.

In der Induktion 25mg bekommen und jetzt in der Erhaltung täglich 15 mg. Als einzige Nebenwirkung habe ich leichte Durchfälle, manchmal ein bisschen lästig, aber gut machbar. Klar haben auch andere mehr Nebenwirkungen und von denen hört man mehr, als von denen wie mir, die keine Probleme haben.

• DerDirch
• 

Hallo und guten Morgen,

Ich bekomme seit 1 1/2 Jahren die Erhaltungstherapie mit anfangs 15mg Lenalidomid und seit August letztes Jahr 10mg. Daneben bekomme ich noch Aciclovir 400 und in meinem Fall, Eliquis 5mg 2x täglich.
Seit meiner Stammzellen Transplantation im Dezember 2021 läuft das alles sehr sehr unspektakulär im ”Hintergrund”
Ich gehe wieder arbeiten und führe eigentlich ein ganz normales Leben.

Lg und alles gute,

Dirk

• Cassia

Hallo Doris,
herzlichen Dank. Du hast Recht. Ich nehme gerade seit 1 Woche und spüre gar nichts ungewöhnliches. Ich bin sehr dankbar dafür. Ich verstehe mich selber nicht. Ich bin sehr aufgeschlossen für alles und bis jetzt bin ich so mein Weg gegangen.
Wie gesagt, vielleicht habe ich mich zu sehr mit den negativen Berichte beeinflussen lassen.

Mit sonnigen Grüßen

Cassia

• miregal

Hallo Cassia,
ich habe auch 4 Jahre Lena bekommen, die letzten 2 Jahre nur 5mg. Dazu noch monatlich Elotuzumab. Das schöne daran ist, dass es seitdem keinen Rückfall gab. Gegen den möglichen Durchfall gibt es ein Pulver was man mit Wasser einnehmen kann wenn er stärker wird. Bei höherer Dosierung (bis zu 25mg) können im Einzelfall auch neurologische Probleme auftreten, die dann mit Dosireduktion und vitamin B Gaben gemildert werden können. Aber das ist auf ganz niedrigem Niveau: also es können bei ungünstiger Sitz- oder Liegehaltung Finger oder Zehen leichter einschlafen, also kribbelig werden, nicht dauerhaft. Nach etwas Bewegung vergeht das auch sofort wieder. Den schlimmsten Teil wa Nebnwirkungen angeht war die Hochdosischemo, die du nun überstanden hast. Der Rest ist pille-palle dagegen.
Erhaltungstherapie macht man 3-4 Jahre, außer das Myelom meldet sich früher zurück. Sollten noch Reste dasein nach der Transplantation, kann das Lena diese auch noch langsam oder vollständg bekämpfen, manchmal dauert es aber mehere Jahre, bis das Minimum erreicht ist. Is ähnlich wie Antibiotika zu sehen, die nimmt man auch noch einige nach Abklingen der Sympome. Bei Lenadolimid/Revlimid) dauert eben etwas länger.