Remissionstiefe nach der Induktionstherapie
- Wie isses so?
Hallo zusammen,
ich wollten diesen doch schon etwas älteren Thread aufgreifen um euch ein Update bzgl. meines Vaters zu geben. Es ist das ein oder andere passiert
.
Im Winter war mein Vater laufend von Infekten geplagt gekrönt von einer Superinfektion (Influenza und Lungenenzündung) wegen der er auch kurz stationär aufgenommen werden musste. Superkrönchen on top, meine Mutter musste praktisch parallel ins Krankenhaus wegen Blinddarm.. mit 65 (Leben am Limit sage ich da nur
). Wegen der Infekte musste er seine Revlimid Erhaltungstherapie auch immer wieder unterbrechen (15mg Dauereinnahme).
Zum Glück konnten sich beide gut auskurieren, allerdings Fragen wir uns bis heute ob der Superinfekt nicht doch Corona war weil es praktisch meine ganze Familie inklusive mir im Januar auch komplett umgehauen hat mit Infekten. Alle hatten einen Husten der wirklich furchtbar und sehr langwierig war und man muss dazu sagen das wir über Weihnachten in England bei der Verwandschaft waren und schön mit Auto an Raststätten, Fähre etc. pausiert haben. Naja mein Bruder hat jetzt einen Antikörpertest gemacht und wenn der positiv ausfällt testen wir uns alle mal durch.
Jedenfalls hat die Hämatologin von meinem Vater wegen der dauernden Infekte ein Immunglobulintherapie vorgeschlagen und er bekommt diese jetzt seit März einmal im Monat zusammen mit seinem Zometa und das klappt bisher sehr gut, keine Infekte mehr seit dem. Der Härtetest kommt dann wohl im Herbst. Angesetzt ist diese Therapie für 5 Jahre.
Ansonsten war bis auf die Immunglobuline und Zometa zwischen April und dieser Woche wegen Corona eine längere Pause was die (zweimonatigen) Besuche in Tübingen anging. Die Hämatologin vor Ort hat vor der Infusion sowieso immer ein kleines Blutbild gemacht und das war bis vor kurzem auch in Ordnung.
Allerdings sind dann ab Mitte Mai die Thrombozyten ziemlich in den Keller gedüst und die Hämatologin hat erst mal eine eine Revlimidpause angeordnet und mit meinem Vater beschlossen, dass sie diese einwöchige Pause nach 21 Tagen Einnahme fortführen bis sich die Thrombozyten erholt haben. Ergänzend dazu muss man sagen, dass mein Vater zunehmend mit Durchfall zu kämpfen hat und diese Woche Pause auch deshalb durchaus eine Erholung für ihn sind. Revlimid geht ja leider auch nicht spurlos an einem vorbei was die Nebenwirkungen angeht...
Die Thrombos haben sich dann auch zum Glück wieder erholt und letzte Woche stand dann endlich wieder der Rundumcheck mit großem Blutbild in der UK Tübingen an. Ergebnisse: Myleom, nix zu sehen nach wie vor CR und restlichen Blutwerte (Leukos, Thrombos, HB Wert) teilweise im unteren Bereich aber noch in Ordnung.
Tübingen hat die 15mg Dosis mit Pausen bestätigt um den Durchfall und die Thrombozyten im Griff zu behalten und ihm jetzt zusätzlich Colestyramin gegen den Durchfall verschrieben. Sollte das alles auf Dauer nicht helfen ist der Plan auf 10mg herunter zugehen. Ziel ist es allerdings die Erhaltung mit Revlimid so lange wie möglich durchzuziehen, die aktuellen Studien bestätigen ja den Vorteil bzgl. OR und PFS.
Im September sind es zwei Jahre seit der Diagnose und im März waren es ein Jahr seit der HD Chemo, ich hoffe die Remission hält noch lange an. Die Erholung nach der Hochdosischemo hat wirklich lange gedauert und dauert auch immer noch an, aber es geht definitiv aufwärts
Außer beim Gewicht, mein Vater könnte einen ganzen Edeka leer essen und kein Gramm dabei zunehmen. Er kämpft tatsächlich um jedes Gramm aber so lange er sein Gewicht hält ist alles gut und hey, er kann reinhauen ohne sich Gedanken zu machen, das hat ja auch was 
Sorry für den langen Text aber ich lese die Updates der Forenmitglieder auch sehr gerne und dachte ich poste hier auch mal eins. Vor allem da die Herausforderungen von meinem Vater mit Revlimid, Infekten, etc. ja leider auch keine Unbekannten sind.
LG
Jess
ich wollten diesen doch schon etwas älteren Thread aufgreifen um euch ein Update bzgl. meines Vaters zu geben. Es ist das ein oder andere passiert
.Im Winter war mein Vater laufend von Infekten geplagt gekrönt von einer Superinfektion (Influenza und Lungenenzündung) wegen der er auch kurz stationär aufgenommen werden musste. Superkrönchen on top, meine Mutter musste praktisch parallel ins Krankenhaus wegen Blinddarm.. mit 65 (Leben am Limit sage ich da nur
). Wegen der Infekte musste er seine Revlimid Erhaltungstherapie auch immer wieder unterbrechen (15mg Dauereinnahme).Zum Glück konnten sich beide gut auskurieren, allerdings Fragen wir uns bis heute ob der Superinfekt nicht doch Corona war weil es praktisch meine ganze Familie inklusive mir im Januar auch komplett umgehauen hat mit Infekten. Alle hatten einen Husten der wirklich furchtbar und sehr langwierig war und man muss dazu sagen das wir über Weihnachten in England bei der Verwandschaft waren und schön mit Auto an Raststätten, Fähre etc. pausiert haben. Naja mein Bruder hat jetzt einen Antikörpertest gemacht und wenn der positiv ausfällt testen wir uns alle mal durch.
Jedenfalls hat die Hämatologin von meinem Vater wegen der dauernden Infekte ein Immunglobulintherapie vorgeschlagen und er bekommt diese jetzt seit März einmal im Monat zusammen mit seinem Zometa und das klappt bisher sehr gut, keine Infekte mehr seit dem. Der Härtetest kommt dann wohl im Herbst. Angesetzt ist diese Therapie für 5 Jahre.
Ansonsten war bis auf die Immunglobuline und Zometa zwischen April und dieser Woche wegen Corona eine längere Pause was die (zweimonatigen) Besuche in Tübingen anging. Die Hämatologin vor Ort hat vor der Infusion sowieso immer ein kleines Blutbild gemacht und das war bis vor kurzem auch in Ordnung.
Allerdings sind dann ab Mitte Mai die Thrombozyten ziemlich in den Keller gedüst und die Hämatologin hat erst mal eine eine Revlimidpause angeordnet und mit meinem Vater beschlossen, dass sie diese einwöchige Pause nach 21 Tagen Einnahme fortführen bis sich die Thrombozyten erholt haben. Ergänzend dazu muss man sagen, dass mein Vater zunehmend mit Durchfall zu kämpfen hat und diese Woche Pause auch deshalb durchaus eine Erholung für ihn sind. Revlimid geht ja leider auch nicht spurlos an einem vorbei was die Nebenwirkungen angeht...
Die Thrombos haben sich dann auch zum Glück wieder erholt und letzte Woche stand dann endlich wieder der Rundumcheck mit großem Blutbild in der UK Tübingen an. Ergebnisse: Myleom, nix zu sehen nach wie vor CR und restlichen Blutwerte (Leukos, Thrombos, HB Wert) teilweise im unteren Bereich aber noch in Ordnung.
Tübingen hat die 15mg Dosis mit Pausen bestätigt um den Durchfall und die Thrombozyten im Griff zu behalten und ihm jetzt zusätzlich Colestyramin gegen den Durchfall verschrieben. Sollte das alles auf Dauer nicht helfen ist der Plan auf 10mg herunter zugehen. Ziel ist es allerdings die Erhaltung mit Revlimid so lange wie möglich durchzuziehen, die aktuellen Studien bestätigen ja den Vorteil bzgl. OR und PFS.
Im September sind es zwei Jahre seit der Diagnose und im März waren es ein Jahr seit der HD Chemo, ich hoffe die Remission hält noch lange an. Die Erholung nach der Hochdosischemo hat wirklich lange gedauert und dauert auch immer noch an, aber es geht definitiv aufwärts
Außer beim Gewicht, mein Vater könnte einen ganzen Edeka leer essen und kein Gramm dabei zunehmen. Er kämpft tatsächlich um jedes Gramm aber so lange er sein Gewicht hält ist alles gut und hey, er kann reinhauen ohne sich Gedanken zu machen, das hat ja auch was Sorry für den langen Text aber ich lese die Updates der Forenmitglieder auch sehr gerne und dachte ich poste hier auch mal eins. Vor allem da die Herausforderungen von meinem Vater mit Revlimid, Infekten, etc. ja leider auch keine Unbekannten sind.
LG
Jess
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.