Karfilzomib

• Lisa77

Hallo an alle,

ich hätte da eine Frage zum Karfilzomib. Denn so wie es aussieht, schlittere ich nach 3 Jahren Remission in ein Rezidiv hinein, und da ich eine weitere Transplantation abgelehnt habe, schlägt man mir wohl demnächst das Trio Karfilzomib/Revlimid/Dexamethason vor (das "richtige" Arztgespräch darüber steht aber noch an).

Jetzt bin ich ja ganz froh, nicht eine Transplantation machen zu müssen, habe aber nicht so gute Dinge über das Karfilzomib gelesen.
Insbesondere in amerikanischen Foren haben Patienten geschrieben, dass sie mit K sehr sehr gute Erfolge gehabt hätten, aber dafür den Preis zahlen mussten, dass ihr Herz stark und irreversibel geschädigt worden ist.

Daher meine Frage an euch: Hat irgendjemand Erfahrung mit diesem Behandlungsschema? Ist Karfilzomib wirklich so gefährlich und schädlich für das Herz?

LG
Lisa77

• joseph
• 

Hi Lisa

Carfilzomib ===> Kyprolis , kann einem Patienten mit Herzproblem schon ein ordentlichen Schuss verpassen

Am 20ten März 2018 lag ich durch Kyprolis und Kortison auf der Intensifstation, nach der dritten Infusion

Puls 180 während 15 Stunden und 7 Minuten ( abgelesen auf dem Defi )
Diabetis !!! 389 !!! nüchtern
Blutdruck 8 zu 5 (80/50)

Jeden 5ten Tag nach Kyprolis hab ich Herzrhytmusstörungen während 4 bis 5 Stunden, nachts, während dem Schlaf ohne wach zu werden, wenn ich aufwache , dann verschwinden diese langsam (letzte Woche waren Spitzen von 169 Puls drin ), hab mir extra so eine spezielle Armbanduhr angeschaft um das Verhalten kontrollieren zu können und täglich auf Handy zu fixieren

LG

Joseph

• Lisa77

Hallo Joseph,

das klingt ja heftig!
Gibt es für dich keine Möglichkeit, etwas anderes zu nehmen, bei den Nebenwirkungen?

LG
Lisa77

• joseph
• 

Hi Lisa

Hab mir selbst ausgewählt, bin zurzeit im Remissionsbereich, am 12ten ist Beratungstermin , ob HD mit SZT oder Langzeit-Erhaltung, wo ich persöhnlich eher zur HD tendiere ohne Erhaltung, wie schon 2007

LG

Joseph

PS: man muss einfach an sich glauben und den Kampf beginnen

• Lisa77

Hallo Joseph,

danke für die Antwort.

Würdest du Leuten ohne Herzprobleme zu Carfilzomib raten oder eher abraten?

LG

• joseph
• 

Hi Lisa

Ich bin kein Dok, meine persönliche Einschätzung, bei Kappa- Leichtketten -Myelom , mit Sicherheit

LG

Joseph