Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt

Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
11 Okt 2018 22:21
  • Vesper
Lieber Joseph

Vielen herzlichen Dank!

Ich werde versuchen meine "Schwigi" umzustellen. Weis noch nicht wie, aber versuche es trotzdem.

Gute Nacht!

GLG

Vesper

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
12 Okt 2018 08:44
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016

Halle Vesper,
nein.
Ich würde raten, dass er nochmal zum Hämatologen geht und bespricht, welche anderen Behandlungsmöglichkeiten ausser Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation es gibt.
Die gibt es: Z.B. medikamentöse Behandlung mit Revlimid und/oder Velcade, evtl. mit oder ohne niedrig dosierter Chemo (Melphalan, Cyclophosphamid)
Viel Erfolg Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
12 Okt 2018 09:21
  • Vesper
Lieber Gex

Vielen Dank!

Ich bin sehr dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe. Es hilft mir mit der Diagnose meines Schwiegervaters besser umzugehen.

Jetzt habe ich wieder Mut mit ihm zu reden, werde ihn aber auf jeden Fall zu nichts zwingen.

Ich schätze sehr, dass ihr mir eure Meinungen dazu geschrieben habt!

Vielen herzlichen Dank!

Herzlichst

die Vesper (O:

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
14 Okt 2018 21:48
  • Anirak
Hallo Vesper,

als meine Schwester vor 9 Jahren an MM erkrankt ist, habe ich das www vorwärts und rückwärts nach alternativen Heilungsfällen durchsucht und keine gefunden. Es gibt eine Menge Fälle von alternativen Heilungen bei anderen Krebsarten. Bei MM gibt es zwar alternative Heilmethoden, aber praktisch keine geheilten Leute. Trotzdem mag es sein, dass die alternativen Methoden die Lebenszeit vielleicht verlängern.
Da es in meiner Familie mehrere Fälle von Krebs gab (aber nur einmal MM) und vor allem auch aus eigenem Interesse für Vorbeugung habe ich mich viel mit alternativen Methoden beschäftigt (und z.B. meine Ernährung vorbeugend ziemlich umgestellt). Trotz all dieser Beschäftigung mit Alternativen ist mir nur ein einziger (englischer) Bericht von einer MM-Heilung rein durch alternative Methoden begegnet:
www.chrisbeatcancer.com/how-mona-healed-...onventional-therapy/
Diese Frau war aber bei Diagnose wesentlich jünger als Dein Schwiegervater...
Chris Wark, der solche Berichte sammelt auf seiner Website, macht außerdem ziemlich klar, dass, wenn man den alternativen Weg gehen will, "massive action" angesagt ist. Dieser Weg ist nicht unbedingt einfacher als Chemotherapie!
Chris plädiert auch dafür, dass man seine Werte kontrollieren läßt, um die Krankheitsaktivität zu überwachen/dokumentieren. Das hilft einem ja auch, falls die Krankheit sich bessern sollte.
Wenn Deine Schwiegereltern vom alternativen Weg überzeugt sind, spricht ja nichts gegen eine solche Dokumentation. Also wenn schon alternativ, dann auch richtig gut informiert sein und gut dokumentieren.

Liebe Grüße
Karina
Letzte Änderung: 14 Okt 2018 22:43 von Anirak.

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
15 Okt 2018 09:52
  • Vesper
Liebe Karina

Vielen dank für deinen ausführlichen Beitrag. Habe den Link kopiert und meinem Schwiegervater gesendet, er hat sich sehr darüber gefreut.

Ich hoffe er trifft die richtigen Entscheidungen für seine Zukunft. Obwohl ich langsam glaube es gibt keine richtigen oder falschen Entscheidungen. Es ist einfach so wie es ist und man geht seinen Weg...

Herzlichst Vesper

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Antwort auf Was passiert wenn man einen MM "nur" alternativ behandelt
15 Okt 2018 12:27
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Vesper, hallo Karina,
ich erlaube mir mal, die Freude über "Chrisbeatcancer" und seine Interviewpartnerin Mona etwas zu bremsen. Es lohnt sich immer, solche Heilsboten wie Chris Wark ein bisschen zu durchleuchten, auch wenn man so einem Engelsgesicht gerne alles glauben mag. Chris ist aber im englischsprachigen Raum leider notorisch bekannt.
Chris Wark hatte in der Tat selbst Darmkrebs. Was er gerne verschweigt ist, dass sein Tumor konventionell operativ entfernt wurde. Diese Operation alleine bedeutet schon eine hohe Chance auf Heilung. Seine Ärzte wollten ihn zusätzlich von Chemotherapie überzeugen, womit die Heilungschancen noch weiter erhöht worden wären (lediglich um auf Nummer sicher zu gehen, um die evtl. vorhandenen gestreute Krebszellen auch noch zu vernichten). Diese Zusatz-Chemo lehnte er ab, war aber dennoch wegen der OP geheilt. Er selbst behauptet nun aber, ausschließlich seine Nahrungsumstellung hätte ihn geheilt und Chemo sei des Teufels. Seither verdingt er sich als Promoter von haarsträubend teuren Diät-Produkten auf Kommissionsbasis (wie in diesem Video für Nährstoffpakete des Quacksalbers Richard Schulze, die gut mal über 500 $ kosten). Auf seiner Website interviewt er Menschen, die angeblich von Krebs geheilt werden. Die meisten dieser Menschen hatten aber niemals Krebs.
Auch bei Mona, die wirklich sehr nett erscheint und sicherlich alles selbst glaubt was sie sagt, bezweifle ich, dass sie jemals MM hatte. Die Aussage "Wir können nichts für Sie tun." bekommt man von Ärzten in der Regel bei MGuS Diagnosen. Jeder, der eine MGuS Diagnose bekommen hat, weiß, dass man dann glaubt, nun eigentlich MM zu haben und bald zu sterben. Tatsache ist aber, dass gut 80 % der MGuS-Diagnosen sich niemals in ein MM weiterentwickeln und viele MGuS von selbst wieder verschwinden. Mona hatte wahrscheinlich steigende vermeintliche "Tumor"parameter wie Ig's und schlechte Leber- und Nierenwerte, aber aufgrund der von ihr beschriebenen ungeklärten Infektionen, und wahrscheinlich hat sie einfach nicht verstanden, was die Ärzte sagten (die offenbar auch nicht besonders Wert auf Aufklärung legten). Sie sagt, dass sie dann aus Frustration einfach nicht mehr zum Arzt ging. Entsprechend gibt es eben seit 2002 keinerlei dokumentierte Krankheitsgeschichte.
Es gibt auch Interviewpartner von Chris, die tatsächlich Krebs hatten. In 2016 machte Chris Wark ein Interview mit Carla Camarillo, die in 2015 eine definitive Brustkrebsdiagnose erhalten hatte. Er nannte sie wie alle "my friend" Carla. Carla glaubte, innerhalb von 12 Monaten nur mit Nahrungsumstellung und -ergänzungsmitteln den Brustkrebs geheilt zu haben. In 2017 verstarb Carla an fortgeschrittenem Brustkrebs. Chris Wark löschte daraufhin das Video mit "my friend Carla" ohne Kommentar von seiner Website.

Jeder / jede darf natürlich frei entscheiden, was er/sie glauben mag, und welchen Weg man gehen will.

Alles Gute

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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