Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?

Antwort auf Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?
28 Mai 2018 23:07
  • christine
Ich war schon 2 Mal wegen Zweitmeinung in Würzburg - aus Oslo!

Jedesmal kam ich mit völlig gutem Gefühl wieder heim, war besten aufgehoben, untersucht und beraten. Kann mir nichts Besseres vorstellen!

Meine Ärztin hier nimmt den Rat von dort auch gut an und so habe die letzen fast 11 Jahre einigermaßen gut hingebracht.
(Mein MM lässt sich aber vorläufig noch gut behandeln.)

LG
C

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Antwort auf Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?
30 Mai 2018 16:01
  • Ingrid53
Hallo Christine,
danke für deine Antwort - das lässt wieder hoffen.
Du schreibst, dass du schon seit 2014 Revlimid bekommst. Geht das alles ohne Nebenwirkungen ???
Bei meinem Mann sind die schon nach der zweiten Packung aufgetreten und er musste sie erst einmal wieder absetzen.
LG Ingrid

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Antwort auf Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?
30 Mai 2018 18:18
  • Harry
Hallo Ingrid,

Erfahrung mit Uni-Klinik Würzburg habe ich seit 2010.
Fazit: „Würzburg“ hat mir schon 3 x das Leben gerettet.
Die behandelnden Ärzte/Personal sind aus meiner Sicht „klasse“ (vom Chefarzt über Oberärzte/Assistenzärzte/Pflegepersonal etc.
Ich war austherapiert. Jetzt ist das Myelom seit 6,5 Jahren nicht mehr nachweisbar (allogene SZT)– aber einige lebensqualitätseinschränkende Nebenwirkungen – aber ich lebe.

Weitere Infos gerne über Persönliche Nachrichten (PN) oder noch besser telefonisch

Gruß Harry

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Antwort auf Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?
30 Mai 2018 18:37
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017

Hallo Ingrid,
Ich drücke deinem Mann und dir die Daumen, dass Würzburg für euch ein Erfolg wird!
Nebenwirkungen haben alle diese Therapien, egal ob Erhaltungs- oder Hochdosischemo; das Zeug ist salopp gesagt schlichtweg Gift welches hoffentlich mehr Krebs- als gesunde Zellen zerstört.
Allein schon deshalb wird es immer Nebenwirkungen geben.

Jedoch kann dieser spezielle "Cocktail" manchmal ein wenig individuell angepasst werden und sei es nur dass zusätzliche Präparate gegeben werden, welche die schlimmsten Nebenwirkungen bekämpfen.

Es gibt leider keinen Königsweg - jede Erkrankung ist ebenso einzigartig wie der Mensch selbst, doch erfahrene Ärzte wissen darüber Bescheid und suchen die bestmögliche Lösung.

Viel Glück und bleibt zuversichtlich!

Chrisly
Letzte Änderung: 30 Mai 2018 18:37 von CLE084.

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Antwort auf Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?
30 Mai 2018 21:08
  • christine
Liebe Ingrid,
Die Einnahme und der Erfolg von Revlimid sind zunehmend eine Belastung, allerdings erst wirklich, seit ich Kortison dazu nehmen muss um die Wirkung mehr recht als schlecht aufrecht zu halten.

Ich habe auch immer ein wenig balansiert - ausgesetzt um meine Neutrophilen wieder hochzubekommen: D.h. zB. 2 normale Zyklen und dann 2 Wochen Pause satt 1 Woche.

Ich glaube dass man durchaus versuchen kann, das Kortison erstmal ganz wegzulassen, um zu sehen, von was man nun Nebenwirklungen hat (Also 1-2 Zyklen ohne Kortison und dann gegeb. Kortison)

Ansonsten hat Chrisly natürlich recht mit dem "Gift". Es ist leider nicht, oder nur sehr schwer möglich, solche Teufelssachen zu nehmen, ohne dass es irgendwelche Schattenseiten gibt.

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Antwort auf Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?
03 Jun 2018 23:39
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo
ganz kurz nur zum THema Revlimid und Nebenwirkungen. Ich wills ja nicht verschreien, aber mein Mann nimmt seit Ende 2016 Revlimid (ohne Dexa) als Erhaltungstherapie - und das ohne nennenswerte Nebenwirkungen... bisher, ja ich weiß, je länger, umso problematischer. Aber es geht auch ohne starke Anfangsprobleme. Leider hat das niemand in der Hand, aber für alle, die den Weg versuchen wollen/sollen, als Aufmunterung. Bei uns ist mit dieser Therapie und trotz nur partieller Remission aktuell alles völlig normal. Thanks God.

Ach ja und Zweitmeinung hat mein Mann auch erst NACH Beginn der Therapie eingeholt. Wir machen das so momentan regelmäßig. Immer wenn Entscheidungen anstehen...

LG Emi

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
Letzte Änderung: 04 Jun 2018 00:24 von Emi.

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