Zweitmeinung auch nach Beginn einer Therapie einholen?

• pillhuhn

Hallo zusammen,

als Neuling in dieser Materie bin ich mit den vielen Informationen erst einmal überfordert. Gleichzeitig ist ein schnelles Handeln nötig (IgA 2530mg, Plasmazellen nahezu 100%), sodass ich eine Zweitmeinung erst nach Beginn der Therapie einholen möchte.
Es geht um meinen Vater, 80 Jahre, mit einer rasend schnellen Erkrankung (4 Wochen). Nachdem er jetzt stabil ist, soll nächste Woche mit der Therapie angefangen werden, Velcade + Dexamethason. Im Netz finde ich diese Kombination immer als Einsatz nach einer anderen Erstbehandlung; eine solche hat er bisher jedoch nicht erhalten. Dennoch würden wir gerne mit der Therapie beginnen, um eine erneute Hypercalcämie zu verhindern (er lag bereits deshalb bereits auf Intensiv, kurz vor Nierenversagen). Kann ich nach Therapiebeginn denn noch in einer Uniklinik um deren Meinung fragen? Wie mache ich das? Mit den Befunden der behandelnden Ärzte?
Danke für eine kurze Info, viel Kraft euch allen!

• CLE084
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Hallo Pillhuhn, willkommen im Forum!

Meine Empfehlung wäre dass du deine offenen Fragen und Zweifel zunächst mit den behandelnden Ärzten besprichst. Mach dir Notizen, falls nötig und frag nach wenn du was nicht verstehst. Du kannst auch hier im Forum unklare Punkte klären. Wenn du dann einen Überblick hast, warum die Ärzte diese Therapie ansetzen und du dann immer noch Ungewissheit hast, dann kann eine 2. Meinung nützlich sein, aber dann hast du auch schon bereits genügend eigene Informationen gesammelt, um damit auch was anfangen zu können.

Viel Glück!

• pillhuhn

Danke!

• Ingrid53

Hallo,
bin seit längerem (August 2015) stille Leserin dieses Forums und habe schon vieles über das Myelom erfahren. Betroffen ist mein Mann, jetzt knapp 64 Jahre alt. Nach jahrelanger Behandlung mit Spritzen, Einrenken
und Krankengymnastik wurde dann mehr zufällig die Diagnose MM gestellt. Ihr könnt euch vorstellen, dass wir erst
einmal in ein tiefes Loch gefallen sind. MM ?? - nie gehört und völlig ahnungslos.
Unsere Tochter ist dann auf dieses Forum gestossen und wir konnten uns erst einmal informieren, was diese Krankheit bedeutet und wie man damit umgehen kann/sollte.
Wir sind nach kurzem Schock optimistisch an die Sache rangegangen. Dieser Optimismus wurde gedämpft als
anderthalb Jahre nach der 1. HD ein Rezidiv auftrat.
2. HD hat mein Mann recht gut überstanden. Die vorgeschlagene Erhaltenstherapie mit Revlimid musste leider
nach kurzer Zeit unterbrochen werden und ist auch bis heute nnoch nicht wieder aufgenommen worden,
weil er leider ständig mit irgendwelchen Infekten zu tun hat. (wohl aufgrund des angeschlagenen Immunsystems). Aktuell ist die Lunge mit Viren und Bakterien befallen und er wird deswegen stationär behandelt.
Am 8. Juni 2018 haben wir einen Termin bei Prof. Einsele wegen Einholung einer Zweitmeinung. Dieses
Vorgehen wurde von dem behandelnden Onkologen sehr begrüsst und unterstützt. Was uns dort erwartet
bzw. was wir erwarten wissen wir nicht genau. Ein Wunder wird Prof. Einsele auch nicht aus dem Ärmel schütteln können. Unsere Erwartungen sind jetzt auch gedämft worden durch eine andere Forumsteilnehmerin,
die dort ebenfalls wegen einer Zweitmeinung vorgesprochen hat und als Fazit " ausser Spesen nichts gewesen "
angegeben hat.
Gibt es Forumsteilnehmer mit Erfahrungen bezüglich der Uniklinik Würzburg ?
Ich würde mich über Antworten freuen, allein schon um meinen Mann ein wenig aufzubauen.
LG. Ingrid

• audbei

Hallo Ingrid,

wir sind im Feb. 2014 wegen einer Zweitmeinung zur Therapie nach Rezidiv mit kräftig hohen und weiter steigenden Werten nach Würzburg gefahren. Die Anfangsbehandlung mit einer HD hatte im ersten Halbjahr 2012 hier (170 km entfernt) stattgefunden. In Würzburg bekam mein Mann von Prof. Einsele die dringende Einladung, sich doch bitte binnen einer Woche dort auf der M42 (?) einzufinden, zur sofortigen Chemo-Behandlung. Sein IGG war bei über 8000 angelangt. "So hohe Werte sehen auch wir hier nicht alle Tage."
Er war dann im Lauf des Jahres 2014 zehnmal stationär in WÜ und hat bekommen, was die Apotheke hergab, um die Werte zu drücken. Unterschiedliche Mittel, Kombinationen und Dosierungen, auf seine körperliche Verfassung angepasst. Der 10. Aufenthalt war für die allogene Transplantation. Zur Nachsorge waren wir danach häufig in WÜ, aktuell nur noch 1 mal im Monat. Ohne die Behandlung in Würzburg hätte ich ihn sicherlich nicht mehr bei mir.
LG Barbara

• Ingrid53

Hallo Barbara, herzlichen Dank für die ausführliche Antwort. Da habt ihr ja auch schon viel durchgemacht und es war sicherlich gut, dass ihr in Würzburg Hilfe gefunden habt.
Alles Gute weiterhin für euch .
Wir wohnen 400 km entfernt von Würzburg und hoffen natürlich auf eine erfolgreiche Zusammenkunft mit Prof. Einsele
LG. Ingrid