Forschung läuft

• Dorothee

Hallo Beatty,
die 3 Vorschläge, die Dein Arzt Dir gemacht hat, bedürfen natürlich der weiteren Erklärung.
Wurdest Du denn schon mal mit einem Antikörper behandelt? Ich frage, weil der 3. Vorschlag Therapie mit Pomalidomid und Elotuzumab beinhaltet.
- Pomalidomid ist ein Immunmodulator wie Lenalidomid und Thalidomid (dessen immunmodulierende Eigenschaften bei Erstzulassung als Schlafmittel in den fünfziger Jahren nicht erkannt wurde, und das zur Schädigung von Föten (Contergan-Skandal) geführt hat = tut das, was Immunsystem in diesem Fall tun sollte und greift auf verschiedenen Wegen die Tumorzellen an.
- Elotuzumab ist ein Antikörper gegen SLAM 7 (Protein auf Myelom- und natürlichen Killerzellen = Bestandteil des Immunsystem) - bindet an dieses Protein und aktiviert die Killerzellen, die dann die Myelomzellen ausschalten.
Diese Arzneimittel sind (wie auch die in den anderen beiden Vorschlägen genannten) in Dland zugelassen - d.h. die vom Arzt vorgeschlagenen 3 Therapieschemata erfordern NICHT die Teilnahme an einer Studie.
Wichtig für die Entscheidung: "Welche Therapie ist richtig für mich???" ist
- natürlich die Vorhandlung (welche Therapien wurden bisher durchgeführt)
- die Verträglichkeit der bisherigen Therapien
- UND der Allgemeinzustand von Dir.
Denn: Natürlich sind alle Therapien (auch wenn sie sich toll anhören) mit Nebenwirkungen verbunden.

Offenbar war Dein Arzt nicht bereit, Dich entsprechend zu beraten. Sauerei.

Unter anderem hängt davon auch die mögliche Studienteilnahme ab, vom "Studiendesign" - wie Christine schon gesagt hat.
Aber zu behaupten, dass es in Würzburg keine Studien gäbe, ist schon ein bisschen merkwürdig.

Hier im Forum ist ein neue und total tolle Auflistung aller Studien bei "Progress/Rezidiv/Refraktärem Myelom". Ich glaub das trifft auf Dich zu. ???
Das weiß ich grad nicht. Also: Wenn ich da falsch liege, dann ist alles folgende Geschriebsel nicht zutreffend für Dich.

www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien

insbesondere werden laut Aussage dieser Liste (unter: Progess/Rezidiv/Refraktär) in WÜRZBURG Patienten rekrutiert für:
- AMG 176
- BI 836909
- MPO 250 (MIRRoR)

www.myelom.org/laufende-studien/amg-176
www.myelom.org/laufende-studien/bi-836909
www.myelom.org/laufende-studien/mpo250-mirror

Guck aber lieber selbst noch mal nach - nicht dass mir auf die Schnelle ein Fehler unterlaufen ist.

An Deiner Stelle würde ich IN JEDEM FALL ein weiteres Gespräch (anderer Arzt) suchen - und den konkret auf die 3 Therapieoptionen von Arzt 1 (und zwar weil Du total verunsichert seist, Dich also nicht entscheiden kannst, also bitte mehr Infos) - und den auch konkret auf die 3 genannten Studienprojekte ansprechen (und zwar ob Du für eine der 3 in das Studiendesign passen würdest).

Ich hoffe, das war hilfreich. Und wie Christine schon geschrieben hat - Kopf hoch. Es geht noch einiges !!!!!

LG Dorothee

PS: Bispezifische Antikörper sind Antikörper, die an mehreren Stellen (Proteinen) einer Tumorzellen andocken und die Tumorzelle dann noch besser identifzieren können = noch spezifischer, weniger Nebenwirkungen. Das ist das Ziel der Forschung. Momentan: Blinatumomab - eingesetzt NICHT bei MM, sondern bei Akuter lymphatischer Leukämie (ALL).
und hier ist noch ein Link (manno, echt zu viele Links ...) - aber da kann man schön erkennen, was "Studiendesign" heißt.
www.g-ba.de/downloads/92-975-1260/2016-0...-BA_Blinatumomab.pdf

• Dorothee

hallo an alle,
den Thread "Forschung läuft" - kann man ja vielleicht ganz gut benutzen für Diskussionen um zukunftsweisende Forschungsideen.
Wie das da zum Beispiel
www1.wdr.de/wissen/duesseldorf-forscher-...en-aus-urin-100.html

oder sowas:
link.springer.com/article/10.1007/s00103-004-0818-3

• Jo

Hört sich auch sehr interessant an, würde mich auch noch weiter fdarüber informieren, danke für den Link!

• Dorothee

Hallo Jo,
hier noch ein Link aus der hiesigen Datenbank "Diagnose & Therapie - Neues aus der Medizin 2017":

www.hematooncology.com/berichte/asco-201...onen-nimmt-weiter-zu

Unter dem punkt "Kombinationstherapie bei neu diagnostiziertem MM" wird auch darauf hingewiesen, dass die Induktionstherapie bei weitem nicht immer zu einer CR führt (wobei auch bekannt ist, dass bei Erreichen der CR nicht wirklich alle Myelomzellen verschwunden sind) . Auch ein Grund für Rezidive.

LG Dorothee

• Jo

Hallo Dorothee,
naja bei mir war ja sogar progress. Dass bei mir nun die "immunmodulierende" Therapie hilft, weißt doch in die richtige Richtung; und damit keine Zeit verstreicht, dass sich Resistenten ausbilden, müßte man doch jetzt eigentlich mit weiteren adäquaten Mitteln unter Einbeziehung meines Immunsystems (z.B. Antikörpern) an mehreren Fronten angreifen, das macht für mich Sinn. Ich tue zur Zeit alles zur Stärkung meines Immunsystems: ich mache Sport, ich ernähre mich ausgewogen, mache Wechselduschen. Alles für die Katz, Mephalan macht alles kaputt, das will ich zur Zeit noch nicht hinnehmen auch wenn fast alle mich dazu überreden wollen. Ich habe am Montag ein Gespräch mit der Klinikärztin. Die will mit mir äber keine Optionen reden. Ich versuche es nochmal, Gruß Jo

• Dorothee

hallo Jo,
ja klar - ich verstehe sehr gut, was Du sagst und möchtest. Für mich würde eine sofortige unterstützende Immun-Therapie mit AK auch Sinn machen bei Dir. Ich find es auch richtig 1 Medikament nicht so weit zu stressen, bis Resistenzen da sind. Dein Denkansatz ist für mich absolut nachvollziehbar.
Und da hast du auch Recht, dass einem durch Zulassungsbeschränkungen trotz guter Idee "Steine" in den Weg gelegt werden.
Möglichkeiten an der Zulassung vorbei (bzw. vor! Zulassungserweiterung) zu arbeiten gibt es meines Wissens nur in Studien.
Ich möchte sehr gerne, dass Du einen Spezialisten (auch jenseits einer Klinik) suchst und findest - der offen ist für die professionellen Ideen eines Patienten, nämlich Dir.
Bin mal gespannt, was Deine Klinikärztin heute so von sich gibt ...
LG Dorothee