Forschung läuft

• Diddlmaus
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Hey Jo,

Diese Antwort vom KID, die beachtest Du. Die Antworten von Mitgliedern im Forum, die sind Dir zu wenig wissenschaftlich oder wie? Du nimmst diese auf jeden Fall nicht für voll. Genügen die Forianer nicht Deinen Ansprüchen? So wie dies auch die zur Verfügung stehenden Therapien nicht tun?

Die Antwort vom KID hat in wissenschaftlicherer Art nur wiederholt, was einige hier schon geschrieben haben. Genau dasselbe nur umständlicher ausgedrückt.

Ich finde den Vorschlag toll, einen JO-Thread aufzumachen, wo es nur um Dich geht. Mit den vielen neuen Fäden wird es unübersichtlich und geht ja doch immer
Irgendwie um dasselbe. Wir haben keine Ahnung - Du natürlich schon.

Der Angriff auf Lisa ist unter aller Sau!!! Vielleicht musst Du Dir ein Forum suchen mit wissenschaftlich gebildeteren Telnehmern und anderen Moderatoren?

Grüsse

Diddlmaus

• UndineD.

Liebe Lisa,
habe gerade deinen Bericht unter "Neues aus der Medizin" gelesen, betreffend Antibiotikum gegen MM.

Das ist für mich besonders spannend, da Clarithromyzin DAS Antibiotikum ist, welches ich als Allergikerin vertrage, und bei Bedarf immer darauf bestehe, dass mir dieses verordnet wird u. nichts Anderes. So gerade wieder gegen sehr schwere Bronchitis 2 Wochen lang. Leider sind meine Blutwerte dadurch nicht besser geworden.
Den Nachfolger Roxithromycin kenne ich nicht.
Auf jeden Fall werde ich dieses Thema weiter verfolgen.

Vielen Dank an dieser Stelle für deinen Einsatz durch den wir immer so umfassend informiert werden
L.G. Undine

• Jo

Liebe Lisa,

damit da keine Missverständnisse aufkommen, ich wertschätze deine Arbeit mit den vielen guten Beiträgen, wie im übrigen die Beiträge aller Formumsteilnehmer. Wenn auch Gegenteiliges von dir unterstellt wird, lese ich mit großer Aufmerksamkeit die vielen Beiträge, die ich äußerst fruchtbar für die Arbeit hier im Forum finde.
Schade finde ich, wenn die Recherchen dann so zurückgewiesen wird, nur weil man vermeintlich meint, schon alles zu wissen oder hier behandelt zu haben. Man schreibt an den Deutschen Krebsinformationsdienst und bekommt (wider erwartend für einige Forumsmitglieder) eine umfassende Antwort. Diese wird dann auch dem Forum zugänglich gemacht. Recherchen z.B. von dir aber auch von Christine habe ich immer äußerst interessant gefunden.
Nach deiner Antwort fühlte ich mich für diese Arbeit allerdings nicht wertgeschätzt. Ich denke, es gibt bei diesen Themen immer auch neue Informationen oder zumindest Aspekte, die von verschiedenen Seiten betrachtet werden. Dies dient ja dem stetigen Bemühen, uns Laien ein wenig schlauer zu machen. Für viele ist das bessere Wissen um die Mechanismen ihrer Erkrankung von Vorteil. Selbstverständlich darf und sollte auch um den besten Therapieweg diskutiert/gestritten werden, auch das ist eine Bereicherung.
Das gilt natürlich nicht für alle Forumsteilnehmer. Einige möchten sicher gar nicht die Einzelheiten ihrer Erkrankung so genau wissenstudieren wollen nicht wissen, wie ihre Krankheit funktioniert, sind vielmehr gefangen an den Folgen ihrer Angst, ihren Schmerzen oder den Nebenwirkungen ihrer Therapie. Sie vertrauen darauf, dass die Ärzte schon alles richtiig machen werden; auch das ist natürlich zu akzeptierenen und auch zu würdigen.
Das Forum dient also selbstverständlich nicht nur der Wissensvermittlung, hier ist auch Empathie und Sozialkompetenz gefragt. Das funktioniert hier, denke ich, ganz prima, eben eine Gemeinde.

Nun paßt dieser Beitrag aber leider wieder einmal nnicht perfekt zu diesem Thema. Passiert halt wenn man nicht nur Wissensbeiträge postet sondern auch auf die Teilnehmer antwortet.

Ich würde gern in diesem Forum verbleiben (darum hat man mich in vielen privaten mails ermutigt) . Für mich ist dieses Forum eine Bereicherung !
Liebe Grüße von Jo

• Diddlmaus
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Hey Jo,

Es hat doch keiner gesagt, dass Du das Forum verlassen sollst. Die Rede war von Deinem eigenen Faden, damit plötzlich nicht nur noch Jo-Diskutiert-Die-HD-Fäden aktuell sind.

So ala "Jo sucht wissenschaftlich nach seinem Weg" oder so ähnlich.

Kaum einer hier möchte nichts über seine Erkrankung wissen. Wir sind viele kleine und grössere Experten. Aber als langjähriger Forumsteilnehmer wird man irgendwann auch müde, die immer und immer wieder gleichen Fragen und Themen zu diskutieren. Dafür kann man auch prima in den alten Verläufen suchen.

Bei mir war das ein Grund mich weniger einzubringen. Weil ständig Threads aufgemacht werden wie: was mach ich gegen Nebenwirkungen? Was erwartet mich bei der HD? Welche Möglichkeiten der Induktion gibt es? Diese Dinge könnte man alle hier oder generell im web ohne grossen Aufwand schwupps klären.

Deine Suche nach deinem Weg ist durchaus interessant zu verfolgen, ginge aber eirklich einfacher in einem Jo-Thread!

Du tust halt einfach oft sehr oberlehrerhaft mit Deinen Fachwörtern, die Du rumschleuderst. Das ist aber im Endeffekt viel Wissen, das hier schon bekannt ist. Nur formuliert man hier generell einfacher weil vielleicht ein kleiner Teil nur "Akademisch" spricht.

Des Weiteren - das betrifft vielleicht nur mich- hab ich bei Dir den Eindruck, dass Du ständig schreist: was für euch Trottel gut genug war, nehm ich für mich nicht an. Für mich muss die Ärzteschaft und die Forschung einen eigenen Weg erfinden, damit ich nie ein Rezidiv bekomme. Denen trau ich aber auch nicht, deshalb schlag ich wild und trete ich wild um mich.

Ich sag nicht, dass du das denkst, aber es kommt so rüber.

Bleib doch gerne hier. Es ist doch jeder willkommen. Aber gerade die von Dir angesprochene Empathie ist vielleicht bisher nur in deinen zahlreichen privaten Mails zutage getreten? Lass diese doch im Faden auch mal raus?

Wünsche einen schönen Sonntag!

Diddlmaus

• Lilith

...jetzt muss ich dann doch etlichen bisherigen Antworten widersprechen.
Ich empfinde Jos Auseinandersetzung mit der Sache keineswegs als respektlos anderen Foristen gegenüber. Akademische Ausdrucksweise... ja, na und. Menschen sind halt verschieden. Und eine Frage oder Überlegung zu wiederholen zeugt für mich nur von dem unbedingten Versuch, den Dingen auf den Grund gehen zu wollen und sich mit dem Offensichtlichen nicht zufrieden zu geben. So kam das Ganze bei mir an. Mir ist ehrlich gesagt unklar, wie man bei Jos bisherigen Äußerungen an den Punkt kommen konnte, diese persönlich zu nehmen.

Und ich bin im Übrigen auch inhaltlich ziemlich nah bei dir, Jo.
Ich halte die derzeitige Medizin nicht für der Weisheit letzter Schluss. Es ist nun mal Fakt, dass die derzeitigen Standardtherapien nicht unter "schonendem Eingriff" laufen und eben nicht selten das Gegenteil von dem bewirken, was sie sollen. Auch ich setze mehr auf die derzeitige Forschung, die die eigene Immunabwehr mit ins Boot holt, anstatt sie auszuschalten.

Ich fänd es schade, solltest du das Forum wirklich verlassen wollen. Und ein eigener Thread... joah, warum nicht. Aber das sollte dich nicht davon abhalten, dich auch sonst einzubringen. Mich interessiert deine Sichtweise.

noch einen schönen Sonntag
Lilith

• Diddlmaus
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Liebe Lilith

Auf die Therapie mit den Immuntherapeutika warten wir wohl alle sehnlich. Die will doch keiner ausschalten?