Hallo Dorothee, hier die erste Info zu meinen Fragen vom Krebsinformationsdienst. MSN kümmert sich, das ist doch positiv! :

Sehr geehrter Herr Klaus ,

vielen Dank für Ihre erneute E-Mail an den Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ).

Darin erkundigen Sie sich nach dem Ablauf einer autologen Stammzelltransplantation bzw. fragen konkret, welche mikrobiologischen Möglichkeiten es gibt, um die Rückführung von Myelomzellen auszuschließen.

Um Sie in Ihrem Anliegen zu unterstützen, haben wir Kontakt mit unserem Team Wissensmanagement aufgenommen. Wir bitten daher um etwas Geduld. Sobald wir die nötigen Informationen zur Beantwortung Ihrer Frage erhalten haben, werden wir uns umgehend wieder mit Ihnen in Verbindung setzen.

Das ist nicht zufriedenstellend. Leider. Ich glaube, dass ein Arzt nicht "abseits der Wege" in der Therapie gehen darf (außer im Rahmen von Studien - und das ist dann wieder innerhalb der Wege mit Ausnahmegenehmigung). Nicht darf = er macht sich strafbar.
Mist. okay - noch Möglichkeit im inet zu suchen nach Kombi von Lenalidomid + monoklonalem AK in der Erstlinientherapie ....

www.aerzteblatt.de/nachrichten/89138/Mul...rsttherapie-geeignet

AK nur in Kombi mit Melphalan in Erstlinie ... als Studie ...
:dry:

Hallo Dorothee,
das Gespräch mit meiner Klinikärztin ist wie vermutet genauso verlaufen, wie ich vermutet habe. Über die Alternative zu Zometa hat sie mich wohl umfassend beraten (siehe meine Info an Joseph). Als aber mein Gespräch in Richtung optionaler Therapien zur HD-Therapie ging, würde massiv geblockt. Sie hatte mir schon beim letzten mal erklärt, dass es zur Zeit keine klinisch geprüfte Alternative dazu gäbe und fertig.
Da bin ich jetzt also noch nicht so wirklich weiter. So weit ich weiß, sollen noch mindesten 2 Zyklen mit Lenalidomid vor der HD-CHEMO folgen.

Genialer Beitrag von Anna M.:

www.myelom.org/forum/diagnostik/3980-uns...-todvererbbar-#39699

Professor Pfreundschuh (Uniklinik Homburg) lebt leider nicht mehr. Aber das da ist bestimmt die Krönung seines Lebenswerkes. Richtig gut. Bisher war ja immer von hmpf-weiß man nicht oder ionisierenden Strahlen (sofort Gedanke an Tschernobyl - oder als Saarländer an Cattenom) die Rede - nicht schön die Erkenntnis des Professors - aber schon besser zu wissen, damit man früh gucken kann - wenn man Kinder hat.

hallo Jo,
ja klar - ich verstehe sehr gut, was Du sagst und möchtest. Für mich würde eine sofortige unterstützende Immun-Therapie mit AK auch Sinn machen bei Dir. Ich find es auch richtig 1 Medikament nicht so weit zu stressen, bis Resistenzen da sind. Dein Denkansatz ist für mich absolut nachvollziehbar.
Und da hast du auch Recht, dass einem durch Zulassungsbeschränkungen trotz guter Idee "Steine" in den Weg gelegt werden.
Möglichkeiten an der Zulassung vorbei (bzw. vor! Zulassungserweiterung) zu arbeiten gibt es meines Wissens nur in Studien.
Ich möchte sehr gerne, dass Du einen Spezialisten (auch jenseits einer Klinik) suchst und findest - der offen ist für die professionellen Ideen eines Patienten, nämlich Dir.
Bin mal gespannt, was Deine Klinikärztin heute so von sich gibt ...
LG Dorothee

Hallo Dorothee,
naja bei mir war ja sogar progress. Dass bei mir nun die "immunmodulierende" Therapie hilft, weißt doch in die richtige Richtung; und damit keine Zeit verstreicht, dass sich Resistenten ausbilden, müßte man doch jetzt eigentlich mit weiteren adäquaten Mitteln unter Einbeziehung meines Immunsystems (z.B. Antikörpern) an mehreren Fronten angreifen, das macht für mich Sinn. Ich tue zur Zeit alles zur Stärkung meines Immunsystems: ich mache Sport, ich ernähre mich ausgewogen, mache Wechselduschen. Alles für die Katz, Mephalan macht alles kaputt, das will ich zur Zeit noch nicht hinnehmen auch wenn fast alle mich dazu überreden wollen. Ich habe am Montag ein Gespräch mit der Klinikärztin. Die will mit mir äber keine Optionen reden. Ich versuche es nochmal, Gruß Jo