Hey Jo,

Es hat doch keiner gesagt, dass Du das Forum verlassen sollst. Die Rede war von Deinem eigenen Faden, damit plötzlich nicht nur noch Jo-Diskutiert-Die-HD-Fäden aktuell sind.

So ala "Jo sucht wissenschaftlich nach seinem Weg" oder so ähnlich.

Kaum einer hier möchte nichts über seine Erkrankung wissen. Wir sind viele kleine und grössere Experten. Aber als langjähriger Forumsteilnehmer wird man irgendwann auch müde, die immer und immer wieder gleichen Fragen und Themen zu diskutieren. Dafür kann man auch prima in den alten Verläufen suchen.

Bei mir war das ein Grund mich weniger einzubringen. Weil ständig Threads aufgemacht werden wie: was mach ich gegen Nebenwirkungen? Was erwartet mich bei der HD? Welche Möglichkeiten der Induktion gibt es? Diese Dinge könnte man alle hier oder generell im web ohne grossen Aufwand schwupps klären.

Deine Suche nach deinem Weg ist durchaus interessant zu verfolgen, ginge aber eirklich einfacher in einem Jo-Thread!

Du tust halt einfach oft sehr oberlehrerhaft mit Deinen Fachwörtern, die Du rumschleuderst. Das ist aber im Endeffekt viel Wissen, das hier schon bekannt ist. Nur formuliert man hier generell einfacher weil vielleicht ein kleiner Teil nur "Akademisch" spricht.

Des Weiteren - das betrifft vielleicht nur mich- hab ich bei Dir den Eindruck, dass Du ständig schreist: was für euch Trottel gut genug war, nehm ich für mich nicht an. Für mich muss die Ärzteschaft und die Forschung einen eigenen Weg erfinden, damit ich nie ein Rezidiv bekomme. Denen trau ich aber auch nicht, deshalb schlag ich wild und trete ich wild um mich.

Ich sag nicht, dass du das denkst, aber es kommt so rüber.

Bleib doch gerne hier. Es ist doch jeder willkommen. Aber gerade die von Dir angesprochene Empathie ist vielleicht bisher nur in deinen zahlreichen privaten Mails zutage getreten? Lass diese doch im Faden auch mal raus?

Wünsche einen schönen Sonntag!

Diddlmaus

Liebe Lisa,

damit da keine Missverständnisse aufkommen, ich wertschätze deine Arbeit mit den vielen guten Beiträgen, wie im übrigen die Beiträge aller Formumsteilnehmer. Wenn auch Gegenteiliges von dir unterstellt wird, lese ich mit großer Aufmerksamkeit die vielen Beiträge, die ich äußerst fruchtbar für die Arbeit hier im Forum finde.
Schade finde ich, wenn die Recherchen dann so zurückgewiesen wird, nur weil man vermeintlich meint, schon alles zu wissen oder hier behandelt zu haben. Man schreibt an den Deutschen Krebsinformationsdienst und bekommt (wider erwartend für einige Forumsmitglieder) eine umfassende Antwort. Diese wird dann auch dem Forum zugänglich gemacht. Recherchen z.B. von dir aber auch von Christine habe ich immer äußerst interessant gefunden.
Nach deiner Antwort fühlte ich mich für diese Arbeit allerdings nicht wertgeschätzt. Ich denke, es gibt bei diesen Themen immer auch neue Informationen oder zumindest Aspekte, die von verschiedenen Seiten betrachtet werden. Dies dient ja dem stetigen Bemühen, uns Laien ein wenig schlauer zu machen. Für viele ist das bessere Wissen um die Mechanismen ihrer Erkrankung von Vorteil. Selbstverständlich darf und sollte auch um den besten Therapieweg diskutiert/gestritten werden, auch das ist eine Bereicherung.
Das gilt natürlich nicht für alle Forumsteilnehmer. Einige möchten sicher gar nicht die Einzelheiten ihrer Erkrankung so genau wissenstudieren wollen nicht wissen, wie ihre Krankheit funktioniert, sind vielmehr gefangen an den Folgen ihrer Angst, ihren Schmerzen oder den Nebenwirkungen ihrer Therapie. Sie vertrauen darauf, dass die Ärzte schon alles richtiig machen werden; auch das ist natürlich zu akzeptierenen und auch zu würdigen.
Das Forum dient also selbstverständlich nicht nur der Wissensvermittlung, hier ist auch Empathie und Sozialkompetenz gefragt. Das funktioniert hier, denke ich, ganz prima, eben eine Gemeinde.

Nun paßt dieser Beitrag aber leider wieder einmal nnicht perfekt zu diesem Thema. Passiert halt wenn man nicht nur Wissensbeiträge postet sondern auch auf die Teilnehmer antwortet.

Ich würde gern in diesem Forum verbleiben (darum hat man mich in vielen privaten mails ermutigt) . Für mich ist dieses Forum eine Bereicherung !
Liebe Grüße von Jo

Liebe Lisa,
habe gerade deinen Bericht unter "Neues aus der Medizin" gelesen, betreffend Antibiotikum gegen MM.

Das ist für mich besonders spannend, da Clarithromyzin DAS Antibiotikum ist, welches ich als Allergikerin vertrage, und bei Bedarf immer darauf bestehe, dass mir dieses verordnet wird u. nichts Anderes. So gerade wieder gegen sehr schwere Bronchitis 2 Wochen lang. Leider sind meine Blutwerte dadurch nicht besser geworden.
Den Nachfolger Roxithromycin kenne ich nicht.
Auf jeden Fall werde ich dieses Thema weiter verfolgen.

Vielen Dank an dieser Stelle für deinen Einsatz durch den wir immer so umfassend informiert werden
L.G. Undine

Hey Jo,

Diese Antwort vom KID, die beachtest Du. Die Antworten von Mitgliedern im Forum, die sind Dir zu wenig wissenschaftlich oder wie? Du nimmst diese auf jeden Fall nicht für voll. Genügen die Forianer nicht Deinen Ansprüchen? So wie dies auch die zur Verfügung stehenden Therapien nicht tun?

Die Antwort vom KID hat in wissenschaftlicherer Art nur wiederholt, was einige hier schon geschrieben haben. Genau dasselbe nur umständlicher ausgedrückt.

Ich finde den Vorschlag toll, einen JO-Thread aufzumachen, wo es nur um Dich geht. Mit den vielen neuen Fäden wird es unübersichtlich und geht ja doch immer
Irgendwie um dasselbe. Wir haben keine Ahnung - Du natürlich schon.

Der Angriff auf Lisa ist unter aller Sau!!! Vielleicht musst Du Dir ein Forum suchen mit wissenschaftlich gebildeteren Telnehmern und anderen Moderatoren?

Grüsse

Diddlmaus

Hallo Jo,

Ich kenne Lisa nun fast seit 11 Jahren als sehr zurückhaltend, was die Moderation angeht, da hast du sicher etwas in den falschen Hals bekommen.

Ich glaube, dass Lisa nur andeuten wollte, dass das Reinigen der Stammzellen ein altes Thema ist und einige von uns versucht haben, dir das zu erklären, ohne dies „naturwissenschaftlich“ belegen zu können. ..... so wie wir auch nur wissen, dass die Erde rund ist und es 1 x am Tag dunkel wird.

Hier ist zb ein Artikel aus dem Jahr 2000 und es gibt einige ältere und aktuellere mit dem gleichen Fazit.

Das gleiche gilt für das Thema allogene Transplantation und die Tumorlast, die man vor der HD runterbringen soll oder die Resistenzbildung bei ua Revlimid.

Zu diesen Themen haben wir auch gute Broschüren.

Sicher ist, dass die Themen natürlich für Dich Neuland bedeuten und es dauert halt ein wenig, bis man im Thema ist. Ich empfehle dir hier auch die Lektüre des NEJM zum den Themen.

Ich würde vorschlagen, du machst ein neues Thema mit deinem Namen auf - da kannst du schreiben was du möchtest und jeder findet dein Posting. Toll sind dazu immer die Links zu den Studien, auf die verwiesen wird.

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Wenn ich auch nur 12 mg Cortison zum Revlimid nehme, bin ich fast immer „neben mir“ und habe mir jetzt angewöhnt, möglichst niemand zu treffen, keine große Entscheidungen zu machen und möglichst niemand zu konfrontieren, weil mir das anderntags sehr peinlich werden könnte.

Unser kleinster gemeinsamer Nenner: Wir sitzen alle im selben MM- Boot!

Schönes Wochenende
C






scholar.google.no/scholar?q=stem+cell+pu...=%23p%3D5ZHJsWKlhfoJ

Lieber Jo,
auch ich hatte leider schon den Eindruck, dass Du die Antworten auf Deine Beiträge nicht wirklich zu Kenntnis nimmst....Du stößt damit alle, die sich bemühen, Dir das Myelom und die Hintergründe Nahe zu bringen, vor den Kopf. Wir möchten Dich alle nur in Deiner Sorge beruhigen und meinen es gut. Du magst als ausgebildeter Biologe zu glauben, dass Du mehr weißt, als wir. Das würde ich an Deiner Stelle nicht einfach so voraussetzen. Hier haben viel schon Jahre lange Erfahrung und auch beruflich teilweise mehr Hintergrundwissen.
Wie ich schon einmal schrieb (Du hast es vermutlich nicht gelesen ) habe ich den Eindruch, dass eine Menge Wut in Dir steckt, auf wen oder was auch immer. Das kenne wir alle, aber alle gehen unterschiedlich damit um. Manche haben solch eine "Empfindlichkeit" auch vom Dexa, oder von anderen Medikamenten.

Deine Kritik an Lisa ist absolut nicht berechtigt. Ich suche grade wirklich nach den passenden Worten!
Lisas unermüdlicher Einsatz, ihr über die Jahre erworbenes Fachwissen sind einfach toll. Ich bin ihr sehr dankbar. Ohne sie gäb es das Forum sicher nicht.

Bleib gelassen!
Liebe Grüße
Ma