Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Forschung läuft

Antwort auf Forschung läuft
12 Jun 2018 14:51
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
hallo Jo,
ich bin doch sehr überrascht, über die Aussage Deiner Ärztin. Bis jetzt war ich der Meinung, dass der/die Betroffene entscheidet, ob er/sie in die Hochdosis will, obwohl in Europa die HD mit ASZT als Goldstandard gilt. Was mich über die Jahre auch überrascht hat, dass auf diesem Feld die USA viel zögerlicher war, sind aber heute mit Europa gleichgezogen.

Was ich allerdings nicht weiß:
1. Was sind Deine Alternativen? Denn Chemos musst Du in jedem Fall machen, auf das nebenwirkungsfreie Supermedikament kannst Du nicht warten.
2. Ist Deine jetzige Induktionstherapie abgestimmt auf die spätere HD?

3. Warum Du unter der Bedingung, dass Du in jedem Fall behandelt werden musst, nicht die HD machen willst, sondern viel länger herkömliche Therapien erhalten möchtest. Diese sind ja ebenfalls sehr belastend.
So weit meine Fragen.
Lisa

P.S. Nun haben wir uns aber arg weit vom Thema "Forschung läuft" wegbewegt und sind mitten drin in der Diskussion über Behandlungsoptionen. Irgendwie schade

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Antwort auf Forschung läuft
12 Jun 2018 15:21
  • Dorothee
Hallo Lisa,
stimmt. Ich mach einen neuen Thread auf in Therapie ...
LG Dorothee

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Antwort auf Forschung läuft
13 Jun 2018 16:58
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo Lisa,

in welchem Thread soll ich dir denn jetzt antworten, damit wir im "Thread "(im Thema bleiben), so wie Du es gern möchtest ? Idealerweise würde ich natürlich direkt darauf antworten ? Die Themen überlappen sich doch eigentlich, oder ?

LG Jo
Letzte Änderung: 13 Jun 2018 17:01 von Jo. Begründung: Tippfehler

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Antwort auf Forschung läuft
13 Jun 2018 20:12
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Also nur mal von unseren Erfahrungen her:

niedergelassene Onkologen scheinen etwas "freier" in der Therapiewahl. Gerade die MM-Zentren werden wohl seitens der KK genau beobachtet und erhalten schnell mal Absagen zu Ansätzen "außer der Reihe", insbesondere teurere, da die KK befürchten, dass diese so schnell zum Standard werden könnten.

So ähnlich hatte man es uns mal erklärt. Und die Wahl eines niedergelassenen Onlologen als gute Idee gesehen. Spannend, nicht?

Mein Mann hat nach Beginn einer zweiten Chemo Therapie (nach der ersten - erfolglosen autologen SZT) mit dem Ziel allogene SZT diese auch verweigert und das Schema wurde entsprechen angepasst. Das war - zumindest bei uns mit dem niedergelassenen Onkologen - gottseidank kein Problem.

VG Emi

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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Antwort auf Forschung läuft
13 Jun 2018 21:12
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hey...

Verzichten auf etwas darf man wohl immer...richtig harzig wird es aber, wenn man etwas Teureres haben möchte als der Standard. So wie eben in der 1. Linie einen Antikörper.

Das mit den niedergelassenen Onkologen ist interessant. Mein Onkologe ist selbständig in einem Praxisverbund (Onkozentrum). Das Zentrum zwar auch selbständig, aber mit Standorten in einer renommierten grossen Klinik.

Darüber habe ich noch gar nie nachgedacht...

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Forschung läuft
15 Jun 2018 15:23
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009

Lieber Jo,
ich bin Dir ja noch eine Antwort auf Deinen oben zitierten Beitrag schuldig. Jetzt hat sich aber die Welt bzw. das Forum schon wieder weiter gedreht, trotzdem versuche ich noch darauf zu antworten.

Unter einem Thema: "Forschung läuft" stelle ich mir eigentlich einen Faden vor, der sich tatsächlich um aktuelle Forschung oder Forschungsergebnisse dreht, also eher nicht um eine Diskussion, über bereits eingeführte Therapien oder zugelassene Medikamente. Also so ähnlich, wie Du rechts in der Infobox "Aktuelle Themen" angezeigt bekommst.

Wenn man als Forumsnutzer nach bestimmten Suchbegriffen oder Themen sucht, ist es hilfreich, wenn ähnliche Themen unter ähnlichen oder schon bereits vorhandenen Titeln laufen. So finde ich z.B. das neu aufgemachte Thema "Die ASCT ist immer noch 1. Wahl in der Behandlung" sehr aussagekräftig und kann als Debatte über einen längeren Zeitraum geführt werden.

Als weitere Möglichkeit existiert bei uns natürlich der "persönliche" Thread wie etwa der von Joseph "Warnschuss… ist die CR schon vorbei" und viele andere, die seit vielen Jahren laufen.

Weniger hilfreich ist es zumindest für mich, wenn das gleiche Thema oder die gleiche Frage immer wieder in einem anderen Thread behandelt wird, vor allem in kurzen Intervallen. Kann gut sein, dass ich da ein wenig beschränkt denke.

So weit meine heutige Antwort ... nix für ungut :blink: :side: :whistle:
Lisa

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