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Emi antwortete auf Forschung läuft
13 Juni 2018 20:12
- Emi
-
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17 Dezember 2015
17 Dezember 2015
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Also nur mal von unseren Erfahrungen her:
niedergelassene Onkologen scheinen etwas "freier" in der Therapiewahl. Gerade die MM-Zentren werden wohl seitens der KK genau beobachtet und erhalten schnell mal Absagen zu Ansätzen "außer der Reihe", insbesondere teurere, da die KK befürchten, dass diese so schnell zum Standard werden könnten.
So ähnlich hatte man es uns mal erklärt. Und die Wahl eines niedergelassenen Onlologen als gute Idee gesehen. Spannend, nicht?
Mein Mann hat nach Beginn einer zweiten Chemo Therapie (nach der ersten - erfolglosen autologen SZT) mit dem Ziel allogene SZT diese auch verweigert und das Schema wurde entsprechen angepasst. Das war - zumindest bei uns mit dem niedergelassenen Onkologen - gottseidank kein Problem.
VG Emi
niedergelassene Onkologen scheinen etwas "freier" in der Therapiewahl. Gerade die MM-Zentren werden wohl seitens der KK genau beobachtet und erhalten schnell mal Absagen zu Ansätzen "außer der Reihe", insbesondere teurere, da die KK befürchten, dass diese so schnell zum Standard werden könnten.
So ähnlich hatte man es uns mal erklärt. Und die Wahl eines niedergelassenen Onlologen als gute Idee gesehen. Spannend, nicht?
Mein Mann hat nach Beginn einer zweiten Chemo Therapie (nach der ersten - erfolglosen autologen SZT) mit dem Ziel allogene SZT diese auch verweigert und das Schema wurde entsprechen angepasst. Das war - zumindest bei uns mit dem niedergelassenen Onkologen - gottseidank kein Problem.
VG Emi
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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Jo antwortete auf Forschung läuft
13 Juni 2018 16:58 - 13 Juni 2018 17:01
- Jo
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11 September 2026
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Hallo Lisa,
in welchem Thread soll ich dir denn jetzt antworten, damit wir im "Thread "(im Thema bleiben), so wie Du es gern möchtest ? Idealerweise würde ich natürlich direkt darauf antworten ? Die Themen überlappen sich doch eigentlich, oder ?
LG Jo
in welchem Thread soll ich dir denn jetzt antworten, damit wir im "Thread "(im Thema bleiben), so wie Du es gern möchtest ? Idealerweise würde ich natürlich direkt darauf antworten ? Die Themen überlappen sich doch eigentlich, oder ?
LG Jo
Letzte Änderung: 13 Juni 2018 17:01 von Jo. Begründung: Tippfehler
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Dorothee antwortete auf Forschung läuft
12 Juni 2018 15:21
- Dorothee
0 Beiträge seit
11 September 2026
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Hallo Lisa,
stimmt. Ich mach einen neuen Thread auf in Therapie ...
LG Dorothee
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LG Dorothee
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lisa_kotschi antwortete auf Forschung läuft
12 Juni 2018 14:51
- lisa_kotschi
-
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27 Oktober 2009
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- Beiträge: 1139
hallo Jo,
ich bin doch sehr überrascht, über die Aussage Deiner Ärztin. Bis jetzt war ich der Meinung, dass der/die Betroffene entscheidet, ob er/sie in die Hochdosis will, obwohl in Europa die HD mit ASZT als Goldstandard gilt. Was mich über die Jahre auch überrascht hat, dass auf diesem Feld die USA viel zögerlicher war, sind aber heute mit Europa gleichgezogen.
Was ich allerdings nicht weiß:
1. Was sind Deine Alternativen? Denn Chemos musst Du in jedem Fall machen, auf das nebenwirkungsfreie Supermedikament kannst Du nicht warten.
2. Ist Deine jetzige Induktionstherapie abgestimmt auf die spätere HD?
3. Warum Du unter der Bedingung, dass Du in jedem Fall behandelt werden musst, nicht die HD machen willst, sondern viel länger herkömliche Therapien erhalten möchtest. Diese sind ja ebenfalls sehr belastend.
So weit meine Fragen.
Lisa
P.S. Nun haben wir uns aber arg weit vom Thema "Forschung läuft" wegbewegt und sind mitten drin in der Diskussion über Behandlungsoptionen. Irgendwie schade
ich bin doch sehr überrascht, über die Aussage Deiner Ärztin. Bis jetzt war ich der Meinung, dass der/die Betroffene entscheidet, ob er/sie in die Hochdosis will, obwohl in Europa die HD mit ASZT als Goldstandard gilt. Was mich über die Jahre auch überrascht hat, dass auf diesem Feld die USA viel zögerlicher war, sind aber heute mit Europa gleichgezogen.
Was ich allerdings nicht weiß:
1. Was sind Deine Alternativen? Denn Chemos musst Du in jedem Fall machen, auf das nebenwirkungsfreie Supermedikament kannst Du nicht warten.
2. Ist Deine jetzige Induktionstherapie abgestimmt auf die spätere HD?
3. Warum Du unter der Bedingung, dass Du in jedem Fall behandelt werden musst, nicht die HD machen willst, sondern viel länger herkömliche Therapien erhalten möchtest. Diese sind ja ebenfalls sehr belastend.
So weit meine Fragen.
Lisa
P.S. Nun haben wir uns aber arg weit vom Thema "Forschung läuft" wegbewegt und sind mitten drin in der Diskussion über Behandlungsoptionen. Irgendwie schade
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Jo antwortete auf Forschung läuft
12 Juni 2018 14:33
- Jo
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Dorothee,
weil das Gespräch mit der Klinikärztin so unbefriedigend war, vor allem weil sie nicht bereit war mit mir über Optionen zu sprechen, habe ich sie noch einmal per Mail massiv um Stellungnahme gebeten.
Ich erhielt jetzt, oh Wunder, eine Antwort. Danach räumt sie ein, dass eine Erstlinientherapie für mich tatsächlich vorteilhaft sein könnte, dies aber in Europa nicht zugelassen ist. Eine Studie dazu würde es wohl auch hier in Hamburg geben, allerdings erst in einigen Monaten. Das Krankenhaus hätte aber wegen drohender weiterer Osteolysen mit der Therapie sofort begonnen. Das sei jetzt nicht mehr zu stoppen, die HD-Chemo sei für mich nach dem 4. Zyklus Lenalidomid/Dexamethason geplant. Wie doof ist das denn alles? Ich rufe vielleicht einmal beim Krebsinformationsdienst an, vielleicht wissen die Rat? LG Jo
weil das Gespräch mit der Klinikärztin so unbefriedigend war, vor allem weil sie nicht bereit war mit mir über Optionen zu sprechen, habe ich sie noch einmal per Mail massiv um Stellungnahme gebeten.
Ich erhielt jetzt, oh Wunder, eine Antwort. Danach räumt sie ein, dass eine Erstlinientherapie für mich tatsächlich vorteilhaft sein könnte, dies aber in Europa nicht zugelassen ist. Eine Studie dazu würde es wohl auch hier in Hamburg geben, allerdings erst in einigen Monaten. Das Krankenhaus hätte aber wegen drohender weiterer Osteolysen mit der Therapie sofort begonnen. Das sei jetzt nicht mehr zu stoppen, die HD-Chemo sei für mich nach dem 4. Zyklus Lenalidomid/Dexamethason geplant. Wie doof ist das denn alles? Ich rufe vielleicht einmal beim Krebsinformationsdienst an, vielleicht wissen die Rat? LG Jo
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Diddlmaus antwortete auf Forschung läuft
11 Juni 2018 20:13
- Diddlmaus
-
1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
21 Oktober 2012
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Lenalidomid mit Dara und Dex wär dann das Pollux- Schema.
Bei uns in der Schweiz gibt es das offiziell erst in der 4. Linie. Mein Arzt hat es für mich aber auch durchgeboxt, dass die KK das in der 2. Linie übernehmen wird. Das ist aber ein RIESEN Entgegenkommen der KK und kein Anspruch.
Dazu braucht es dann ein gutes Schreiben von einem Arzt in Verbindung mit guten Argumenten. Der Arzt selber muss voll und ganz der Überzeugung sein, dass GENAU diese Therapie in dieser Situation die richtige ist.
Grüsse
Bei uns in der Schweiz gibt es das offiziell erst in der 4. Linie. Mein Arzt hat es für mich aber auch durchgeboxt, dass die KK das in der 2. Linie übernehmen wird. Das ist aber ein RIESEN Entgegenkommen der KK und kein Anspruch.
Dazu braucht es dann ein gutes Schreiben von einem Arzt in Verbindung mit guten Argumenten. Der Arzt selber muss voll und ganz der Überzeugung sein, dass GENAU diese Therapie in dieser Situation die richtige ist.
Grüsse
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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