Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Infektionsgefahr / Stationäre Behandlung?

Betreff: Infektionsgefahr / Stationäre Behandlung?
09 Mär 2018 14:56
  • Mo
Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier im Forum...

Mein Vater lebt seit August vergangenen Jahres mit der Diagnose MM. Nachdem er mit katastrophalen Blutwerten ins Krankenhaus eingeliefert wurde, begann man nach der Diagnose sofort mit der Chemotherapie. (Die genaue weiß ich gerade nicht) Nachdem er mehrere Zyklen gemacht hatte, ohne nennenswerte Erfolge, ereilte uns ein herber Rückschlag. Von einen Tag auf den anderen bekam er eine Lungenentzündung und wurde mit einem septischen Schock ins Krankenhaus eingeliefert. Eine Woche Intensivstation mit Beatmung und Sedierung, er hat es geschafft, obwohl die Chancen denkbar schlecht standen. Dann ging es weiter mit einem Delir für ca. 2 Wochen und dann langsam aber sicher wieder auf die Beine. Zwei Monate hat es gedauert, bis er wieder nach Hause konnte. Das war im Dezember. Seitdem wurde nun die Chemo umgestellt auf die mit einem „Contergan“-Präparat - und zum allerersten Mal sah man nach dem ersten Zyklus vor zwei Wochen eine kleine Verbesserung der Werte, alle schöpften Hoffnung, selbst der Radiologe war ganz aufgeregt.

Und nun kam er vor zwei Tagen (mitten im zweiten Zyklus der Chemo) wieder ins Krankenhaus mit Fieber, zunächst noch auf „normalen“ Wege, aber sein Zustand verschlechterte sich und so lag er seitdem nun wieder auf der Intensivstation, wieder eine Lungenentzündung, mit Lungenversagen, wieder sediert und beatmet. Heute morgen konnten sie ihn zum Glück (für uns überraschend) schon wieder extubieren und er wacht jetzt langsam wieder auf.

Das ist natürlich schön, dass es dieses Mal - dem Anschein nach - nicht so langwierig ist (mehrere Wochen, aber keine Monate).

Trotzdem haben wir im Moment das Gefühl, uns in einem Teufelskreis zu befinden - schlechte Blutwerte, die durch die Chemo noch schlechter werden, dadurch schlechtes Immunsystem, dadurch Infektion, daraufhin keine Fortsetzung der Chemo möglich für eine längere Zeit - wieder Ausgangstiefpunkt erreicht ... ich denke, ihr versteht das Problem.

Wir fragen uns also: gibt es wohl irgendwie die Möglichkeit, das Risiko für solche Erkrankungen so weit es geht zu minimieren?

Deshalb wollte ich einmal fragen, wie die Erfahrungen sind mit der Infektionsanfälligkeit? Und wie man es schaffen könnte, auf einen „grünen Zweig“ zu kommen, jetzt wo wir anscheinend eine Therapie gefunden haben, die anschlägt? Gibt es stationäre Behandlungsmöglichkeiten für die Chemos, bei denen man eine niedrigere Infektionsgefahr hat, als bei ambulanter Behandlung? Er ist natürlich viel lieber zu Hause, aber wenn man mehr Aussicht auf „Erfolg“ hätte, könnte man das ja trotzdem in Betracht ziehen.

Ich würde mich freuen, wenn jemand helfen könnte bzw einfach Erfahrungen/Informationen hat. Meine Eltern verlassen langsam die Kräfte, da sie schon kämpfen wie Löwen, aber solche Rückschläge natürlich extrem deprimieren und extra kraftraubend sind. Meine Mutter sieht immer weniger Licht...

Vielen Dank fürs Lesen und ich freue mich auf Eure Reaktionen.

Liebe Grüße!

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Antwort auf Infektionsgefahr / Stationäre Behandlung?
09 Mär 2018 16:03
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Mo,
wirklich sehr belastend für Euch alle. Ja, leider geht die Immunabwehr mit den Medikamenten erst mal noch weiter in den Keller.

Zuhause und draußen ist die Infektionsgefahr natürlich höher als stationär, gerade bei der jetzigen Grippewelle. Außerdem kann bei stationärem Aufenthalt viel schneller bei Problemen reagiert werden - manchmal geht es ja um Stunden oder Minuten... Also, ich würde schon empfehlen, bei so einer Historie möglichst viel/lange stationär zu bleiben. Und zu Hause rigoros auf Desinfektion achten, besser Abgekochtes als Rohkost essen, Haustiere (und Kleinkinder!) auf Distanz halten, usw. Guck mal hier die Broschüre:
www.myelom.org/component/jdownloads/send...fektionen-nein-danke
Fragt außerdem mal nach, ob ihm Immunglobuline intravenös verabreicht werden können, um wenigstens einen Basis-Immunschutz zu erreichen.
Viel Glück und Kraft! LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Infektionsgefahr / Stationäre Behandlung?
10 Mär 2018 11:07
  • Mo
Hallo Gex,

vielen Dank für Deine Antwort und die Tipps! Die Broschüre schaue ich mir mal an und werde meine Mutter fragen, ob er Immunglobine schon bekommt.
Und ja, ich dachte auch, dass wir nun dann mal fragen, ob man die Chemos zumindest zum Teil stationär macht.

Dankeschön!

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