Unsere Erfahrungen - Alle für einen einer für alle
- Emi
-
Hallo,
ich bin heute in einem Artikel der NY-Times (den Ihr als Link am Ende meines Posts findet) über Folgendes "gestolpert".
www.all4cure.com/
Das ist eine Datenbank, gegründet von einem Cancer Researcher in den USA, der gemeinsam mit seiner Frau, einer Onkologin schon zum Thema Brustkrebs viel gewirkt hat - immer mit dem Ziel, Erfahrungen zu den Wirkungen von Therapien auf die Erkankung zu sammeln und auswertbar bereitzustellen. Als er selbst an MM erkrankte, hat er denselben Ansatz für diese Krankheit gewählt und obige Datenbank initiiert.
Man kann sich da wohl recht einfach selbst registrieren. Wer seine Therapien (und deren Wirkung) dort mitteilt, kann im Gegenzug auf die Erfahrungen der anderen zurückgreifen
"All4Cure brings together patients, clinicians and researchers in a common online platform. Patients share their medical information in the hope of receiving input from other participants (“all for one”), while allowing their experiences to benefit other patients (“one for all”). Our initial focus is on a form of blood cancer called myeloma.".
Wer seine Daten dort eingibt, bekommt u.a. den Benefit, seine Entwicklung graphisch dargestellt zu sehen und damit "Futter" für Arztgespräche sowie eine kompakte Zusammenfassung zu haben
Ich habe mir die Datenbnak im Detail noch nicht ansehen können, finde diese Idee aber super. Es ist ja sehr ähnlich dem Forum hier: wir suchen nach Optionen und Erfahrungen unter Gleichgesinnten. Nur scheint hier zusätzlich ein globaler Ansatz vorzuliegen. Es können außerdem Ärzte mitwirken und die Auswertung der Informationen ist (hoffentlich/vermutlich) systematisch im Ansatz und langfristig (muss zugeben, die Datenbank wurde erst in 2017 gegründet). Aktuell sind wohl etwas über 200 Patienten registriert - zukünftig hoffentlich mehr.
Werde es auf jeden Fall mit meinem Mann besprechen, ob er da teilnehmen will.
Stay Strong!
LG Emi
www.nytimes.com/2018/02/15/well/live/a-c...4c&mc_eid=c399f92ed7
ich bin heute in einem Artikel der NY-Times (den Ihr als Link am Ende meines Posts findet) über Folgendes "gestolpert".
www.all4cure.com/
Das ist eine Datenbank, gegründet von einem Cancer Researcher in den USA, der gemeinsam mit seiner Frau, einer Onkologin schon zum Thema Brustkrebs viel gewirkt hat - immer mit dem Ziel, Erfahrungen zu den Wirkungen von Therapien auf die Erkankung zu sammeln und auswertbar bereitzustellen. Als er selbst an MM erkrankte, hat er denselben Ansatz für diese Krankheit gewählt und obige Datenbank initiiert.
Man kann sich da wohl recht einfach selbst registrieren. Wer seine Therapien (und deren Wirkung) dort mitteilt, kann im Gegenzug auf die Erfahrungen der anderen zurückgreifen
"All4Cure brings together patients, clinicians and researchers in a common online platform. Patients share their medical information in the hope of receiving input from other participants (“all for one”), while allowing their experiences to benefit other patients (“one for all”). Our initial focus is on a form of blood cancer called myeloma.".
Wer seine Daten dort eingibt, bekommt u.a. den Benefit, seine Entwicklung graphisch dargestellt zu sehen und damit "Futter" für Arztgespräche sowie eine kompakte Zusammenfassung zu haben
Ich habe mir die Datenbnak im Detail noch nicht ansehen können, finde diese Idee aber super. Es ist ja sehr ähnlich dem Forum hier: wir suchen nach Optionen und Erfahrungen unter Gleichgesinnten. Nur scheint hier zusätzlich ein globaler Ansatz vorzuliegen. Es können außerdem Ärzte mitwirken und die Auswertung der Informationen ist (hoffentlich/vermutlich) systematisch im Ansatz und langfristig (muss zugeben, die Datenbank wurde erst in 2017 gegründet). Aktuell sind wohl etwas über 200 Patienten registriert - zukünftig hoffentlich mehr.
Werde es auf jeden Fall mit meinem Mann besprechen, ob er da teilnehmen will.
Stay Strong!
LG Emi
www.nytimes.com/2018/02/15/well/live/a-c...4c&mc_eid=c399f92ed7
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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