Remissionsdauer

• MyelomaTrier
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Hallo zusammen!

Nach einer intensiven ersten Behandlung mit Tandem-Hochdosischemo und Stammzelltransplantation befinde ich mich nun in CR. Mein Myelom vom Typ IgG Kappa hat erstmal Pause. Natürlich stellt sich mir jetzt die nicht zu beantwortende Frage nach der weiteren Prognose. Ich finde es unendlich schwer, nicht mal ansatzweise meinen weiteren Lebensweg (ich bin 40 Jahre alt) planen zu können (so ein Plan ist natürlich im Grunde für alle Menschen eine Illusion). Die Idee von einem langen Leben, die ich vor der Diagnosestellung hatte, ist merklich ins Wanken gekommen. Das Risiko, vergleichsweise früh zu sterben, ist gestiegen. Die Angst sitzt mir im Nacken. Ich höre von sehr kurzer und sehr langer Remissionsdauer. Die Varianz ist also sehr groß und es gibt gerade zu den "neuen" Substanzen logischerweise noch keine Langzeiterfahrungen.
Meine Frage an (in erster Linie, aber nicht nur) Mitpatienten und Mitpatientinnen in meinem Alter: Wie lange habt oder hattet Ihr nach der ersten Behandlung Ruhe? Wie seid Ihr mit der Lebenssituation umgegangen? Habt Ihr etwas an Eurer Lebensführung verändert? Weiter gearbeitet? Eine Reise gemacht? Die Rente beantragt? Im Job reduziert? Das Meditieren angefangen? Eine Patientenverfügung verfasst (gar nicht so einfach, wie ich finde)? Mit dem Rauchen aufgehört? Mit dem Rauchen angefangen?

Grübel...

• joseph
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Hi du verlangst ein bischen viel, ich versuchs mal

Bin heute älter, aber bei Diagnose 44 gewesen, nicht weit entfernt von 40

Das Rauchen, das war so eine Sache , am 13ten Dezember 2004 aufgehört , am quasi 1ten April 2005 die Diagnose Multiples Myelom ===> nicht wieder angefangen, werden diesen Dezember 13 Jahre:whistle:

Patientenverfügung, ja , liegt bei Hausarzt und meinem Onkologen, mit zwei Zeugen geschrieben und mehrere Kopies verteilt in der Familie ......... Nachteil, kein Arzt muss sich dran halten, er kann, muss aber nicht

Meditieren ........... dazu fehlt mir die Zeit , hab noch sovieles vor in meinem Leben, wäre für mich persönlich Zeitverschwendung

Lebensituation .......... habe ein maximum gegeben, um nicht meine Frau mit minderjährigem Sohn mit einem Schuldenberg sitzen zu lassen

Weiter gearbeitet ........... nein, war innerhalb 3 Monate Vollinvalidenrentner rückwirkend auf den 1ten April 2005 und ich geniesse meine " Freiheit "

Lebensführung geändert ............ zu 100% , ich mach was ich will und wann ich es will, Therapien können gemacht werden, wenn ich da bin, ich lebe und geniesse, die beste Medizin ist Lebensqualität

Eine Reise gemacht !!! ........... lach, bin nie zuhause, immer on Tour, war seit meiner Diagnose 8 mal auf Martinique , insgesamt 35 Wochen, einmal 3 Wochen am Gardasee, jedes Jahr 5 Wochen im Médoc oder Callas, aktuel steht Callas fester im Programm, Frankreichrundfahrt auf 17 Tage (4400km), 2 mal Menorka .... usw. ich kann nur sagen , weit über 500.000km im Auto unterwegs seit Diagnose.

Wichtig ist, seinen neuen Partner zu akzeptieren, mit ihm zu leben, Lebensqualität sich zu schaffen und das Leben in vollen Zügen geniessen ........ Prost

LG

Joseph

• Mich78

Hallo MyelomaTrier,

ich war bei Diagnose 35 und dann ging die Behandlung auch gleich los.
Nach 5 Zyklen VCD wurden Stammzellen gesammelt und anschließend kam die Hochdosis und die Stammzellrückgabe (Juni 14 und November 14). Erreicht habe ich dadurch lediglich eine sehr gute partielle Remission.
Die Werte wurden regelmäßig kontrolliert (ohne weitere Behandlung).
Seit Frühjahr 2016 waren die lambda Leichtketten wieder am steigen und im Mai 2017 wurde dann mit der Therapie wieder gestartet.
Ich hatte also 1,5 Jahre ordentliche Werte und 2,5 Jahre behandlungsfreie Zeit.

Geraucht habe ich schon lange vor Diagnose nicht mehr, und habe auch nicht wieder angefangen.

Eine Patientenverfügung habe ich nicht. Ich bin zu Hunderprozent der Meinung, dass sie wichtig wäre, aber auch, wie du schreibst, gar nicht so einfach ist. Viel wichtiger wäre, meiner Ansicht nach, wohl eine Vorsorgevollmacht.
Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder.

Meditieren ist nicht so mein Fall, entspannen kann ich mich am ehesten in der Natur oder beim Sport. (Beides mache ich deutlich zu wenig).

Ich bin mit meiner Erkrankung immer relativ offen allen gegenüber umgegangen. Verstecken bringt ja meiner Meinung nach nichts und ist auch wohl nicht so mein Fall. Die Diagnose ändert sich weder durch das eine noch durch das andere. Aber vielleicht lässt sich ja durch offenen, optimistischen Umgang mit dem Myelom der Verlauf zu meinen Gunsten gestalten.

Seit der Diagnose war ich jedes Jahr mit der Familie in Urlaub; nur in diesem Jahr hat es therapiebedingt nur zu einem Kurztrip gereicht.

Rente hab ich keine beantragt, auch die Arbeitszeit habe ich nicht reduziert.
Ich gehe nach wie vor zur Arbeit und das immer noch sehr gerne.

Schöne Grüße!

• Christian
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Hallo Myeloma Trier,
ich war bei Diagnosestellung 46, also noch ziemlich jung für das multiple Myelom. Ich habe ebenfalls eine Tandem HD erhalten und bin seitdem in CR (ca. 26 Monate nach 1.HD). Ich denke niemand kann sagen, wielange das so bleiben wird.
Am meisten belastet mich die Tatsache, dass es irgendwann zu einem Rezidiv kommen kann, und dann die Optionen immer weniger werden bzw. die Abstände bis zum nächsten Fortschritt immer kürzer werden könnten.
Alle neuen Therapieoptionen klingen vielversprechend, die Zeit arbeitet für uns, aber letztendlich gibt es wohl noch keine Heilung.
Ich versuche das ganze immer wieder zu verdrängen und stehe voll im Leben. 3 Monate nach der 2.HD habe ich wieder angefangen zu arbeiten (auf 80% reduziert), mache viel Sport und fühle mich sehr fit.
Im Freundes- und Kollegenkreis spricht mich niemand mehr auf die Krankheit an (ich bin damit sehr offen umgegangen), was vermutlich auch zeigt, dass wieder alles "normal" erscheint.
Alle drei Monate drückt dann das Warten auf die Blutergebnisse auf meine Stimmung.
Ich ernähre mich sicherlich gesünder als vor der Diagnose und genieße das Leben mehr als vorher.
Sehr geholfen hat mir übrigen das Buch "Vergiß nicht glücklich zu sein" (den Autor habe ich gerade nicht zur Hand).
Viele Grüße
Christian

• yoshi

Als entdeckt wurde, dass ich eine sehr spezielle Form des Multiplen Myeloms habe, war ich schon dialysepflichtig und hatte den größten Schock schon hinter mir. Nach 5 Zyklen VCD und autologer Stammzelltransplantation (bei der ich aufgrund einer Sepsis fast gestorben wäre) gehe ich sehr viel entspannter durchs Leben. Ich lebe jeden Tag und plane nicht mehr so weit voraus wie früher. Ich bin jetzt seit gut drei Jahren in Remission und denke nicht dauernd darüber nach, ob und wann sich die Werte wieder verschlechtern. Es kommt wie es kommt.
Ich versuche, die Tage die mir bleiben, zu genießen, den Alltag positiv zu gestalten und mich nicht über jeden Mist aufzuregen. Momentan freue ich mich über den guten Zustand und bin damit zufrieden.
Meinen Beruf habe ich aufgegeben, ich beziehe Erwerbsminderungsrente.
Ich gehe viel in die Natur, bin mit meinem Hund draußen, bewege mich, ernähre mich bewusster. Alkohol und Zigaretten hab ich schon länger aus meinem Leben verbannt, es fehlt mir aber auch nicht.
Mit meiner Familie habe ich natürlich über die Situation und den Tod gesprochen, es gibt Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Das Thema ist aber nicht permanent präsent.
Mit dem Thema Achtsamkeit/Meditation, Körperbewusstsein insgesamt , es hilft mir stressige oder unvermeidliche Situationen besser zu bewältigen. Mein Leben hat sich natürlich verändert, aber ich empfinde das nicht als Nachteil, es geht mir heute mental besser, als zu den stressigen Zeiten im Beruf. Früher bin ich gejoggt, Rennrad gefahren, exzessiv Ski gefahren. Heute geh ich wandern, mach Yoga und hab ein E-Bike.
Wir verreisen schon öfter, aber eher im europäischen Ausland. Dialyse gibt es ja überall . Wir planen gerade noch mal einen Umzug in ein anderes Land, mir ist also auch nicht langweilig.
Das Leben findet jetzt und heute statt, das hab ich inzwischen verinnerlicht.

• CLE084
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Hi Myolema Trier,

ich erhielt meine Diagnose am 23.12.2016 - ist also noch gar nicht so lange her. Ich bin derzeit noch 56 Jahre und natürlich war 2017 angefüllt mit Untersuchungen, Induktionszyklen, Stammzellensammlung und Hochdosis-Chemo. Das finale Ergebnis erhalte ich jedoch erst in ein paar Tagen - ich kann also noch gar nicht sagen ob ich überhaupt eine Remission habe. Ich beginne in einer guten Woche die Reha in Freiburg.

Glücklicherweise habe ich das Rauchen bereits vor über 15 Jahren aufgegeben, aber ich trinke gerne ein Glas guten Whisky.

Ich lasse die Situationen auf mich zukommen; also z.B. auch, ob ich aus dem Berufsleben aussteige oder nicht. Das hängt für mich von verschiedenen Faktoren ab und eine letztliche Entscheidung kann ich erst fällen, wenn ich alle Optionen (soweit möglich) kenne.

Ich führe kein Mönchsleben und so tue ich alles Erforderliche um mich und meine Familie zu versorgen. Dazu gehört selbstverständlich auch, dass ich entsprechend meiner Möglichkeiten für mein Ableben vorgesorgt habe und auch dass entsprechende Patienten- und Betreuungsverfügungen vorhanden sind.

Ich meditiere schon länger und daher gibt es keinen kausalen Zusammenhang zwischen meiner Meditationspraxis und meiner Erkrankung. Meine derzeitige Existenz als Mensch stellt für mich eine einmalige und kostbare Gelegenheit dar, in jedem sich bietenden Moment im natürlichen Zustand des Geistes zu verweilen. Diese Meditationspraxis verfolgt kein Ziel oder etwas, was es zu erreichen gäbe; hier ist der Weg das Ziel. Das mag sich von den üblichen (Lebens)Zielen dinglich und weltlich orientierter Menschen unterscheiden.

Ich lebe was mich persönlich betrifft, angst- und sorgenfrei. Ich erkenne Werden und Vergehen als das wundervolle absichtslose (Schau)Spiel von Form und Leere. Mir ist bewusst, dass mein Körper sowie mein Ego "Ich" mit all seinen Facetten, Gefühlen, Gedanken, Erinnerungen und Emotionen nur vorübergehende zusammengebastelte Illusionen sind, die sich ständig ändern und keinerlei substantielle Realität in sich bergen. Das gilt natürlich auch für alles andere was "ausserhalb" meiner selbst existiert, wie z.B. Menschen, Tiere, Berge, Täler, Sterne, Galaxien und Weltall; also die gesamte erlebbare Wirklichkeit. All dies ist von illusionärer Natur ohne einen realen "Kern". Oder auf neudeutsch: Alles das ist Virtuell, wie in einem Traum.
Deshalb praktiziere ich "aufwachen". Wie hierbei der Traum aussieht ist im Wesentlichen unerheblich.

Christian