Bei mir geht es wohl auch wieder los

• klaus99
• 

Hallo ihr Lieben,

leider hat sich der Trend der Werte vom Februar nicht bestätigt.
Hier die aktuellen Werte:

Leukozyten 5,3 /nl (Normbereich: 4.3 - 10.5)
Hämoglobin 16,0 g/dl (Normbereich: 14.0 - 18.0)
Thrombozyten 132 /nl (Normbereich: 150 - 440)
freie Lambda-Leichtk. i.S. 10,7 mg/l (Normbereich: 5.71 - 26.3)
freie Kappa-Leichtk. i.S. 38,9 mg/l (Normbereich: 3.30 - 19.40)
K/L-Quotient i.S. 3,6 Ratio (Normbereich: 0,26 - 1,65)
ß2-Mikroglobulin im Serum 1,56 mg/l (Normbereich: 0.95 - 1.70)
Extragradient 12,7%
Extragradient - Konzentration 8,5 g/l
Immunglobulin A (IgA) 0.82 g/l (Normbereich: 0.7 - 4.0)
Immunglobulin G (IgG) 13,9 g/l (Normbereich: 7.0 - 16.0)
Immunglobulin M (IgM) 0.170 g/l (Normbereich: 0.4 - 2.3)

Die Kappa-LK und der Extragradient sind deutlich gestiegen. Das alleine währe vielleicht noch nicht tragisch, aber im Ganz-Körper-CT wurde eine deutliche Verschlechterung des Knochenstatus diagnostiziert:
- einige neue Osteolysen
- leichte Vergrößerung vorhandener Osteolysen
- 3 Rippenbrüche (z.T. wieder verheilt)

Es besteht also dringender Handlungsbedarf. Meine Onkologin und ich haben uns nun auf folgendes Vorgehen verständigt:

Wir beginnen nächste Woche eine rein orale Therapie mit Ixazomib, Lenalidomid und Dexamethason.
Gleichzeitig wechseln wir von Zometa auf Denosumab (Xgeva).
Damit brauche ich nur alle 4 Wochen zur Blutentnahme, was in der aktuellen Corona-Situation vielleicht auch nicht verkehrt ist, und kann meine Freizeit uneingeschränkt ausnutzen.
In 6 Monaten ggf. wieder ein CT und dann entscheiden wir weiter.

Also trotz Rezidiv und Corona: Der Sommer kann kommen.

Liebe Grüße und bleibt gesund
Klaus

• christine

Hallo KLaus
ja - das ist ein Mist, ich würde mir die Sache mit XGeva noch einmal angucken. Der Kalziumhaushalt ist schwieriger zu managen, gerade wenn du Knochenprobleme hast.

Na ja ich habe das auch ein paar Mal bekommen und bin aus verscheidenen Gründen wieder weg davon.
Meine Ärztin hat während "meiner" Hyperkalzämie Zometa als "Kalziumblocker" regelrecht eingesetzt. Ausserdem hat Xgeva die seltsame Nebenwirkung, die ja hier schon besprochen wurde, nämlich akute Knochenbrüche nach Absetzten von XGeva (bei einigen Patienten)...... das sollte natürlich bei uns als MM-Patienten nicht das grösste Problem sein, es sei denn, wir schaffen es durch Cart T cell oder Ähnliches plötzlich "homfree" zu sein. Ansonsten ist es natürlich auch wesentlich bequemer mit XGEVA.

Interessant auch der wiederholte Einsatz von Ninlaro. Hattest du das nicht schon in einer Studie?


Wie auch immer - Ganz viel Glück bei der Therapie!

• klaus99
• 

Hallo Christine,

danke für den Hinweis bzgl. Hyperkalzämie. Ja, lt. Fachinfo zu Xgeva ist dies eine bekannte Komplikation.

www.ema.europa.eu/en/documents/product-i...t-information_de.pdf

"Eine bestehende Hypokalzämie muss vor Beginn der XGEVA-Therapie korrigiert werden. Während der XGEVA-Therapie kann Hypokalzämie zu jeder Zeit auftreten. Eine Kontrolle der Calciumspiegel ist (1.) vor der XGEVA-Anfangsdosis, (2.) innerhalb von 2 Wochen nach der Anfangsdosis, (3.) wenn verdächtige Symptome einer Hypokalzämie auftreten (siehe Abschnitt 4.8 zu Symptomen), durchzuführen. Zusätzliche Kontrollen des Calciumspiegels sollten bei Patienten mit Risikofaktoren für eine Hypokalzämie während der Therapie oder sofern sie anderweitig aufgrund des klinischen Zustandes des Patienten indiziert sind, erwogen werden. Patienten sollten dazu aufgefordert werden, Symptome, die auf eine Hypokalzämie hinweisen, zu berichten. Wenn während der Behandlung mit XGEVA eine Hypokalzämie auftritt, können eine zusätzliche Calciumergänzung sowie zusätzliche Kontrollen erforderlich werden. Nach Markteinführung wurde über schwere symptomatische Hypokalzämie (einschließlich Fälle mit tödlichem Ausgang) berichtet (siehe Abschnitt 4.. Die meisten Fälle traten in den ersten Wochen nach Therapiebeginn auf, sie können jedoch auch später auftreten."

siehe auch:

www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/Beka...v/2014/20140314.html

Ja, es ist halt immer eine Gradwanderung zwischen Risiko und Nutzen; ich werde daher auf jeden Fall die entsprechenden Parameter intensiv im Auge behalten.

Ja, auch das mit den Knochenbrüchen nach Absetzen ist ein Thema, das man im Blick behalten muss.

www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail...e-prolia-xgeva-amga/

Zu Ninlaro: ich habe nach der 1. HD an einer randomisierten Doppelblindstudie mit Ninlaro als Erhaltungstherapie teilgenommen. Ich weiß bis heute nicht (und werde es auch wohl nie erfahren, da es keine hinreichende Anhaltspunkte für eine Notentblindung gibt), ob ich Ninlaro oder Traubenzucker bekommen habe. Also auch hier: wir werden es mit Ninlaro versuchen, tritt der gewünschte Effekt nicht ein, müssen wir halt umsteuern.

Alles Liebe und Gute nach Oslo

Klaus

• klaus99
• 

Hallo Christine,

eine kurze Nachfrage: Hattest du unter Xgeva eine Hyperkalzämie (erhöhte Calziumwerte) oder eine Hypokalzämie (zu niedrige Kalziumwerte)?
In den von mir verlinkten Artikeln wird nämlich einvernehmlich von zu niedrigen Calziumwerten (Hypokalzämie) gesprochen, was auch erklärt, dass bei Xgeva zusätzlich 500mg - 1.000mg Calzium und 400i.E. - 1.000i.E. Vitamin D täglich verabreicht werden soll (außer, bei Beginn der Behandlung wurde eine Hyperkalzämie diagnostiziert).

Zu einer Hyperkalzämie (erhöhte Kalziumwerte) gibt es in den Unterlagen und Studien lediglich Hinweise bei Patienten mit Riesenzelltumoren des Knochens und bei Kindern und Jugendlichen als sehr seltene Nebenwirkung (zumindest habe ich keine weiteren gefunden).

Liebe Grüße
Klaus

• christine

Ich hatte wie geschrieben, eine hyperkalzämische Krise, )muss aber auch jedesmal gucken, ob es das eine oder andere war). Die wurde aber durch extreme und schlagartige Knochenprobleme ausgelöst. Um den Kalziumhaushalt wieder einigermaßen im Griff, also in meinem Fall runter zu kriegen, bekam ich Zometa, obwohl ich bis dahin unter XGeva stand. Ich glaube, das meine Ärztin einfach besser mit Zometa umgehen konnte, weil es ja deutlich mehr Erfahrunswerte gibt. In meinem Fall war nicht viel Zeit für Versuche. Man musste die Kalziumwerte superschnell unter Kontrolle kriegen und außerdem in dem „leichter“ werdenden Medizinkasten ein Mittel finden, das die Ursache, „Knochenfrass“ stoppt. Hier im Forum ist diese Kombination sehr oft die Ursache für einen schlechten, nicht mehr zu kontrollierenden Verlauf, aber jetzt drifte ich ins Endlose ab, sorry!
XGeva scheint jedenfalls einen stärkeren Einfluss ( wenn auch sinkend) auf den Kalziumhaushalt zu haben als Zometa! Somit muss man das wohl bei der Serumauswertung im Kopf haben! Man könnte etwas extrem denkend fragen: „Ist der Kalziumwert in Ordnung weil es keine Knochenprobleme (Auflösung von Knochen) gibt oder weil ich unter XGeva meine Kalziumtabletten vergessen habe?“

Wie schon oben gesagt, XGeva ist sehr bequem, ich bin eben super skeptisch und übervorsichtig geworden.....