Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Immunfixation

Betreff: Immunfixation
09 Sep 2017 11:30
  • Christian
  • Christians Avatar
  • 33 Beiträge seit
    13. Feb 2015
Hallo Ihr Lieben,
nach meiner Tandem HD Therapie mit autologer Stammzelltransplantation sind nun fast zwei Jahre vergangen (details siehe Profil). Nach der zweiten HD war ich in CR (Leichtketten in Norm, kein monoklonales Protein nachweisbar, Immunfaxtion unauffällig). Nun ist die Immunfixation auf monoklonale Gammopathie typ Lambda umgesprungen. Alle anderen Werte sind weiter in der Norm. Ich erhalte weiterhin keine Therapie.
Meine Onkologin ist weiterhin sehr entspannt. Sie hat mir die Microfishbilder der Immunfixation gezeigt, und daraus ist tatsächlich nur schwer eine Veränderung im Vergleich zu den bisher unauffälligen Bildern zu sehen.
Das war für mich eine völlig neue Erkenntnis: ich dachte bisher immer, die Immunfixation wäre eine Ja/nein Messung, ohne Differenzierung. Tatsächlich gibt es aber Unterschiede (das Bild von meiner Erstdiagnose ist auch für mich als Laie völlig deutlich, das aktuelle eher nicht, im Ergebnis steht aber bei beiden Befunden "monoklonale Gammopathie Typ Lambda"). Meine Onkologin sagte mir auch, dass sie Patienten hat, bei denen die Immunfixation immer mal wieder wechselt von Positiv zu unauffällig. Auch das hat mich beruhigt.
Ich hoffe nun, dass alles so bleibt und ich mir weitere Therapien für sehr viel später aufheben kann.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Christian

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Antwort auf Immunfixation
09 Sep 2017 15:08
  • christine
Ich habe das schon öfter gehört, und auch dass es wieder ganz verschwinden kann! Hoffen wir das!
Gruss, C

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Antwort auf Immunfixation
09 Sep 2017 18:17
  • Logopädin
  • 410 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Christian,
ich bin eine von denen, bei der die Immunfixation immer mal wieder grenzwertig ist ( eine schwache Bande wird gesehen und im Laborbefund steht dann ein "+" in Klammern ). Nach der AST war die Immunfixation negativ, 2 Monate später grenzwertig positiv ( mit gleichzeitig festgestellter MRD-Negativität, also keine Krebszellen auf 100000 Knochenmarkszellen ) und neuerdings - 10 Monate später - wieder negativ.
Also, mach dir keine Sorgen.
Vielleicht ist das so eine Art "Erinnerungshusten".
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Immunfixation
10 Sep 2017 01:01
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Christian,

Ich bin nun schon seit 3,5 Jahren in CR.

Meine Immunfixation ist mal negativ, mal positiv und mal steht da auch "fraglich".

Wie Du auch bin ich lange davon ausgegangen, dass das eine "absolute" Messung ist. Mein Onkologe hat mich dann aufgeklärt, dass bei dieser Untersuchung der Faktor Mensch, nämlich der zuständige Laborant, eine grosse Rolle spielt. Kommt immer darauf an, was er nach seinem Empfinden glaubt zu sehen. Dasselbe Ergebnis kann beim einen positiv sein, beim anderen fraglich usw.

Ausserdem sagt mein Arzt, wenn oben auf dem Bogen drauf steht :"such ein Myelom", dann glauben die häufig auch ein solches in der Immunfixation zu finden. Wenn nichts von Myelom bekannt wär, wär auch an der negativen Immunfixation oft kein Zweifel.

Klingt irgendwie irrwitzig, aber halt auch menschlich.

Mach dir keine Sorgen, wie Du siehst heisst das alleine noch wirklich nichts!

Alles Gute!

Sibylle

"Sometimes gifts come in strange packages"

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"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Immunfixation
10 Sep 2017 10:45
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Nach meiner Erfahrung kann ich Diddlmaus nur zustimmen.
Die Fragestellung und somit die Erwartungshaltung spielen hier eine große Rolle. Übrigens auch bei CT/MRT Auswertungen kommt es offenbar sehr darauf an, was der Radiologe glaubt sehen zu müssen. Das ist vielleicht menschlich verständlich, kann aber für den Patienten u. dessen Weiterbehandlung fatal sein.
Ich bin ohnehin der Meinung, dass eine einmal gestellte (Verdachts?) Diagnose nur sehr schwer- wenn überhaupt- zu widerlegen ist. Eine Chance auf eine unvoreingenommene Zweitmeinung gäbe es somit auch nur, wenn man ohne die entsprechende Überweisung/Fragestellung noch einmal von vorn anfangen würde.
Zumindest für mich hat sich das bestätigt.
Noch einmal der Hinweis, den mir ein ARZT gab (zu der Zeit glaubten wir noch ich sei krebsfrei):
Gehen Sie zum Metzger, der wird nicht sagen: Werden Sie Vegetarier, das ist gesünder. Der wird sagen: Essen Sie Fleisch!
Und gehen Sie zum Onkologen, der wird alles tun um einen Krebsverdacht zu bestätigen oder zu finden.

Also hilft nur im eigenen Interesse entspannt zu bleiben!
L.G. Undine
Letzte Änderung: 10 Sep 2017 10:47 von UndineD..

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