Therapie nach zwei Autologen Stammzelltransplantationen
- Schanko
-
46 Beiträge
seit
11. Aug 2016
Hallo Zusammen
Mein Mann hat jetzt zwei autologe Stammzelltransplantationen hinter sich gebracht. Heute dann die schlechte Nachrichten das die freien Kappe LK nur bis auf 260 mg/l runter gegangen sind .Es soll jetzt bis August erstmal Ruhe sein mit Chemotherapien ,damit mein Mann sich erstmal wieder erholen kann. Es hat ihm körperlich und psychisch sehr mitgenommen.Danach soll eine Revlimid Erhaltungatherapie folgen. Jetzt meine Frage :Hat dies einer von Ihnen auch so durch gemacht? Wie lebt man weiter damit und wie gut , kommt man wieder ans arbeiten ? Wir haben so viele Fragen...
Es wäre schön wenn ihr berichten könntet. Vielen lieben Dank.
Liebe Grüße
Beate
Mein Mann hat jetzt zwei autologe Stammzelltransplantationen hinter sich gebracht. Heute dann die schlechte Nachrichten das die freien Kappe LK nur bis auf 260 mg/l runter gegangen sind .Es soll jetzt bis August erstmal Ruhe sein mit Chemotherapien ,damit mein Mann sich erstmal wieder erholen kann. Es hat ihm körperlich und psychisch sehr mitgenommen.Danach soll eine Revlimid Erhaltungatherapie folgen. Jetzt meine Frage :Hat dies einer von Ihnen auch so durch gemacht? Wie lebt man weiter damit und wie gut , kommt man wieder ans arbeiten ? Wir haben so viele Fragen...
Es wäre schön wenn ihr berichten könntet. Vielen lieben Dank.
Liebe Grüße
Beate
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Tetti1958
-
335 Beiträge
seit
27. Dez 2015
Hallo Beate,
Eine Mitpatientin von mir hatte auch 2 autologe hinter sich gebracht und der Erfolg war nicht so toll. Jetzt nimmt sie Revlimid und es geht ihr gut, die Leichtketten purzeln!! Sie ist schon im Rentenalter, daher weiß ich nicht, ob man noch arbeiten kann.
Alles erdenklich Gute!
Kirsten
Eine Mitpatientin von mir hatte auch 2 autologe hinter sich gebracht und der Erfolg war nicht so toll. Jetzt nimmt sie Revlimid und es geht ihr gut, die Leichtketten purzeln!! Sie ist schon im Rentenalter, daher weiß ich nicht, ob man noch arbeiten kann.
Alles erdenklich Gute!
Kirsten
Et häät noch immer joot jejangen
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Rosemarie
-
245 Beiträge
seit
18. Nov 2009
Hallo Beate,
das verstehe ich, dass Ihr viele Fragen habt bzw. auch noch viele Fragen aufkommen können. Dazu ist das Forum auch da. Die Behandlung mit Revlimid zur Erhaltung ist inszwischen fast Standard . So wie ich das verstanden habe soll es ein frühes Rezidiv verhindern. Ich selbst hatte über ein Jahr Revlimid bekommen und eigentlich gut vertragen. Es wird immer in Kombination mit Dexametason gegeben. Beim Dex muss Dein Mann einfach schauen, wie er es verträgt und dann halt mit dem Onkologen reden ob es vermindert werden kann bei zu vielen Nebenwirkungen. Wie gesagt. Die Verträglichkeit ist sehr gut bei Revlimid. Es wird auch oral gegeben also keine Infusion. Das macht schon auch unabhängig und ist patientenfreundlich weil es auch Lebensqualität gibt. Ich verreise zum Beispiel gerne zu meinen Kindern und da war es optimal.
Dazu ob Dein Mann wieder arbeiten kann? Kommt auf seinen Konstitution an. Hat er denn eine Reha gemacht? Das ist sehr zu Empfehlen denn da wird Kondition und Kraft wieder aufgebaut und auch geschaut ob er arbeitsfähig ist. Ist ja auch abhängig vom Beruf. Ich hoffe ich konnte vielleicht etwas Deine Frage beantworten.
Wünsche Deinem Mann eine gute Regeneration (die Werte können sich auch die nächsten Wochen noch verbessern. ) Am Samstag 15.07 ist in München Myelom Sympossium. Da können auch Fragen an die Fachleute gestellt werden und in den Vorträgen wird auch einiges erklärt.
Herzliche Grüße Rosemarie
das verstehe ich, dass Ihr viele Fragen habt bzw. auch noch viele Fragen aufkommen können. Dazu ist das Forum auch da. Die Behandlung mit Revlimid zur Erhaltung ist inszwischen fast Standard . So wie ich das verstanden habe soll es ein frühes Rezidiv verhindern. Ich selbst hatte über ein Jahr Revlimid bekommen und eigentlich gut vertragen. Es wird immer in Kombination mit Dexametason gegeben. Beim Dex muss Dein Mann einfach schauen, wie er es verträgt und dann halt mit dem Onkologen reden ob es vermindert werden kann bei zu vielen Nebenwirkungen. Wie gesagt. Die Verträglichkeit ist sehr gut bei Revlimid. Es wird auch oral gegeben also keine Infusion. Das macht schon auch unabhängig und ist patientenfreundlich weil es auch Lebensqualität gibt. Ich verreise zum Beispiel gerne zu meinen Kindern und da war es optimal.
Dazu ob Dein Mann wieder arbeiten kann? Kommt auf seinen Konstitution an. Hat er denn eine Reha gemacht? Das ist sehr zu Empfehlen denn da wird Kondition und Kraft wieder aufgebaut und auch geschaut ob er arbeitsfähig ist. Ist ja auch abhängig vom Beruf. Ich hoffe ich konnte vielleicht etwas Deine Frage beantworten.
Wünsche Deinem Mann eine gute Regeneration (die Werte können sich auch die nächsten Wochen noch verbessern. ) Am Samstag 15.07 ist in München Myelom Sympossium. Da können auch Fragen an die Fachleute gestellt werden und in den Vorträgen wird auch einiges erklärt.
Herzliche Grüße Rosemarie
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Almish
-
354 Beiträge
seit
23. Okt 2009
Hallo,
also bei mir hat das nach den 2 Autologen ein halbes Jahr gedauert, bis man überhaupt etwas über die Werte sagen konnte. Am Anfang sah es nicht so gut aus, aber nach einem halben Jahr war ich in Remission. Leider hielt diese nur 3 Jahre und jetzt rezidivere ich bereits seit 1 1/2 Jahren.
Im Moment krebse ich aber immer noch ohne Therapie vor mich hin, kann mich nicht wirklich dazu entschliessen:-)
Also, gebt dem Körper Zeit, da kann noch einiges passieren .
LG Marion
also bei mir hat das nach den 2 Autologen ein halbes Jahr gedauert, bis man überhaupt etwas über die Werte sagen konnte. Am Anfang sah es nicht so gut aus, aber nach einem halben Jahr war ich in Remission. Leider hielt diese nur 3 Jahre und jetzt rezidivere ich bereits seit 1 1/2 Jahren.
Im Moment krebse ich aber immer noch ohne Therapie vor mich hin, kann mich nicht wirklich dazu entschliessen:-)
Also, gebt dem Körper Zeit, da kann noch einiges passieren .
LG Marion
Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Schanko
-
46 Beiträge
seit
11. Aug 2016
Ich Danke euch allen für eure Antworten.Mein Mann hat jetzt nochmal eine Blutkontrolle und dann soll es im August mit Revlimid los gehen. Aber zu unserer Freude erholt sich mein Mann gerade sehr gut.
LG Beate
LG Beate
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Emi
-
230 Beiträge
seit
17. Dez 2015
Hallo Beate,
MeinMann hat nach 6 (?) Zyklen Velcade, was ihn in PR gebracht hat, eine autologe SZT erhalten und die war vollkommen ohne Effekt. Er konnte sich nicht zu einer zweiten SZT durchringen und bekam nach 2monatn PausE Kyprolis mit revlimid und Dexa. Das hat ihn nach 5 Zyklen in CR gebracht. Seither (jan 2017) Erhaltung mit revlimid OHNE Dexa. Einmal Hautausschlag während der Erhaltung (gering) einmal Krämpfe (mit Magnesium gut behoben) sonst nix bisher... Er arbeitet vol ( Bürojob, leistingspensum inhaltlich reduziert)l. Er ist meiner Meinung nach schon etwas müde und infektandälliger, aber das war er vor der Diagnose auch schon, ist also nichts Neues für uns.
Alles gute euch!!
MeinMann hat nach 6 (?) Zyklen Velcade, was ihn in PR gebracht hat, eine autologe SZT erhalten und die war vollkommen ohne Effekt. Er konnte sich nicht zu einer zweiten SZT durchringen und bekam nach 2monatn PausE Kyprolis mit revlimid und Dexa. Das hat ihn nach 5 Zyklen in CR gebracht. Seither (jan 2017) Erhaltung mit revlimid OHNE Dexa. Einmal Hautausschlag während der Erhaltung (gering) einmal Krämpfe (mit Magnesium gut behoben) sonst nix bisher... Er arbeitet vol ( Bürojob, leistingspensum inhaltlich reduziert)l. Er ist meiner Meinung nach schon etwas müde und infektandälliger, aber das war er vor der Diagnose auch schon, ist also nichts Neues für uns.
Alles gute euch!!
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
Letzte Änderung: 15 Jul 2017 22:27 von Emi.
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.