Induktionstherapie vor SZT

• anjuschka
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Liebe Forumsmitglieder,

ich bin auch so eine stille Mitleserin seit September 2015 und wie viele andere sehr froh, dass es dieses Forum gibt und konnte in den letzten Monaten schon viel Wichtiges hier erfahren.
Ich bin 54 und 2009 wurde durch einen Zufallsbefund bei mir MGuS festgestellt. Dann folgten die üblichen Kontrollen zuletzt halbjährlich, bis sich im September 2015 eine gewisse Aktivität der Krankheit zeigte und ein SMM ( IGG Lambda) diagnostiziert wurde, wobei keines der CRAB-Kriterien festgestellt wurde und ich mich auch sonst gesundheitlich fantastisch fühlte, abgesehen von den psychischen Belastungen, von denen ich hier niemandem etwas erzählen muss. Lediglich ein etwas erhöhter Lambda-Wert und ein verändertes Kappa-Lambda-Verhältnis führten im Oktober 2015 zu einer Therapieempfehlung VCD und autologe Stammzelltransplantation. Nach Einholung zweier weiterer Meinungen (u.a. in Heidelberg) und viel Lesearbeit (auch hier im Forum) entschloss ich mich, mich noch nicht therapieren zu lassen. Seit zwei Monaten nun zeigt sich eine leichte Verschlechterung (Hb: 11,2) und kurz hintereinander zwei langwierige Infekte, wobei der eine noch andauert und zu einer Mittelohrentzündung führte. Ansonsten sind die Werte aber nicht signifikant verändert und mein Leistungsvermögen ist unverändert gut. Also weiter beobachten, was im Moment alle 8 Wochen Kontrolle bedeutet. Nebenher hatte ich mich aber um die mögliche Teilnahme an einer Klinischen Studie zum SMM erkundigt (in Heidelberg u. Würzburg). Daraufhin wurde ich in Würzburg eingeladen und hatte letzte Woche ein Gespräch mit Prof. Einsele. Das Thema der Besprechung änderte sich nach Blutentnahme im dortigen Labor allerdings schnell, da ich nach dortiger Meinung nun schon nicht mehr zum SMM zu zählen bin und man bot mir an, in 2 Monaten erneut in Würzburg vorstellig zu werden. Darüber hinaus schlug man mir zunächst ( und das sollte in nicht allzu ferner Zeit erfolgen) eine Therapie mit folgendem Behandlungsschema in der Induktion vor: Bortezomib/Doxorubicin/Dexamethason- Revlimid. Begründet wurde dies mit einem in meinem Falle sehr wahrscheinlichen Erreichen einer guten Remission und dies auch unter besonderer Berücksichtigung einer bei mir ebenfalls schon 2009 festgestellten Translokation t(4,14).

Nun endlich zu meiner Frage: Hat irgendjemand hier im Forum mit dieser Kombination in der Induktion schon Erfahrung gemacht oder kann irgendjemand sonst etwas dazu sagen? Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hierzu etwas erfahre, da eine Entscheidung zwischen einem üblichen VCD- Schema und dem wohl nicht ganz üblichen von Würzburg vorgeschlagenen PAD-Revlimid- Schema demnächst getroffen werden muss, sollte die Krankheit nicht doch nochmal Ruhe geben für kurze Zeit.
Ich habe gelesen, dass eine Hilfeseite hier noch folgen soll für Erstanmeldungen und möchte natürlich auch mein Profil gern einstellen usw., weiß aber im Moment nicht, wie ich das anstellen soll. Vielleicht kann mir auch dazu jemand etwas sagen.

Allen Forumsmitgliedern und „Mitstreitern“ nun noch einen sonnigen Restsonntag wünscht
Antje

• christine

Die Tendenz geht auch in den Staaten zur Induktion mit den vorgeschlagenen Wirkstoffen. Das ist eine gute Idee und bringt deinen MM- Zellen hoffentlich schnell den Garaus! Ich würde das ohne Bedenken machen, sowieso bei der vorliegenden Translokation.

Viel Glück!

z.B.: global.onclive.com/web-exclusives/rajkum...sed-multiple-myeloma

• petra
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Hallo Antje,
Ich habe diese Therapie (PAD Rev.) gemacht. Hatte mir auch eine Zweitmeinung in Würzburg geholt. Ich wollte eigentlich die gesamte Therapie dort machen.
Also war ich die ersten Tage des 1. Zyklus in Würzburg und dann wurde bei meiner Heimat-Onkologin weiter behandelt (3 Zyklen).
Ich habe mich dann aber doch entschlossen mich Heimatnah weiterbehandeln zu lassen.
Im Nachhinein kann ich sagen das es für mich die richtige Entscheidung war.
Ursprünglich sollte ich eine Tandem machen. Nach 100 Tagen war ich in CR .
Nach Rücksprache und Einverständnis mit meiner Onkologin habe ich den Termin zur 2. Autologen abgesagt.
Meine Werte sind immer noch in Ordnung und ich fühle mich jetzt 2 Jahre danach so gut wie viele Jahre nicht.

• anjuschka
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Danke Christine für deine Antwort.
Danke auch Petra für deine Antwort. Hatte es einen besonderen Grund, dass bei dir dieser 4. Zyklus noch dazwischengeschoben worden ist und hattest du keine guten Erfahrungen in Würzburg, dass du dann im Heimatort die Behandlung weitergemacht hast? Gab es überhaupt einen besonderen Grund für dieses Behandlngsschema bei dir?
Vielleicht gibts ja auch noch einige weitere Erfahrungen mit diesem Schema?

Viele Grüße Antje

• petra
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Liebe Antje,

Meine Erfahrungen mit Würzburg hatte nichts mit meiner Endscheidung zu tun die Behandlung Heimatnah weiterzuführen. ich konnte mir auf einmal nicht mehr vorstellen die 2 Bzw. 3 Wochen ohne meine Familie durchzustehen.
Der 4. Zyklus war dann ohne Rev. Das hatte etwas mit meinen Blutwerten zu tun.
Ich bin dann nach der gesamten Therapie mit einer sehr guten partiellen Rem. entlassen worden. Und nach 100 Tagen war ich ja dann in CR.
Auch hatte Würzburg seinerzeit gesagt das ich wahrscheinlich mit 1 Autologen auskomme.
Und meine angeschlagene Psyche, all das spielte eine Rolle.
Rückblickend sage ich heute es war die richtige Entscheidung . Und ich habe alles gut überstanden, auch sind so gut wie keine Neuropathien zurückgeblieben.
Jetzt sind noch für 2 Mal Stammzellen eingefroren. Ich hoffe natürlich sie nicht so schnell zu brauchen.

LG. Petra

• Logopädin

Hallo,
ich habe vier Zyklen mit Bortezomib (Velcade ), Dexamethason und Revlimid 25 mg als Induktionsschema hinter mir und bin jetzt aktuell in der Stammzellenanreicherung( werden nächste Woche entnommen ). Revlimid habe ich zwar nicht gut vertragen, aber da gibt es sehr unterschiedliche Erfahrungen. Die meisten scheinen da keine Nebenwirkungen zu haben. Bereits danach bin ich in response auf die Induktion vgpr ( very good partial remission ), das ist ein nach meiner Meinung und der der Ärzte gutes Ergebnis ( gleich weder im Urin noch im Serum sind Leichtketten nachweisbar, nur die Elektrophorese zeigt Reste von Klonaktivitäten ). Wahrscheinlich wird diese Art der Induktion bald eh der Standard.
Alles Gute für Dich