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rudi antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
15 Juni 2014 12:12
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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Ich habe in letzter Zeit mit Sergio gesprochen und er hat viel mit den besten Experten in Sachen allogene Szt und Möglichkeiten zur Cure gesprochen.
Durch eine Therapie müssen alle ! (100%) Myelomzellen vernichtet werden. Nur dann hat man eine Chance, dass die MM Zellen weg sind und auch nicht wieder kommen können. Und das kann nur durch eine voll myoapladive allogene SZT erreicht werden. Mit den autologen Szt erreicht man zwar CR oder sogar sCR, aber dann sind immer noch Millionen Myelomzellen im Knochenmark bzw. Körper.
Bei einer CR sind noch ca. 10 hoch 6 Myelomzellen im Patienten.
Es ist also gar keine komplette Remission, sondern nur definiert als eine Labormesstechnisch definierte Grenze, bei der man dann von CR spricht.
Deshalb müsste man eigentlich bei allen Patienten auch nach der Erstlinientherapie, ob nun autolog oder konventionell, immer eine lebenslange Dauerbehandlung ( Erhaltung) durchführen, um ein erneutes aufflammen der verbliebenen Myelomzellen zu verhindern.
Aber wer soll das finanzieren. Jahrelange Erhaltungen mit Kosten von ca. 70 bis 100000 € pro Jahr pro Patient.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

christine antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
15 Juni 2014 11:52
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rudi schrieb: Mmmmmmmmhhhh?

Most important, three patients with extramedullary disease and one with skeletal extramedullary disease presented different FISH findings in the extramedullary tumour compared to their bone marrow plasma cells. del(17p13), occurring additional in three of four cases, seems a strong marker for extramedullary progression of myeloma.


Mal sehen was bei mir dann in der FISH Analyse raus kommt, wird ja gerade in Ulm " gesondet".


aha, hat man dir aus den EMD Spots, aus einer Tumoransammlung im Knochen und/oder "blind" aus dem Beckenkamm Proben entnommen?

sicher sich die jetzt schon alle drastisch auf dem Rückzug, trotzdem kann ich verstehen, dass du auf das Ergebnis gespannt ist. Allerdings soll man nie vergessen dass jeder sein eigenes MM Hat. Ich habe hier eine Bekannte die mit Del 17 nach der HD schon seit 2 Jahren fröhlich herumspaziert !

Gruss

am Rande: Ich habe mit Revlimid 10mg angefangen, habe zwar kein Rezidiv, und lt WB ist keine Monoprotein messbar, aber in der Histologie haben sie nach langem "Suchen" ein paar Zellen mit 11:14 entdeckt und dass sind eben MM Zellen, also MRD und das versucht man jetzt runterzukriegen. Wenn das gut vertragen wird, soll ich`s 1-2 Jahre machen. Ich höre daran, dass der Wind langsam umschwingt und vielleicht doch zur Erhaltung tendiert?.

rudi antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
14 Juni 2014 23:21
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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Mmmmmmmmhhhh?

Most important, three patients with extramedullary disease and one with skeletal extramedullary disease presented different FISH findings in the extramedullary tumour compared to their bone marrow plasma cells. del(17p13), occurring additional in three of four cases, seems a strong marker for extramedullary progression of myeloma.


Mal sehen was bei mir dann in der FISH Analyse raus kommt, wird ja gerade in Ulm " gesondet".


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

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rudi antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
14 Juni 2014 22:39
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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Extramedulläre Rezidive beim multiplen Myelom haben nichts gemeinsam mit Zweittumoren (sekundäre Neoplasien ), die vereinzelt nach z.b. längeren Revlimid Behandlungen auftreten können.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

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joseph antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
14 Juni 2014 22:14
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rudi schrieb: Auch seit ca. 2005 nehmen die Fälle von extramedullären Rezidiven zu, seid es die neuen biologischen Medikamente Thalidomid, Velcade und Revlimid gibt.


Hi Rudi

Ich muss dir leicht wiedersprechen, bis heut laut meinem Wissen gibt es keinen Beleg für extramedullare Rezedive mit Velcade

Nur bei Thalidomide und seine Ableger (Rev/Pom) ging ein Rote Handbrief raus:wink:

Mir ist zumindest nix derartiger über Velcade bekannt:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

rudi antwortete auf Geht es jetzt wieder los ?
14 Juni 2014 21:59
  • rudi
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    23 Oktober 2009
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Hallo,
Also jetzt mal keine generelle Panik bekommen durch meine Andeutung.
Generell verläuft eine Myelom Erkrankung über die Stadien MGUS, smoldering Myelom, aktives Myelom .............. und dann in der späteren Phase dann extramedulläres Myelom und in der allerletzten Endphase Plasmazelleukämie.
Oft werden einzelne dieser Phasen garnicht diagnostiziert, weil keine Symtome vorlagen oder keine ausreichende Diagnostik stattfindet.

Extramedulläre Rezidive treten sowohl nach autologen als auch allogenen SZT auf. Laut Literatur tritt da bei höchstens 20% aller Patienten auf, also nicht bei allen kommt es gleich beim 1. Rezidiv zwangsläufig zu extramedullären Auswüchsen. Aber beim 2. oder 3. oder 4. Rezidiv wird die Wahrscheinlichkeit immer grösser.

Auch seit ca. 2005 nehmen die Fälle von extramedullären Rezidiven zu, seid es die neuen biologischen Medikamente Thalidomid, Velcade und Revlimid gibt.

Macht Euch mal keine zu grossen Sorgen, die Therapien müssen sein und gewisse Risiken sind damit immer verbunden. Aber wir profitieren zunächst mal davon.

Natürlich liegt es auch an den in den letzten Jahren verstärkt gemachten PET CTs, dass extramedulläre Ausbrüche bzw. Rezidive schon erkannt werden, wenn noch keine sichtbaren Beulen am Körper oder im Hals Nasen Rachenraum auftreten oder innere Organe schon so massiv befallen sind, dass Symtome auftreten.


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

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