Hallo lieber Rudi,

immer wieder fühle ich bei Deinen Berichten mit Dir mit und merke Deine große Angst und aber auch enorme Wut über die neue Situation. Das kann ich sehr gut verstehen. Diese scheiß (sorry, aber so ist es doch) unberechenbare Krankheit!!!! :bang:

Aber wie schon Christine schreibt, ohne PET wüßtest Du und auch die Ärzte nichts von den extramodulären Herden. Vielleicht ist also alles nicht ganz so schlimm wie es mit der relativ "neuen" Technik scheint und bleibt noch Jahre so auf dem Stand wie es jetzt ist. Man soll die Hoffnung ja nie aufgeben. Ich wünsche Dir auf jeden Fall das sich alles zum Guten wendet.

Zu Deinem letzten Beitrag habe ich zwei kurze Fragen.
1.) Du schreibst:
im Bericht von Dr. Knop steht: "signifikante Zunahme der extramedullären Raumforderung am LWK5".
In welcher Zeit hat sie denn zugenommen? Wann wurde sie zuerst entdeckt? Mit dem gleichen Untersuchungsverfahren?

2.) Was läßt Dich so sicher sein, dass die Hochdosis vor 3,5 Jahren das "gutmütige" Myelom in ein neues, mutiertes umgewandelt zu haben? Das würde doch bedeuten, dass man besser keine Hochdosis machen sollte....

Ich habe ja meine erste grade hinter mir und im Entlassungsbericht wurde mir die zweite direkt angedroht. Mein Kontrolltermin in Würzburg vor zwei Wochen (an dem Tag als Du stationär gekommen bist) ist ja leider verschoben worden, da Dr. Knop nicht im Hause war. Nun habe ich in zwei Wochen einen neuen Termin und bin ganz unruhig und ängstlich vor dem was er mir raten wird.

Mein Hämato - Onkologe hier zuhause rät mir von der schnellen zweiten Hochdosis ab und bevorzugt ein Abwarten. Wenn ich Deinen Bericht so lese bestätigt das die Meinung und auch mein eigenes Gefühl. Aber es bringt mich auch ins Grübeln, ob die Hochdosis, die ich bereits erhalten habe die richtige Entscheidung war. Ich habe Dr. Knop noch an dem Tag vor der Melphalangabe gefragt, ob es wirklich der richtige Weg sei. Damals meinte er, wenn ich es nicht tun würde, würde mich das Myelom ganz schnell dahin raffen. Das hat mich überzeugt, der Infusion zuzustimmen. Nun aber überkommen mich Zweifel. Die Mutationen, die durch so eine hohe Dosis entstehen sind sicher erheblich.

Andererseits denke ich aber auch, dass Stress genauso schlecht ist. Wenn Mutationen durch Umwelteinflüsse, oder einen schon vorhandenen Krebst, wie bei uns, oder auch durch eine Chemo entstehen, ist unser Körper in der Lage sie selbst teilweise zu beheben. Das schafft er aber nicht so gut, wenn wir Stress haben. Wir wissen alle: Stress kann körperlicher Natur sein, oder auch psychischer Natur. Bei Dir hat es im letzten Jahr eine ganze Menge davon gegeben. Stress, den Du nicht beeinflussen oder verhindern konntest. Und auch jetzt hast Du noch Stress. Du machst Dir Sorgen, wie es zuhause läuft, Du machst Dir Sorgen, wie der Gesundheitszustand Deiner Frau sich verhällt und vieles mehr. Du machst Dir natürlich auch Sorgen, wie es bei Dir weiter geht und was das für Deine Familie bedeutet.

Ich selber hatte und habe auch viel Stress und Sorgen in den letzten Jahren mit der Familie und Pflegefällen im Haus gehabt. Das hat sehr viel Kraft gekostet und sicher zum Fortschreiten meiner Erkrankung beigetragen.
Vielleicht ist es für mich der bessere Weg, nun den Stress zu reduzieren, anstatt einer erneuten Hochdosis zuzustimmen.
Stress kann man aber nicht so einfach reduzieren, immer kommt etwas neues. Man muss an seiner Einstellung zu den Anforderungen im Leben arbeiten. Das gelingt mir im Moment leider noch nicht. Aber ich arbeite daran ...

Ich möchte Dir so gerne aufmunternde Worte schicken, denn die Sorgen, die Du nun hast tun Dir nicht gut.
Als Du vor vielen Jahren die Diagnose bekamst, wolltest Du bewußt Dein Leben zum positiven wenden. Du bist an den Gardasee gezogen. Das hat sicher dazu beigetragen, die Krankheit so lange und so gutmütig in die Schranken zu weisen. Ich bin mir sicher, das schaffst Du jetzt auch wieder.

Puh, hoffendlich habe ich nicht zu viel geschrieben.
Ganz liebe sorgenvolle aber doch auch hoffnungsvolle Grüße
Ma

Man sollte wirklich nicht vergessen, dass Rudis EMD in weniger als 1 cm Größe mit "normaler" Bildgebung nicht zu sehen wäre. Das verwendete PET /ct ( in der Form) ist ja recht neu!!! Er wäre also im den meisten Kliniken immer noch in Remission!
Also Glück gehabt!?!?
Schönen Abend noch
Christine

Hallo,
dem muss ich zustimmen. Auch bei meinem Mann war es nun mehrmals so, dass nicht die Laborparameter sondern der Schmerz dem Myelom auf die Spur geführt hat. Selbst bei der Suche wegen starken Schmerzen simulierte das Labor noch eine Remission, so dass erst auf eine Knochenmarkentzündung getippt wurde.
Was nützt uns das nun? Hellhörig bleiben. Und letztendlich sitzen wir der Krankheit trotzdem ein bissl mit gebundenen Händen gegenüber.

LGe
Monika

Ich habe heute eine PN an einen Mitpatienten als Antwort geschrieben. Diese Aussagen möchte ich auch hier veröffentlichen, weil sie für andere MM Patienten aufschlussreich sein können.

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15 Jahre mit MM habe ich immer geglaubt, die Messwerte der MM Tumormarker würden den Verlauf und die Entwicklung und ggf. auch eine mittelfristige Prognoseabschätzung erlauben und damit das alleinige Mittel der Kontrolle zu sein.
Neben den jährlichen Ganzkörper CTs für die Osteolysenerkennung und Kontrolle.

Aber aus kürzlicher erschreckender Erfahrung musste ich alter Hase erkennen und eingestehen, dass sich das MM auch ohne grosse Änderungen an den Laborwerten plötzlich ganz anders und völlig neu entwickelt.
Im Arztbrief von Dr. Knop vom 7.5. steht, serologisch kein Progress erkennbar und zwei Wochen später nach dem PET-CT steht in den Befunden, signifikante Zunahme der extramedullären Raumforderung am LWK5, zahlreiche Lymphknoten im Bauch und Zwechfell/Brustbein-Bereich befallen, 0,7cm Rundherd im rechten unteren Lungendflügel, Herde im Sternum und linken Schulterblatt.
Die alten bekannten Osteolysen sind komischerweise nicht gewachsen.
In der Knochenmarkstanze am selben Tag wie das PET- CT sind kaum Plasmazellen gefunden worden.
Vom 7.5. bis 20.5 ist eine neue Fraktur am bereits schon stark lädierten LWK5 an der Hinterkante neu gesichtet worden mit Stempelfragment nicht kritisch in den Spinalkanal anliegend.
Mir scheint da durch 2 malige Hochdosis-Melphalan Therapie vor 3,5 Jahren mein damals noch recht gutmütiges MM in ein neues mutiertes und extramedullär gehendes MM umgewandelt worden zu sein.

Das MM kann über 5, 10 oder noch mehr Jahre sehr berechenbar verlaufen und mit nur Laborwerten scheinbar kontrolliert werden, aber eines Tages kann es plötzlich mit neuen Klonen mutieren und schnell unberechenbar werden bzw. sich ganz anders verhalten und entwickeln wie über Jahre zuvor.
Und daran sind die angewendeten Therapie Mittel nicht immer schuldlos.

LG
Rudi

JA stimmt , heute haben sie mich auch mit blau und grün nochmal ordendlich bemahlt.
Die 12x statt nur 10 mal sind wegen der doch schon grösseren Geschwulst neben dem LWK5. ES wird ja nicht nur ein Wirbel oder Knochenstück bestrahlt sondern der LWK5 mit einem externen Weichteilmyelom grösser als der LWK5.

rudi schrieb: Also einkremen geht erst nach den 12 x 3 Gy Tagen.

Hi Rudi

36 Gy ist schon grenzwertig, pass auf die Verbrennungen auf

Ich hatte zusätzlich zu den Tatoos ein Picasso mit Buntstiften in Grün und Blau:oops:

Liebe Grüsse

Joseph