Hallo Rudi,
auch ich würde gern wissen, ob alle, die eine HD-Chemo hinter sich haben, früher oder später eine extramedulläre Manifestation erleben müssen. Was sind deine Informationen? Ist die HD tatsächlich verantwortlich, wenn ohne Vorwarnung diese extramedullären Dinger auftauchen? Muss ich mir Sorgen machen, weil meine Pet-CT schon über ein Jahr zurückliegt?
Beste Wünsche für dich
Volker

Mapoli schrieb:
2.) Was läßt Dich so sicher sein, dass die Hochdosis vor 3,5 Jahren das "gutmütige" Myelom in ein neues, mutiertes umgewandelt zu haben? Das würde doch bedeuten, dass man besser keine Hochdosis machen sollte....



Hallo Rudi,
schön, dass Dein Optimismus Dir nicht abhanden kommt. Wir drücken alle weiter die Daumen.
Ich fand Mapolis Frage sehr interessant, ich hatte sie mir auch gestellt und es betrifft ja viele von uns. Hattest Du dazu schon irgendwas geschrieben, bin mir nicht sicher, ob ich es übersehen habe....

LG,
Lucy

PS: Ich habe schon wieder vergessen, wie das mit dem Zitate reinkopieren geht, damit es hinterher so schön aussieht wie bei Joseph :oops:

Rudi, du hörst dich gut an, optimistisch und positiv, das ist schön. Alles Gute für dich auf dem weiteren Weg!

Lieber Rudi,


danke für Deine schönen Zeilen und danke für Deinen Zwischenstand.
Schön,das Du alles gut verträgst.Mach weiter so,mit Deinem unermütlichen Optimismus,denn am Ende zahlt sich dieser aus.


Liebe Grüße

Jeanny

rudi schrieb: Vergesst nicht das tägliche Lachen miteinander und seid füreinander da in guten und in schlechten Zeiten.
Am Ende sind es eh nur gute Zeiten.

Wir hier sind eine grosse Familie und wir halten zusammen und geben uns gegenseitig Halt und Hoffnung und das ist gut so.

Keep fighting !

Liebe Grüsse
Rudi

Lieber Rudi

Genau das ist das Leben

Trotz Rückschlägen noch lachen können

Du schaffst das schon, ich drück dir fest die Daumen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo ,
so 8 von 12 Bestrahlungen sind geschafft ohne merklichen Nebenwirkungen. Keine gerötete Haut, garnichts.
Bestrahlt wird mit einem Siemens Primus mit einer sogenannten Fächerbestrahlung bestehend aus 4 einzelnen Bestrahlungsfeldern aaus 4 verschiedenen Winkeln. Dadurch wird gesundes Gewebe und Organe mögllichst wenig belastet und der Tumor am LWK5 und daneben mit der vollen Ladung getroffen (im Fadenkreuz der 4 Felder).

Der 1. Zyklus CRVD ist fertig und nächsten Dienstag beginnt der 2. Zyklus. Da meine Leukozyten gestern bei 1900 lagen, haben sie mir ein Rezept für Filgrastim (Neupogen) mitgegeben, weil man mit Leukos um die 2000 den 2. Zyklus am Dienstag nicht mit gutem Gewissen starten könnte.
Heute hol ich die Filgrastim Spritzen in der Apotheke ab und werde wohl oder übel mir so ein Ding in den Bauchspeck reinhauen.
Das gefällt mir zwar überhaupt nicht jetzt wieder diese Wachstumsfaktoren zu spritzen, aber ich will auch keine Verzögerung des 2. Zyklus. Ich will ja nach 6 Wochen Ende Juni endlich wieder mal die Familie am Gardasee für eine Woche sehen und meine Kopf mal wieder "frei" zu bekommen, soweit das überhaupt geht.

In Wuerzburg fahre ich immer mit dem eigenen Auto zur Klinik und laufe dann bis fast einen km zu Fuss trotz manchmal Schmerzen an rechter Hüfte und Bein. Aber laufen ist wichtig, auch wenn man manchmal auf die Zähne beissen muss, sonst verkümmert man noch schneller.
Es ist immer wieder erstaunlich, wie man sicher nach dem ersten riesigen Schock immer wieder aufrichtet und zu kämpfen anfängt und wieder Hoffnung schöpft.
Nebenbei erledige ich so manche notwendige Sache in Würzburg. Autoinspektion, neue Reifen bestellt- Montage am Dienstag. Gestern beim Friseur gewesen kurz vor Bestrahlung.
Gestern nach Bestrahlung um 13:00 dann 240km nach Balingen gefahren. Um 16:00 dann bei Fielmann endlich nach 2 Jahren eine Gleitsichtbrille bestellt nach ausgiebigem Augentest.

Ich frage nicht danach, ob sich noch was lohnt? Nein, es lohnt sich immer und immer wieder heute zu leben und heute was planen für morgen.
Alle, die gerade in harter Therapie sind und alle, die gerade in den letzten paar Wochen die schlimme Diagnose multiples Myelom erhalten haben, denen mache ich Mut und ermuntere sie und ihre Angehörigen nicht zu verzweifeln, denn es gibt ein gutes Stück Leben nach den Therapien. Ihr werdet sehen, die Normalität kehrt wieder zurück, viele schöne Jahre kommen mit sehr guter Lebensqualität.
Vergesst nicht das tägliche Lachen miteinander und seid füreinander da in guten und in schlechten Zeiten.
Am Ende sind es eh nur gute Zeiten.

Wir hier sind eine grosse Familie und wir halten zusammen und geben uns gegenseitig Halt und Hoffnung und das ist gut so.

Keep fighting !

Liebe Grüsse
Rudi