Ich habe heute eine mail nach Würzburg gesendet und wurde dann ca. 14: 00 per Tel. zurückgerufen.
Also wie ich schon selbst auf dem PET CT gesehen habe, hat man mir es auch bestätigt. Teilweise sind die Herde zurückgegangen, aber es sind noch etliche vorhanden und als Ergebnis gilt, dass die VRCD Therapie mit 3 Zyklen nicht richtig gewirkt hat. Es macht laut Würzburg keinen Sinn jetzt noch weitere VRCD Zyklen zu machen.
Es gibt auch kein nachwirken der Therapie, was jetzt sichtbar ist bleibt so.
Vorgeschlagen wird jetzt eine dosisreduzierte Melphalan HD Chemo mit Velcade und dann 3. Autologe Stammzellrückgabe . Ein Packet Stammzellen von mir sind ja noch eingefrohren.
Der weitere Vorschlag wäre sogar, nochmal einen Versuch zu machen um nochmal 2 Ladungen Stammzellen zu sammeln für weitere autologe SZT ???
Jetzt gleich mit z.B. einer Pomalidomid Erhaltung alleine weiterzumachen wird nicht für den richtigen Weg gehalten.

Dann wird garade zusammen mit den Nuklearmedizinern experimentiert, radioaktive Microsubstanzen direkt zu DEN myelomzellen zu bringen bzw. Zu einzelnen Herden und diese im kleinen lokalen Rahmen zu bestrahlen. Bei einem Patienten wurden z.B. damit Erfolge erzielt.
Es ist aber sehr aufwändig, diese Substanzen herzustellen und das ist dann nur in einzelnen Studienfällen zu machen.

Bei den Proben aus KM Stanze und Nadelbiopsie vom Mai waren keine Myelomzellen für eine Untersuchung emthalten. So weiss man jetzt nichts über die Genetig oder gar BRAF Mutation meiner Myelomherde.

Jetzt ist guter Rat teuer und der Ball liegt bei mir für den nächsten Spielzug. Ich muss mir jetzt, nach überstandener Schockphase überlegen, was jetzt als nächstes für eine Therapie gemacht wird und wann es losgehen soll.

@Jeanny
Bei den Blutwerten ist der IGG um 30% und der M- Gradient um 50% zurückgegangen. Alleine von daher wäre ich wieder da wo ich vor einem Jahr war. Aber Myelome verändern sich im Laufe der Zeit und werden unberechenbar, oder viel aggressiver als vorher und dann eben auch resistent gegen fast alle gängigen Mittel.
Sonst könnten wir ja alle "steinalt" werden mit unserem Myelom.

Der Wunsch und Glaube der Forscher, das MM in eine dauerhaft chronische Krankheit umzuwandeln und ständig kontrollieren zu können, liegt zumindest in der fortgeschrittenen Phase des MM noch in den Sternen.

LG von einem heute verzagten und erdrückten
Rudi

Hallo Rudi,

da Du Dich auskennst,zweifle ich nicht daran,das Du sehr wohl siehst,was los ist.Ich hoffe so sehr für Dich,das diese Leuchtwürmchen noch verschwinden,die Therapie noch nachwirkt.Wenn ich mir Deine Laborwerte anschaue,so hab ich mich gewundert....Für mich als Laie wären diese Werte total in Ordnung gewesen.Das IGG hat doch einen Normwert bis 1600....ich verstehe das bei Dir irgentwie nicht mit dem Progress????Manche hier,da wird gewartet,haben einen IGG Wert von über 3000????Ich weiß,das das nicht der einzige Wert ist,der zu einer Therapie drängt,aber Deine anderen Werte waren doch auch nicht schlimm...Also hängt es nicht immer mit den Werten zusammen,ob die Krankheit aktiv ist????Alles Scheiß.....
Hoffe sehr,das Du bald positives berichtest und schön,das es Deiner Frau wieder ein wenig besser geht.

LG
Jeanny

Tja, Blutwerte gehen meist bei einer Therapie mehr oder weniger in Remission. Aber fokale einzelne Myelomherde bei fortgeschrittener Krankheit bleiben manchmal bestehen und können auch aktiv bleiben.
Ich habe mir jetzt mein PET CT, das ich auf einer CD mitbekommen habe mal intensiv angeschaut und ich kann jetzt schon mit Sicherheit sagen, dass einige kleine Herde immer noch leuchten und damit nicht verschwunden sind.
Die Therapie hat also nicht das gebracht, was man sich erhofft hat.
Auch Myelomherde in den Knochen sind immer noch aktiv, also wirkte Velcade nicht so toll.
Bei den extramedullären Herden leuchten auch noch paar.

Jetzt muss ich die offizielle Diagnose aus Würzburg abwarten, aber ich weiss jetzt schon wie sie ca. lauten wird :bang:

Mein zerbrochener LWK5 sieht mittlerweile auch schon übel aus auf dem CT vom PET CT.

Das PET CT war natürlich erwas zeitnah nach der Therapie mit den 3 VRCD Zyklen und man weiss nicht ob sich noch was bewegt in Richtung Remission?
Nach meinem Bauchgefühl hatte ich ja keine grosse Hoffnung nach der Diagnose von extramedullärem Befall und so scheint es sich jetzt auch abzuzeichnen.

Aber nicht mal die intramedullären Stellen im BWK12, Sternum und linkem Schulterblatt sind weg, hier leuchtet es immer noch im PET CT.

IGG ist von 1550 runter gegangen auf 1100, andere Blutwerte haben sich auch verbessert, aber was sagt das jetzt aus?

In Panik grate ich noch nicht - bin ja schon 15 Jahre abgehärtet - aber es könnte enger werden mit meinem Myelom.

LG
Rudi

Lieber Rudi,

ichh denke oft an Euch und drücke ganz fest die Daumen für ein erfolgreiches Behandlungsergebnis!

Viel Glück nächste Woche in Würzburg.
Hoffentlich ist die Organisation dann besser:roll:

Nur das Beste für Euch

Chiara

Das war das erste mal. dass ich life so einen Epilepsieanfall miterlebt habe und das war schon irgendwie schockierend.
Aber nach einer Nacht in der Neurologie in Würzburg ist Angelica gestern um 14:00 schon wieder entlassen worden und es geht ihr wieder gut.
Wir sind gestern dann um 15:00- nachdem ich die CD vom PET CT und meine ersten Blutwerte noch abgeholt habe - nach Balingen gefahren, haben dort ein Doppelzimmer genommen und sind dann mit meiner Schwester im Restaurant des Hotels essen gegenagen. Heute um 12:30 sind wir dann schon wieder Richtung Gardasee gestartet und waren nach einigen Pausen dann um 20:00 in Castion und sind gleich in die Pizzeria La Piazza gegangen. Ich hatte schon auf der Autobahn die Vision von einem schönen Weizenbier nach der langen Fahrt

Der Arzt (Hämatologe) hatte in Würzburg nur in der Mittagspause kurz Zeit um direkt nach dem PET CT noch eine Visite zu machen. Das war etwas entäuschend, weil er irgendwie garnicht vorbereitet war und suchend im letzten Arztbrief rumgelesen hat und ich eigentlich mehr wusste als er. Das PET CT war noch nicht vorhanden zur Auswertung und so ging ich ohne genaue Diagnose nach Hause. Am Dienstag soll ich mal anrufen um eventuell genaueres zu erfahren vom PET CT Ergebnis.

Ich habe mir ja eine CD mit dem PET CT brennen lassen, aber jetzt sitze ich vor dem Laptop und überlege, ob ich mir das anschauen soll oder nicht. Es würde mich schon brennend interessiere, aber es könnte mir auch das Wochenende gehörig versauen.
Aber ich werde es wohl gleich mal anschauen, ich will ja wissen was Sache ist.

Ich merke so langsam, wenn man in Würzburg nicht Privatpatient ist und an keiner Studie mehr aktuell teilnimmt, dann lassen sie einen irgendwie im Regen stehen, wenn man nicht alles selbst in die Hand nimmt. Mit der Organisation bin ich mittlerweile nicht mehr zufrieden - es könnte besser sein.

Z.B. auch beim PET CT. Der Termin war 9:30. Ich war 9:25 dort. Man sagte ich brauche einen Einweisungsschein vom Hausarzt. Als ich den Termin vor 3 Wochen erhalten habe hat man mir nichts davon gesagt!
Ich sollte ihn nachreichen- na gut.
Dann sagte eine Assistentin, mein PET CT verzögert sich um ca. 2 Stunden, weil das radioaktive Mitel noch nicht da sei - hmm?
Sie sagte schon ob ich ein anderes mal wieder kommen kann.
Ich sagte, heiiii ! Ich bin 700km vom Gardasee hier her gefahren, ich kann nicht verschieben!
Na gut setzten sie sich! 5 Minuten später kam ein Arzt, hat Aufklärung gemacht und Nadel gelegt. Geht doch vorwärts. Er sagte noch was von wegen, wenn die Fa. was falsch macht mit dem radioaktiven Mittel, dann muss alles nochmal gemacht werden und das kann die Verzögerung verurschen.
Eine andere Assistentin kam in den Raum, wo der GDF Infusion Apparat steht und sagte, so jetzt spritzen wir das Mittel rein. Ich sagte, wieso, ich denke es kommt erst in 2 Stunden.
Nein die volle Tagesdosis haben wir schon in dem Infusion Apparat drin. Und schwupps war das Mittel in mir drin und ich musste 45 Minuten liegen und 3 Becher Trinken und um 11:30 war das 20 Minütige PET CT.

Den Oberarzt im Office gegenüber vom Office von Einsele habe ich dann in der Mittagspause sehen müssen, weil er am Donnerstag keine Sprechstunde hatte :oops:

Genau so "lustlos" verlief die Konsultation und ich kam mir ein wenig "verlassen" vor als ehemaliger "DSMM XII Rekrut"

Als Privatpatient wäre das alles anders gelaufen und ich hätte auch gleich mein PET CT Ergebnis bekommen, den das ist nach der Aufnahme sofort für jeden Arzt in der Klinik verfügbar am Bildschirm.
Aber ich kann ja warten.
Eins weiß ich:
Wenn noch Restaktivität da ist, dann werden noch 2 Zyklen VRCD gemacht.
Eine dritte autologe würde der Oberarzt jetzt nicht gleich empfehlen. Und wenn, was ich nicht glaube, eine CR jetzt schon erreicht wurde, dann wird empfohlen momentan garnichts mehr zu machen und abzuwarten.

Aber das hängt jetzt alles davon ab was das PET CT und die entgültigen Blutwerte nächste Woche zeigen.
Wenn ich das PET CT heute oder Morgen selbst anschaue, dann kann ich ja keine definitive Diagnose stellen, weil ich in Sachen PET CT das erste mal so ein Ding sehe und mir nicht sicher bin, ob ich in der Lage bin Tumorherde von normalen gesunden Stofwechselherden zu unterscheiden.

Aber nächste Woche werde ich dann berichten, was raus kam bei der Kontrolle in Würzburg

LG
Rudi

Hi Rudi

Mein Freund, was musst du nicht noch alles auffangen, man oh man

Ich kann euch Beiden nur die Daumen drücken, in der Hoffnung, dass bald Ruhe eintrifft

ein nachdenklicher

Joseph

PS: Ich fahre 8 --10 Stunden Krankentransport täglich, mein Freund, Chef vom Unternehmen liegt mit 55 auf Intensifstation seit 7 Tagen, Darmdurchbruch