Hi Rudi

Ich halte von Studienergebnissen überhaupt nix, das müsste dir ja mittelerweile bekannt sein.

Wir Patienten und nur wir haben unseren Körper im Griff, wir können aufgeben, aber auch kämpfen.

Du warst nie ein Aufgeber, immer ein Kämpfer, lass dich nicht verrückt machen

Wir haben noch Programm, den 70ten von dir wollen wir doch zusammen feiern am Gardasee, also, mach hinne:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

:-?lieber Rudi,

nur nicht die Hoffnung aufgeben,
ich weiß man liest sovieles- aber wie man auch bei meinem Papa mit del17 sieht sind diese Prognosen oft wirklich nicht auf den Einzelfall zu übertragen- und das sag ich dir jetzt- obwohl wir wirklich am verzweiflen waren wegen dieser Niederschmetternden Diagnose gleich am Anfang.....

Ich denke am wichtigsten ist, dass dein Allgemeinzustand ein guter bleibt und du dich nicht übertherapieren lässt.

Das hat damals auch unsere Ärztin gemeint, dass sie diesen Trend zu sehr viel hilft viel nicht verstehen kann.......weil der Körper dadurch sehr geschwächt wird und schnell therapieresistent.
Aber wir können es eh nicht ändern und "müssen" den Vorschlägen der Ärzte folge leisten:(
Weißt du wie Heidelberg therapieren würde in diesem Fall?
Ich hab in unserer Ausnahmesituation damals sehr schnell mittels Email Antworten von Einsele und Goldschmidt(weiß gar nicht mehr wie man den schreibt) bekommen.

Epirubicin find ich ja spannend? Das hab ich im Zusammenhang mit dem Myelom noch nie gehört.
Es ist eine rote Flüssigkeit und gehört zu der Gruppe der DR richtig?
Meine Mama bekam das damals im Zusammenhang mit dem MammaCA?
Weißt du warum du kein Poma oder Carfilzomib bekommst?!
Gibt ja mittlerweile sogar schon einen Nachfolger von dem Carfilzomib? Für den Fall das du das weiter oben schon mal geschrieben hast, hab nicht so weit nach hinten gelesen!?

Lieber Rude, alles Gute für dich, das erste Rezidiv ist doch nicht das Ende!!!!

Lieber Rudi,
Das ist ja keine "echte" Studie,sondern eine retrospektive Betracht von 24 Patienten, die ca 4-5 Jahren mit eMM diagnostiziert wurden! Du kannst das nicht 1 zu 1 übertragen. Erstens bist du in guter körperlicher Verfassung und zweitens war zu der Zeit noch nicht so viel neue Medizin auf dem Markt oder in Studien! Dein sMM hätte man vor 5 Jahren noch gar nicht wirklich entdecken können, so klein, wie die Myelome sind!

Kopf hoch und Gruß

PS..... Was alles nicht heißen will, dass ich deine Angst sehr gut nachfühlen kann! Die ist ja unser ständiger Begleiter, ....mehr oder weniger, oft oder seltener jedenfalls!

Bei diesen extramedullären Rezidiven kann man im Internet lesen was man will, meistens findet man nichts hoffnungsvolles :bang:

Auch in Würzburg hat man retrospektiv etliche Fälle analysiert und da liesst man auch nichts gutes, wenn es um die Prognosen geht.

Da könnte man schon zweifel bekommen, ob selbst intensive Therapien jetzt noch viel bringen. Das ist etwas depremierend und macht einen nachdenklich.

Hier ein Abstract von den Würzburgern:
www.researchgate.net/publication/2217856...24_cases?ev=auth_pub

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Department of Hematology and Oncology, University Hospital Wuerzburg, Oberdürrbacher Str. 6, 97080 Wuerzburg, Germany.
Annals of Hematology (Impact Factor: 2.87). 01/2012; 91(7):1031-7. DOI: 10.1007/s00277-012-1414-5
Source: PubMed

ABSTRACT Extramedullary (e) relapse in multiple myeloma(MM) has an adverse prognosis, but knowledge concerning biological features and preferred treatment is scarce. We screened the myeloma registry of our institution for eMM relapses and identified 24 cases among 357 patients (pts).Only 8% of eMM relapses occurred after initial therapy, but 54% occurred after third-line or subsequent therapy. Baseline molecular cytogenetics revealed high-risk features in 10 of 19 evaluable patients. Most frequently, eMM presented as soft tissue (67%) and organ involvement (25%) or malignant effusion (12.5%). Incidence of leptomeningeal/CNS involvement was 21%. At eMM relapse, bone marrow infiltration was absent in 46% and low in 21%. Ten eMM biopsies were available showing increased proliferation, i.e., Ki-67 of 67%(range, 30–90%) of all cancer cells. Pts received radiation therapy, dose-intense chemotherapy, novel agents, and allogeneic SCT resulting in an overall response rate of 54%. Median progression-free survival was 2 (95% CI 0.08–3.92) and median overall survival 7 months (95% CI 3.56–10.43), respectively,with only three patients being alive at 12 months from diagnosis. EMM relapse may present at any anatomical site with frequent CNS involvement. Biological features include increased proliferation and low rate of marrow involvement.Prognosis remains poor despite intensive treatment.

Ich habe es doch oben deutlich erklärt, warum man noch mehr Stammzellen bei mir sammeln möchte.

Hier nochmal der Text:
Es kommt vor, dass bei etlichen Vortherapien bzw. Rezidivtherapien die Blutbildung nicht mehr richtig in Gang kommt und man nicht mehr weitertherapieren kann. Für diesen Fall will man noch Stammzellen sammeln und dann zur Verfügung haben. Man gibt dann Stammzellen zurück unter nur ganz leichter Chemo um die zögerliche Blutbildung wieder anzukurbeln.

Wenn, die Würzburger das jetzt schon vorkalkulieren, dann wissen die mehr als wir, aus der Erfahrung heraus von vielen Fällen.
Nach meiner 3. Autologen könnte es z.B. vorkommen, dass sich die Blutwerte ( Leukos. HB und Trombos) nicht mehr richtig in den normbereich zurückbilden und dauerhaft erniedrigt bleiben.
Jede weitere Therapie wäre dann schwierig oder sogar unmöglich, weil dann die Werte sofort beim ersten Zyklus untragbar in den Keller gehen würden und Komplikationen auftreten würden.
In diesem Fall würde man zusätzlich vorher noch, ich sage jetzt mal "booster -stammzellen" geben ( wenn noch vorhanden) um zusätzliche Blutzellen zu produzieren und die Werte für HB, Trombos und Leukos u.s.w. zu verbessern und wieder in Richtung Normwerte zu bringen.

Davon habe ich jetzt auch zum ersten mal gehört, dass man auch Stammzellen zurück gibt ohne vorige HD Chemo nur um die Blutbildung noch mehr zu verbessern.
Wenns dann auch so funktioniert, wie theoretisch vorgesehen.

Ich bin natürlich auch nicht so begeistert nochmal diesen riesigen Sheldon Katheter in die Halsvene gerammt zu bekommen für den Sammlungsversuch. Aber auch dieser Kelch wird an mir vorüberziehen, wie man so schön sagt.

Hallo Rudi,

Warum werden noch Stammzellen gesammelt, wenn doch keine 4. HD gemacht wird oder doch?
Wie auch immer, wünsche ich Dir viel Erfolg dabei.
Ich bin wahrscheinlich im September zur 2. autologen in Würzburg.
Alles Gute.

Hier ist leider nix mit Hängematte, zu windig, zu kalt:-(.

VG