Das hört sich doch vernünftig an! Was das Zurückdrängen mit Chemo vor der HD angeht, habe ich ja im November 2012 mit Dr. Gerz (oder Gertz) gesprochen und der sagte, dass an der Majo Klinik nie vorbehandelt werden würde, wenn Stammzellen da wären,(Da bin 100% sicher, das richtig gehört zu haben:-)) - fand ich auch sehr interessant ..... Aber du brauchst ja mehr Stammzellen und dann ist es ein anderer Fall. Übrigens sehr beruhigend mit einem weiteren Päckchen im Frierer!

Viele Glück

Das weitere Konzept für mich ist jetzt definiert.
Demnächst stationäre Aufnahme in Würzburg auf Station M41. Dann dreitägige Mixchemo mit Ifosfamid, Epirubicin und Etoposid. Dann 2 Wochen Wachstumsfaktoren spritzen und dann ein erneuter Versuch nochmal 1 bis 2 Beutel Stammzellen zu sammeln.
Einen Beutel Stammzellen habe ich ja noch eingefrohren für eine 3. autologe SZT.
Die Chemo vor der Stammzellsammlung soll auch die Myelomzellen möglichst weit zurückdrängen vor der nachfolgenden 3. autologen SZT.
Eine 4. Autologe SZT mit voriger HD Chemo wird nicht gemacht. Das würde man garnicht mehr aushalten !
Es kommt vor, dass bei etlichen Vortherapien bzw. Rezidivtherapien die Blutbildung nicht mehr richtig in Gang kommt und man nicht mehr weitertherapieren kann. Für diesen Fall will man noch Stammzellen sammeln und dann zur Verfügung haben. Man gibt dann Stammzellen zurück unter nur ganz leichter Chemo um die zögerliche Blutbildung wieder anzukurbeln.

2010 war ich voller Zuversicht, weil ja damals alles die Erstlinientherapie war mit der Hoffnung auf viele Jahre Krankheitsstillstand und das waren ja auch 3 gute Jahre.

Aber die jetzt geplanten Therapien sind natürlich mit weniger Euphorie verbunden, sie stimmen einen eher nachdenklich und kommen mir schon eher vor wie wenn das letzte grosse Pulver verschossen wird und dann der Rückzug vor dem Feind beginnt.

Und dazu kommt die schwierige und unübersichtliche Lage, dass feindliche "extramedulläre Partisanenhorden" sowohl den Angriff als auch den möglichen Rückzug behindern wollen.

Jetzt warte ich auf den Termin zum Einrücken auf Station M41.

Und jetzt lege ich mich 1 Stunde in die Hängematte um noch schöner braun zu werden und Vitamin D zu tanken.

LG
Rudi

Jetzt muss ich doch noch mal schnell meinen Senf dazugeben, bevor ich gleich in Urlaub fahr.
Ist es nicht am effektivsten, direkt mit der 3. HD anzuknüpfen? Das is ja doch die allumfassendste Massenvernichtungswaffe, die wir haben. Und wenn die von noch mal sammeln sprechen gibt es ja noch Optionen für anschliessende???
Du bist körperlich fit, jung und hast die 1. und 2. super verkraftet.
Warum den Köper mit laufender nur mittel bis gar nicht wirkender Medikation vergiften und nicht gleich die grosse Chemiekeule auspacken? Zumindest hat die schon mal für 2 Jahre für Ruhe gesorgt. Und vielleicht klappte diesmal länger?
Oder anderer Gedanke. Gar kein Gift in Form von Chemie reinkippen und den mechanischen Weg beschreiten (OPs, Bestrahlung)?
Ich bin halt so der Laie hier, das sind nur die Gedanken, die ich grad beim Joggen ausgebrütet hab.
Also Rudi, du machst das, weil ich dich in ca. 20-30 Jahren brauche, um mir zu raten, ob ich ne 3. HD machen soll.
Kopf hoch, Nase in den Wind
deine Marion

Lieber Rudi,

das ist doch riesengroßer Mist...
Aber es nützt ja nichts....Trotzdem,in Deinem Knochenmark ist nichts zu finden,das ist ja schon mal gut..
Ich hoffe Du findest den richtigen Weg für die weitere Behandlung.
Du kennst ja meinen Standpunkt.Ich fand und soweit ich das verfolgt habe bei Dir,hat doch das Revlimid bei Dir gut angeschlagen.Nun weiß ich ja nicht,ob das bei extramedullären Befall auch hilft.Vielleicht haben sich Deine Werte dadurch verbessert und nur das andere hat nicht bei Dir gewirkt.Velcade hat bei meiner Mutter super gewirkt,als Sie damit aufhören musste und "nur" noch das Alkeran bekam,hat das die Werte nicht mehr groß verändert.Also ich würde eventuell sammeln und ansonsten mit Revlimid als Langzeiteinnahme weitermachen.mh..........ich weiß es eigentlich auch nicht,Du bist hier der Erfahrenste und ich glaube Du wirst einen Weg finden.
Schlimm....durch das PET sieht man mehr(nicht falsch verstehen,das ist ja richtig so),aber wenn man "nur" nach Deinen Werten gegangen wäre,würdest Du heute unbeschwert weiterleben.So sitzt das einem jetzt im Nacken,weil man weiß ,da ist noch was.Ohne PET würde man sagen,Knochenmark ok,Blutbild ok,....
Aber so ist es nicht.
Lieber Rudi ich wünsch Dir trotzdem ein schönes WE.


LG
Jeanny

www.bloodjournal.org/content/bloodjournal/124/6/882.full.pdf

Guck mal...das wusste ich noch nicht; immerhin 10% aller Patienten haben bei der zweiten HD (bei Rückfall) eine längere Remissionszeit!

Ich habe die Auswirkungen der HD schon wieder vergessen - na gut----fast vergessen. Grad neulich sind in Dänemark 12, anscheinend schon angeschlagene, Personen wegen einer Wurst an Listeria verstorben - ich habe Listeria währen der HD überlebt und bin schon arg in Schräglage gewesen.

Und du hattest doch kaum Fieber, wenn ich mich richtig erinnre -

Kopf hoch

Warum schaffen wir es nicht, das Myelom langfristig in den Griff zu bekommen?

Hier eine plausible Erklärung, warum es im laufe der Zeit immer enger wird (werden könnte):


The myeloma growth rate, as measured by the monoclonal (or myeloma) protein-doubling time, for patients who respond to their initial therapy increases progressively with each subsequent relapse, and remission durations become shorter and shorter. Marrow function becomes increasingly compromised as patients develop pancytopenia and enter a refractory phase; occasionally, the myeloma cells dedifferentiate and extramedullary plasmacytomas develop. The myeloma cells may still be sensitive to chemotherapy, but the regrowth rate during relapse is so rapid that progressive improvement is not observed.