Hi Rudi

Hoffen wir mal, dass du eine Behandlungspause bekommst, wäre doch schön, wenn du zuhause sein könntest

Daumendruck

Joseph

Tja, jetzt habe ich mein Myelom, das eigentlich schon im August wieder behandelt werden sollte bis Heute ohne Behandlung "hinausgezögert".
(Wer hat schon Bock auf Chemotherapien :bang:)

Aber ein erneutes PET CT letzte Woche am 10.11. hat wohl ergeben, daß die bösen MM Zellen nicht stillstehen und weitermachen. An den bekannten Stellen wie im August ist immer noch und zum Teil leicht vermehrte Aktivität.

Anscheinend auch ein Deckplatteneinbruch am BWK12.

Heute habe ich einen Anruf aus Würzburg erhalten, daß bereits am 3. Dezember ein Termin auf der Station M41 für mich eingeplant wurde zur HD-Chemo mit anschließendem Versuch noch zusätzlich Stammzellen zu sammeln.
Das Ganze sollte ja schon Ende August stattfinden, wurde dann aber bis Heute hinausgezögert.

Tja, man bekommt das Myelom nicht los und muss sich seinem Schicksal fügen und mal wieder mit der Keule zuschlagen.
Und das dann auch noch in der Vorweihnachtszeit bis direkt Weihnachten. Weiß garnicht ob ich dann am 24. Dezember wieder bei der Familie sein kann.

Angelica sind natürlich gleich die Tränen runtergelaufen. Das belastet mich dann am meisten.
Aber sie sagte: "Du bist wichtig - Weihnachten kommt alle Jahre wieder"

Und dann kommt ja noch die 3. HD mit autologer SZT gleich im Frühjahr. Also wird dieser Winter wieder bestimmt mit Therapien, Kontrolluntersuchungen und den damit verbundenen Hoffnungen und Ängsten.

Das habe ich ja vor vier Jahren schon mal verschärft durchgezogen, aber diesesmal ist irgendwas anderst. Die Euphorie in den Kampf zu ziehen ist diesesmal irgendwie getrübt und nicht so optimistisch. Ist ja auch klar, damals wars die erste Schlacht mit allen Optionen, jetzt muss das letzte Pulver zusammengekratzt werden.

Aber ich glaube, wenn ich dann am 3. Dezember um 9:00 Uhr auf M41 in Würzburg einrücke, dann ist alles auf Kampfeswille und Hoffnung gepolt und dann Augen zu und wieder durch.

LG
Rudi

rudi schrieb:
Ich komme mir zur Zeit vor wie in dem Spruch:
Stellt euch vor es ist (Myelom)-Krieg und keiner geht hin.
Ein wenig gefährlich meine Einstellung, denn ein Trupp "Myelompartisanen" könnte mich in einen Hinterhalt locken aus dem ich nur noch schwer rauskomme,

Egal wie es ist und wie es kommt, ich habe immer noch mental die "autosuggestive Zielführung", dass nur ich mich selbst heilen kann

Das Leben ist schön!

LG
Rudi

Hi Rudi

Das sind Sätze, die gefallen mir

Weniger ist oft mehr:wink:

Liebe Grüsse und mach weiter so

Joseph

Lieber Rudi,

es freut mich gerade von dir zu lesen;)
das myelom ist doch kein Notfall, ich denke ein paar Wochen auf oder ab um seine Angelegenheiten, hier besonders mit deiner Frau angelica zu regeln sind sicher kein Thema.
wieso ist für dich eigentlich eine epirubicin initial chemo angedacht worden?
Wieso auch die erneute ASZT? geht man davon aus, dass die bisherige remisison die durch die beiden vorhergehenden erreicht wurde eine sehr lange ist? was ist der Grund weshalb Poma für dich abgelehnt wurde? weisst du das?

Oder hab ich falsch in Erinnerung das es speziell bei extra medullären myelomen sehr gut geholfen hat?

Ich bin mit schweren herzen bei dir,
haben Papa und du doch beinahe gleichzeitig die Therapie begonnen-..und beginnt sie erneut beinahe wieder gleichzeitig.

Wie geht es deiner Frau mittlerweile?
Habt ihr überlegt vll nicht mit den nötigsten dingen nach Würzburg zu ziehen?
Diese langen Autofahrten müssen doch zermürbend sein?!
vlg
Katrin

Lieber Rudi,

bei Deinem Bericht kam mir ein sehr gutes Gefühl. Manchmal ist es richtig, auf seine innere Stimme zu hören. Wer weiß, wofür es gut ist, das die in Würzburg Dich momentan "vergessen" haben.
Mir geht es im Moment ja ganz ähnlich. Auch ich habe zunächst unendlich lange auf den Anruf von Würzburg gewartet, dann nach langem hin und her und vielen Überlegungen die Zeit hinaus gezögert und einfach mal abgewartet. Irgendwie wollte ich einfach nicht hin. Auch bei mir kam der Gedanke, dass ich nun grade meine Familie nicht alleine lassen kann, da es meinem Mann momentan nicht so gut geht. Vielleicht ist es richtig in so einem Moment auf sein Gefühl zu hören. Vielleicht sind die Gründe aber auch nur eine Flucht vor dem, was man eigentlich sowieso nicht möchte.
Wie auch immer, ich bin ganz Deiner Meinung, dass nur wir uns selbst heilen können. Die Medikamente und Therapien können da nur unterstützend wirken und sind manchmal nötig, um dem Körper wieder einen kleinen Schups zu geben. Ich habe in den letzen Wochen einige Bücher dazu gelesen. Mal sehen, wo die mentale Reise hin geht.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall einen schönen Herbst. Genieße die Zeit, das stärkt den Körper und die Seele.

Liebe Grüße
Ma

Lieber Rudi,


das Leben ist schön!!!!Genau....
Das ist wirklich schön,das es Dir gut geht.Und wenn die Dich in Würzburg noch nicht sehen wollen,dann ist das auch wundervoll.
Manchmal sind es Zufälle,wie mit Deinem Auto,so das Du grad ja auch nicht weg kannst.Wer weiß wer weiß....Warte mal Deine nächste Kontrolle ab,vielleicht ist ja ein Wunder geschehen???Ich weiß,das das Wunschträume sind,aber solche Träume sind schön....Im übrigen hab ich eine Nacht von Dir geträumt,eventuell dachte ich da an Dich und dachte,weil Du grad nicht so present bist,was wird der Rudi wohl machen?Jedenfalls warst Du am Gardasee und ich war dort und meine Mama und wir haben erzählt,es ging Dir wirklich gut,Du hattest keine Haare,aber Du sahst fit aus und hast uns Ratschläge gegeben.An mehr kann ich mich nicht mehr errinnern.Ich freue mich wirklich sehr,das Du Dich wohl fühlst und das mit der "autosuggestiven Zielführung",dafür wie bei Facebook...DAUMEN hoch.Drück uns die Daumen für Mittwoch und genieß weiterhin Dein Leben und ein Bierchen....Prost auf das Leben


Liebe Grüße
Jeanny