Lieber Rudi,

Ich schliess mich hier an. Ich verfolge stets wie es Dir geht und hoffe und bange mit Dir!

Auch bestätigen kann ich den Umstand, dass für Ärzte etwas uninteressant wird, wenn sie dafür keine Lösung zur Hand haben. Ich füge da einfach mal meine Rückenschmerzen an. Sie sind da. Man hat vieles versucht. Nochmal operieren möchte man(n) nicht...also nicht mehr davon sprechen, vielleicht wirds dann besser :bang:

Ich drücke Dir die Daumen und hoffe mit Dir, dass mit dem Frühling neuen Schwung in deine Gesundung kommt.

Alles Liebe

Sibylle

Hallo,

bei meiner Mutter war ja während der Therapie der HB nur 6,4 und zusätzlich hatte Sie einen starken Vitamin B12 Mangel.Sie hatte damals Silapo 6000 bekommen.Das hat wirklich super geholfen und den HB wieder hoch gebracht.Zumal zur besseren Wirkung der Eisenspeicher aufgefüllt werden sollte vorher.Und der ist ja bei Dir Rudi mehr als aufgefüllt.Ach ist nur so eine Überlegung.Aber vielleicht sollte man mal fragen.
Die Ärzte muss man oft auch auf den Zahn fühlen.Bestes Beispiel : Meine Mutter hat ja Bluthochdruck,nimmt ca. 8 Tabletten dagegen.Letztens bei einer erneuten Hochdruckkrise bekam sie noch eine Wassertablette dazu.Gut,der Blutdruck ist wieder normal,aber die Nebenwirkungen extrem bis hin zu Elektrohydentgleisung und massiv erhöhter Harnsäurespiegel.Die Onkologin verschrieb Ihr daraufhin noch eine Tablette,um den Harnsäurespiegel zu senken:bang::bang::bang::bang::bang:.Natürlich nicht genommen.Gestern hat es mir dann gereicht,bin mit Ihr zum Neprologen und habe gefragt und gesagt,das wir den Verdacht haben,das Ihr diese Tablette nicht gut tut.Es wurde daraufhin reduziert.Schauen wir mal ,ob die Tablette der Übeltäter ist:bang::bang::bang::bang:.Bla bla.


Jeanny

Lieber Rudi,

komm gut zu Hause an.Es ist schon der Wahnsinn,wie Du das immer schaffst.
Antikörpertherapie.....wenigstens keine harte Chemo.Und wer weiß,vielleicht hilft gerade das jetzt.
Eisenüberladung,hast Du die Einheiten in denen das Ferritin gemessen wurde?Bei 2700 pmol/l währen das 1279,8 ug/l und da liegt der Referenzwert bei Männer 20-500 ug/l,das wäre dann ca. 2 1/2 fach erhöht.Vielleicht schenken sie deshalb dem nicht so an Bedeutung.Ach so oder so erhöht.Aber jetzt schau positiv nach vorne und wenigstens sind Deine Werte nicht wieder gestiegen auch wenn Sie noch zu hoch sind.Ich wünsche Dir trotzdem eine schöne Zeit zu Hause.Ich denke immer an Dich und hoffe,das alles gut ausgeht für Dich.

GLG
Jeanny

rudi schrieb: Gestern hat Prof. Topp kaum reagiert auf meine Frage mit der Eisenüberladung und den Medis dazu. Er sagte nur, die haben auch Nebenwirkungen.

Hallo Rudi,

ich denke, du kannst das gut einschätzen, ist ja oft so, man muss Prioritäten setzen. Eisen ist schlecht, aber man hat eben keine wirkliche Option, daher wird es eben erst mal hinten an gestellt.

Was sollte man auch machen? Mit Tabletten dauert das Jahre bzw. hat eben auch Nebenwirkungen. Aderlass wird man tunlichst vermeiden wollen, solange die Blutbildung nicht wirklich eigenständig. Jeder Beutel Blut bringt neues Eisen in den Körper.

Mach dich nicht verrückt. Blick auf das Wesentliche.

Marcus

Lieber Rudi,
ich denke ebenfalls viel an dich und drücke dich und meine Daumen!
Alles Liebe!

Hallo Rudi
also jetzt endlich die Antikörper. Vielleicht kommen die ja an Daratumumab und hoffentlich etwas was du noch nicht hattest; Carfilzomib?! Das wäre wirklich mehr als ein Strohhalm und das halten wir fest, bis das Gegenteil bewiesen ist. Jetzt könntest du vor allem versuchen, dein Stress Niveau herunter zu bekommen- das ist auch für dein Herz gut. Vielleicht ein bisschen Meditation mit oder ohne Hilfe/Anleitung um dein Gemüt auch wieder ein wenig positiver zu stimmen.... nicht dass ich nicht nachfühlen kann, dass man sich in die Ecke getrieben fühlt - aber es nützt alles wirklich nichts: Kopf hoch, vorwärts schauen und hoffen dass es gut geht. Ich drücke dir die Daumen!