Hallo Rudi,

Blöd mit dem Hb:evil:. Ich hatte auch zuviel Eisen.
Man kann Aderlaß machen ( schlecht aber, wenn man sowieso "blutarm" ist) oder eben Exjade nehmen. Ich musste es ein paar Monate nehmen und dann war es gut. Hatte auch keine Nebenwirkungen davon.
Ich hoffe, dass ich Werte noch fallen.
Bekommst du noch eine Therapie?

Ich muss am Dienstag zur Kontrolle. Ein wenig Angst habe ich immer davor und hoffe, alles ist gut.

VG nach Würzburg.
Pirjo

Rudi, der Rat von Gisela mit den Eisenchelatoren hört sich gut an - schau mal hier bitte, das ist eine wirksame Methode:
www.leben-mit-transfusionen.de/eisenuebe...erkennen-und-lindern

Alle guten Wünsche!
Margret

Lieber Rudi,

es muss wieder aufwärts gehen.Sicher wird das mit der Eisenüberladung bekämpft.Es ist gut,das Du in Würzburg bist und vor allem Heil angekommen bist.Ich bin in Gedanken ganz fest bei Dir und hoffe das Beste für Dich.Alles Gute und nicht aufgeben,hörst Du,auch wenn es im Moment eng ist.Denk an Deine Frau,sie hat es auch geschafft und bei so manchen anderen auch,wo es sehr eng war.

Ganz liebe Grüße
Jeanny

Lieber Rudi,
Du kommst da wieder raus!! Es wäre natürlich schöner wenn diese Nebenwirkung nicht aufgetreten wäre, aber bei sovielen Transfusionen bleibt die Aufnahme von zuviel Eisem leider nicht aus.
Aber man kann dagegen ja was tun. Evtl. ist es Dir ja auch schon bekannt.Man kann sogenannte Eisenchelatoren einsetzen.
Könnte mir vorstellen, dass das auch Prof. Einsele morgen vorschlagen wird. Also Kopf hoch und weiter kämpfen!! Ich drücke fest die Daumen!
Liebe Grüße
Gisela

Mann oh Mann Rudi.

Da fällt einem momentan nix ein :roll:

Elvi

Hallo,
Dienstag 650km vom Gardasee nach Würzburg gefahren und im HOTEL für eine Nacht eingecheckt.
Heute war Osteo CT und Blutabnahme. Das Hämoglobin (HB) war schon wieder auf 6,7 gefallen. Kein Wunder war ich so schlapp und kurzatmig die letzten Zwei Wochen.
Tumorwerte sind zwar gefallen, aber immer noch hoch, vor allem die freien Lamda Leichtketten im Blut sind über 200.

Mein Knochenmark ist kaputt und produziert keine Erythrozyten mehr.
Ich habe auf Anweisung von Prof. TOPP heute im IOT ambulant einen Beutel Blut erhalten. Morgen nach dem Gespräch mit Prof. EINSELE erhalte ich im IOT ambulant den zweiten Beutel Blut.

Habe heute Ferritin mit messen lassen. WERT ist 2600 !!!!!!!!!, also totale Eisenüberladung. Und heute schon wieder Blut, in jedem Beutel ca. 250mg Eisen. Der Mensch bemötigt täglich etwa nur 2,5 mg.

Eisenüberladung macht Herz und Leber kaputt :bang:

Ich bin in der Falle und komme da nicht mehr raus.

Jetzt haben sie mich mit den vielen Chemos zerstört!!!
Leute ich kann euch sagen, weniger ist manchmal mehr!!!
Aber bei jedem ist es anders, ich hatte halt das blöde extramedulläre MM und da muss man aggressiv vorgehen, bis es heißt MYELOM besiegt, aber Patient leider auch

Mal sehen was Einsele Morgen noch zu sagen hat?

LG
Rudi