rudi schrieb:
Aufgeben will man ja nicht und glaubt immer noch an Strohhalme.

Und das ist auch gut so, lieber Rudi. Mein Arzt hat mir erzählt, dass sie mit Hilfe der Antikörpertherapie in Therapieversuchen richtig gute Ergebnisse erzielen konnten. Ich wünsche Dir von Herzen, dass dies auch bei Dir funktioniert. Das hat auch nichts mit Betrachtung durch die rosarote Brille zu tun, die haben wir alle längst abgelegt. Aber hoffen darf man ja wohl noch. Alles Gute, Rudi, und auch meine Daumen bleiben natürlich für Dich gedrückt.

Lucy

Lieber Rudi,

mir geht es wie Marion. Ich schaue immer nach um zu lesen, ob es neue- hoffentlich positive- Nachrichten von dir gibt. Meine Gedanken sind bei dir und ich wünsche dir weiter viel Kraft.

Alles Liebe

Birgit

rudi,

ich lese hier immer mit.
hab keine zusätzlichen worte für dich, die anderen sagen schon alles.
ich lese hier immer mit und denke dann immer den ganzen tag an dich.

ich wünsche dir viel kraft.

grüße aus köln
marion

Ciao bello,
tja, dieses Gefühl kenne ich auch. Wenn es nicht so läuft, wie es sich die Herren in weiss vorstellen, wird man sehr schnell uninteressant. Man ist halt trotz allem nur einer von vielen, und ne Nummer in der Statistik. Muss wohl auch so sein, sonst könnten die ihren Job nicht machen.
Aber vielleicht is das ja auch ganz gut, wenn du nicht noch ein Medikament mehr brauchst, also wg. dem Eisen. Bist halt unser Iron Man...
Rudi, 1.00000000000000000000000000 mal und noch mal so viel gedrückte Daumen, Gedanken an dich, Umarmungen im Geiste.
Wenn ich einen Wunsch frei hätte, schenkte ich ihn dir. Mach damit, was du möchtest...
deine Marion

Lieber Rudi,
es gibt sicher weitere Behandlungsmöglichkeiten! Du hast schon soviel durchgemacht, sei weiterhin zuversichtlich !!!!
Ich drück dir die Daumen!
Kaktusengel

christine schrieb: Hallo Rudi
Ich glaube auch, dass Eisenüberladung das kleinste Problem ist!!! Prof Einsele kommt sicher mit einem guten Vorschlag, darauf bauen wir jetzt erst mal! Ich wünsche dir gute Besserung und eine gute Nacht!

Gestern hat Prof. Topp kaum reagiert auf meine Frage mit der Eisenüberladung und den Medis dazu. Er sagte nur, die haben auch Nebenwirkungen.

Heute beim Termin mit Prof. Einsele habe ich die Eisenüberladung wieder erwähnt, aber es sei im Moment nicht Relevant da was zu machen, keine Empfehlung von Medis und auch keine Verordnung. Man läßt einfach alles so

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hmmmmmm?????

Ich habe Gestern und heute Mittag in der Tagesklinik IOT je einen Beutel Blut erhalten und bin jetzt schon wieder in Balingen bei meiner Schwester. Morgen ruhe ich mich noch einen Tag aus und am Samstag geht es wieder bis nach Ostern an den Gardasee.

Am 30. März soll ich dann auf M42 in Würzburg erscheinen, für einen Therapieversuch mit Antikörpern und noch was dazu.
Da muss ich drei Wochen nur eine Nacht pro Woche stationär aufgenommen werden für die Infusionen. Dann eine Woche frei, dann wieder 1 Nacht stationär. Nach 3 Wochen dann 2 Wochen Pause.
So werden wir mal 1 bis 2 Zyklen ausprobieren um zu sehen, ob das anspricht.
Sorgen macht mir eben, daß mein Knochenmark kaum noch Blutzellen produziert. HB und Thrombos bleiben immer weit unter der Norm.

Aufgeben will man ja nicht und glaubt immer noch an Strohhalme.

Der junge Arzt im IOT meinte beim Abschlusscheck nach der Blutgabe:
Mein permanentes Vorhofflimmern mit Frequenzen bis 120-130 und der permanent niedrige HB Wert von 8,5 und darunter sind keine gute Kombination und machen mich extrem kurzatmig. Er wollte mich fast nicht mit dem Eigenen Auto losfahren lassen. Ich musste Unterschreiben, daß ich auf eigenes Risiko fahre.
Einsele und Co. Interessieren sich schon garnicht mehr für mein Vorhofflimmern, ist eben da und basta.

LG
Rudi