Lieber Rudi,
Ich kann deine Sorge nachfühlen, hoffe aber sehr und ganz fest, dass Prof Einsele etwas findet!
Liebe Grüsse

Lieber Rudi,

ich hatte es schon mal hier berichtet,meine Mutter bekam Silapo Epo 6000 ,weil Sie eine starke Anämie mit Vitamin B12 Mangel während/nach der Therapie hatte.Es hat wirklich super gewirkt.Innerhalb von wenigen Spritzen war der HB und auch der Vit.B Mangel behoben und dann ging es Ihr richtig gut.Deine Herzbeschwerden können auch von der Anämie kommen.Dieses Mittel wird auch eingesetzt um Bluttransfusionen zu vermeiden.Man sollte es nicht bei Bluthochdruck bekommen,meine Mutter hat ja Hypertonie,es wurde trotzdem gegeben und es hat geklappt.Null Nebenwirkungen,im Gegenteil ,man konnte zugucken,das es Ihr jeden Tag besser ging.Kurz nach Therapieende und dieser Gabe(sie war wirklich extrem geschwächt)war Sie im Urlaub an der Ostsee und war so fit,das wir alle nach langen Spaziergängen krumelahm waren,Sie aber noch hätte weiterlaufen können.Ich will Dir nur Mut machen und dich in eine Richtung bringen,sich selbst darum zu kümmern,was gut für Dich sein könnte und es den Ärzten auch sagtEs ist manchmal komisch,ich frage immer den Arzt ,was meinen denn sie davon?Dann meistens stimmt er mir zu und geht diese Richtung mit und es stellt sich hinterher als richtig heraus.Auch habe ich die Onkologin meiner Mutter gefragt was Sie von der Gabe von z.B. Vitamin D hält : Na ja wenns hilft.Nichts weiter.Staunt aber jedesmal,das es meiner Mutter noch halbwegs gut geht..(Werte sind am steigen)

GLG

Lieber Rudi,

ich hatte erst Deine Nachricht gelesen heute Nachmittag und ebend bevor ich Dir antworten wollte,dachte ich das gleiche wie die anderen schon geschrieben haben.Wer weiß wozu es gut ist,das Du die Therapie nicht bekommst.Irgentwie dachte ich,das ist ja auch ein Experiment und dann in Deinem geschwächten Zustand,das hab ich ja schon oft geschrieben.Wenn ich an Deiner Stelle wäre,würde ich wie auch Angela meinte als nächsten Schritt ersteinmal versuchen Dich irgentwie wieder aufzubauen.Nicht weil die Werte eventuell etwas gestiegen sind gleich wieder eins draufzuhauen mit irgentwas.Erst dann ganz genau abwägen.Gut Deine Situation lässt Dir nicht soviel Spielraum.Aber etwas gestärkt wäre besser für einen neuen Therapieversuch mit was auch immer.Und wer weiß was Deine Werte morgen zeigen,vielleicht ist es wieder Erwarten garnicht so schlimm.Ich wünsche Dir einen Stillstand so sehr.Warten wir also morgen ab.Rudi wenn es noch nicht gut ist,ist es noch nicht das Ende.Ich denke ganz fest an Dich und hoffe das Beste.
Frag doch mal Einsele nach EPO Medikamenten und ob Folsäure und hochdosiertes Vitamin B12 ausserhalb der Therapie gegeben werden kann.Bei megaloblastische Anämie sind die Folsäurewerte um die Hälfte erniedrigt,dies führt zu einer Störung der Blutkörperchenproduktion im Knochenmark.Die Wirkung von Folsäurespritzen setzt bereits nach 24 Stunden mit einem allgemein verbesserten Wohlbefinden ein,nach 48 Stunden zeigt das Knochenmark wieder eine normale Aktivität bei der Blutkörperchenproduktion.EPO Medikamente sind ebenfalls sehr gut.Ich spreche aus Erfahrung.Bitte frag danach und dräng darauf.Einen Schritt nach dem anderen.Aufbau ist angesagt und danach das bescheuerte Myelom.

GLG

Ich bin anscheinend nicht ganz alleine mit Vorhofflimmern und Anämie und sonstigen niedrigen Blutwerten nach vielen Vortherapien.

Hier ein kurzer Bericht dazu von einer MM Patientin:

blog4blood.de/neue-medikamente-fuer-myelompatienten/


PS: Naja, wer weiß für was es gut ist, die Antikörper nicht zu erhalten.
Und so einen Ausdruck "individueller Heilversuch" hörte ich schon mal vor meiner Radionuklid Therapie, danach waren die Werte schlimmer als Zuvor und mein Knochenmark insuffizient.

LG
Rudi

rudi schrieb:
Die große enttäuschende Nachricht war gerade bei der Visite von Prof. Ullm.....
Er sagte, die Antikörper Therapie mit Daratumumab kann bei mir nicht gemacht werden, weil ich die Herzrythmusstörungen habe. Der Hersteller gibt das Daratumumab für mich nicht frei für diesen Einzelversuch :bang:

Die Hersteller machen Studien und Vorabeinzelversuche an wenigen Patienten nur an quasi noch sehr gesunden myelompatienten. Die wollen keine schlechten Ergebnisse haben und vor allem keine Todesfälle durch ihre Medikamente.

Lieber Rudi

Ich finde es schade, dass du den Antikörper Daratumumab nicht bekommen kannst, aber die letzten 6 Monate haben ein Grossteil deines Körpers lahm gelegt , hätte schief gehen können mit dem Antikörper, dann doch lieber Finger weg.......oder ?

Ok, deine Verzweiflung kann ich nachvollziehen, denke aber, dass deine Zuversicht Morgen schon wieder etwas da ist und sich täglich bessert, Kopf hoch

Dass die Studien so ablaufen und fast auf Null-Risiko der Pharmas ablaufen, das wissen wir ja schon länger, brauchen uns darüber nicht zu ärgern, umso mehr Vortherapien ==> umso weniger die Möglichkeit an den guten Stoff ran zu kommen, bis die Zulassungen da sind

Ich hoffe, Prof. Einsele sieht Möglichkeiten und drück dir mal fest die Daumen

LG

Joseph

Lieber Rudi,
Du hast doch eigentlich genau alles in Deinem Wort :
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten. - aufgeschrieben.
Laß Dich diagnostisch auf den Kopf stellen, nimm Blutaufbaumittel und dann kannst Du immer noch entscheiden, wie Du Dich auf welchen Weg begibst.
Hilfe annehmen kannst Du ja, aber auch Dich selbst heilen, schick Deine Gedanken in die miserablen Zellen und dieselben fort!
Soll auch schon geholfen haben.
Ich drücke Dir alle nur erdenklichen Daumen und es kommt von Herzen, wir brauchen Dich hier und auf der Welt, ich glaube, Du wirst Dich erholen!
Ich schicke Dir gute Gedanken und die Sonne in meiner Vorstellung
halte durch
Alles Liebe von Angela